Contexte

Aperçu des TSAF

Les TSAF sont un terme diagnostique utilisé afin de décrire les répercussions en matière de santé sur le cerveau et le corps des personnes exposées à l’alcool avant leur naissance.

On dit souvent que les enfants et les jeunes qui vivent avec un TSAF sont amicaux, créatifs, attentionnés, intelligents et assidus.

Les TSAF touchent le corps dans son ensemble et représentent une invalidité à vie. Les personnes vivant avec un TSAF auront plus de mal à vaquer à leurs activités quotidiennes. Elles pourraient aussi avoir besoin d’aide avec leurs capacités motrices, leur santé physique, leur apprentissage, leur mémoire, leur attention, leur communication, la régulation de leurs émotions et leurs compétences sociales afin de réaliser leur plein potentiel.

Chaque personne qui vit avec un TSAF est unique et a ses forces et ses faiblesses.

Les TSAF ont aussi des répercussions étendues et complexes, qui comprennent les suivantes :

• Environ 90 % des personnes qui vivent avec un TSAF connaîtront au moins un problème de santé mentale au cours de leur vie^{footnote 1[1]}.
• Les problèmes sur le plan pédagogique, les troubles d’apprentissage et les diagnostics de troubles neurodéveloppementaux sont courants chez les personnes vivant avec un TSAF^{footnote 2[2]}.
• On constate des taux élevés de TSAF dans les systèmes de justice de la jeunesse et des adultes^{footnote 3[3]}.
• Les personnes vivant avec un TSAF sont 100 fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic de problème de santé physique que la population en général^{footnote 3[3]}.
• Chez les personnes vivant avec un TSAF, 58 % déclarent éprouver des difficultés en matière de compétence sociale lorsqu’elles interagissent avec d’autres^{footnote 3[3]}.
• Parmi les enfants et les jeunes vivant avec un TSAF, 32 % se trouvent en famille d’accueil ou en foyer collectif^{footnote 3[3]}.
• Parmi les élèves qui vivent avec un TSAF, 55 % sont réputés afficher des comportements perturbateurs en classe^{footnote 3[3]}.

Les TSAF sont incurables. Cependant, une intervention précoce et un soutien approprié peuvent améliorer les résultats pour les enfants et les jeunes vivant avec un TSAF ainsi que leur famille et leur réseau de soutien. Obtenir un diagnostic de TSAF peut être utile pour soutenir une intervention adaptée et précoce, mais aussi difficile à faire. C’est pourquoi il n’est pas nécessaire d’avoir un diagnostic pour accéder aux services de coordination en matière de TSAF.

Les familles et les réseaux de soutien des enfants et des jeunes vivant avec un TSAF font aussi preuve de résilience et de force^{footnote 4[4]}. Certains peuvent avoir des antécédents d’abus, de violence, de victimisation et de marginalisation. Les parents qui donnent naissance et les mères en particulier doivent composer avec des taux élevés de stigmatisation et sont souvent injustement blâmés et couverts de honte en raison de l’état de leurs enfants.

La sensibilisation à la nature unique du TSAF grâce à la mobilisation des connaissances peut aider à réduire les obstacles aux services et favoriser des résultats plus sains^{footnote 4[4]}.

Causes du TSAF

Le TSAF est causé par l’exposition prénatale à l’alcool.

L’alcool est une neurotoxine qui peut nuire au développement des cellules. Lorsqu’il y a exposition prénatale à l’alcool, ce dernier est transmis au fœtus en développement et peut entraîner des dommages à son cerveau et à son corps.

Même une faible exposition prénatale à l’alcool peut nuire au développement d’un enfant. Aucune quantité d’alcool ne peut être consommée en toute sécurité pendant la grossesse.

Les personnes peuvent consommer de l’alcool pendant leur grossesse pour de nombreuses raisons, y compris le fait qu’elles ignorent qu’elles sont enceintes. Il faut aborder cette situation avec empathie et sans jugement. Le fait d’offrir un soutien respectueux et exempt de jugement aide à améliorer les résultats pour les parents et leurs enfants ou jeunes.

Prévalence du TSAF

Selon les estimations de chercheurs :

• Au moins 4 % des habitants du Canada, soit plus de 1,5 million de personnes, vivent avec un TSAF^{footnote 3[3]}.
• De 2 % à 3 % des enfants âgés de 7 à 9 ans dans la région du grand Toronto vivent avec un TSAF^{footnote 3[3]}.
• Jusqu’à 11 % des enfants et des jeunes pris en charge au Canada vivent avec un TSAF^{footnote 3[3]}.

Les TSAF sont une invalidité sous-reconnue et ne sont pas toujours visibles, car la plupart des personnes vivant avec un TSAF ne manifestent aucun signe physique.

Principes directeurs

Ces principes directeurs pour la prestation de services de coordination en matière de TSAF exposent les approches fondamentales qui appuient la mise en œuvre efficace de services à plusieurs niveaux.

Adapté aux particularités des TSAF

Les services se fondent sur le fait que les TSAF constituent un handicap permanent touchant tout le corps, qui s’accompagne de divers effets sur le fonctionnement physique, comportemental, cognitif, social et émotionnel. Les coordonnateurs de TSAF rajustent les attentes et apportent des modifications à la prestation des services afin de s’aligner sur la situation unique de l’enfant ou du jeune. Il s’agit entre autres de reconnaître l’incidence des déterminants sociaux de la santé ainsi que d’un deuil et de pertes possibles, y compris pour la famille et le réseau de soutien^{footnote 3[3]}.

Centrés sur l’enfant et sa famille

Les services sont fondés sur des valeurs, des attitudes et des approches qui reconnaissent la particularité de chaque enfant, chaque jeune, chaque famille et chaque réseau de soutien et les considèrent comme les experts en ce qui concerne leurs capacités et leurs besoins. Les services sont fournis de manière respectueuse, remplie d’empathie et réceptive à ces besoins précis^{footnote 3[3]}. L’enfant ou le jeune, ainsi que sa famille et son réseau de soutien, participent activement à la planification du traitement et à la prise de décisions.

Les mots-clés du développement de l’enfant (« capacités », « famille », « santé physique et mentale », « plaisir », « amitiés » et « avenir » [Function, Family, Fitness, Fun, Friends et Future]) sont utilisés afin d’encourager une approche globale fondée sur les forces et axée sur la famille à l’égard de la prestation de services en accordant la priorité à des buts et à des objectifs utiles et fonctionnels SMART (spécifiques, mesurables, atteignables, réalistes et temporels).

Cadre relatif aux mots-clés du développement de l’enfant de la Classification internationale du fonctionnement (CIF)

Établis en tenant compte des traumatismes

Les coordonnateurs de TSAF comprennent que les enfants et les jeunes, ainsi que leurs familles et réseaux de soutien, peuvent avoir vécu des expériences passées, actuelles ou intergénérationnelles de violence, de mauvais traitements, de victimisation, de traumatisme ou de stigmatisation. Les enfants et les jeunes qui vivent avec un TSAF ou un TSAF soupçonné peuvent également vivre les événements traumatisants plus intensément.

Les coordonnateurs de TSAF comprennent que les comportements observés peuvent être une forme de communication, une représentation de schémas uniques de fonctionnement du cerveau et des réponses compréhensibles au stress, à la fatigue ou au traumatisme. Les coordonnateurs de TSAF cherchent à communiquer avec les enfants et les jeunes d’une façon qu’ils peuvent comprendre et afin d’instaurer la confiance et des relations positives pour favoriser des environnements sécuritaires sur le plan psychologique.

Les coordonnateurs de TSAF sont aussi conscients de leurs propres besoins en formation et en soutien, car ils pourraient subir des traumatismes vicariants pendant qu’ils aident des enfants et des jeunes, ainsi que leurs familles et réseaux de soutien.

Équitables et adaptés à la culture

Les coordonnateurs des TSAF appuient les besoins variés des familles et des réseaux de soutien de manières adaptées à la culture et ils promeuvent l’équité et la lutte contre l’oppression, le capacitisme et le racisme. Ils communiquent avec les familles, les réseaux de soutien et les groupes en quête d’équité d’une façon réfléchie et respectueuse sur le plan culturel qui tient compte de l’intersectionnalité et des déséquilibres de pouvoir.

Les coordonnateurs de TSAF cherchent aussi à garantir que le soutien offert aux enfants et aux jeunes membres des Premières Nations, Métis et Inuits font fond sur leurs forces culturelles uniques en les mettant en contact avec des fournisseurs de services de leurs communautés dans la mesure du possible. Cela permet d’intégrer des pratiques traditionnelles ou spirituelles s’il y a lieu et de valoriser des identités globales^{footnote 3[3]}.

Collaboration et partenariats

Les coordonnateurs de TSAF travaillent en tant que leaders et collaborateurs dans le vaste réseau de partenaires pour la planification et la prestation de services et soutiens centrés sur l’enfant et sa famille dans leurs collectivités. Ils nouent des liens avec les familles et les réseaux de soutien, les partenaires intersectoriels locaux et les groupes en quête d’équité en vue de promouvoir le dépistage précoce des TSAF, une intervention précoce et l’accès aux services.

Prestation continue des services

Les coordonnateurs de TSAF sont des leaders et des acteurs du changement au sein de leurs organismes. Ils coordonnent les services dans leur zone de prestation de services à travers un prisme systémique pour faire en sorte que les familles et les réseaux de soutien bénéficient d’un accès équitable et d’un parcours de services plus rationalisé et mieux intégré, sans continuellement avoir à répéter leur histoire.