Le CPRI reconnaît le contenu incorporé en partie avec la permission de la Calgary Health Region à www.teachingsexualhealth.ca.

Cette trousse destinée aux parents d'enfants et d'adolescents atteints de déficience développementale propose ce qui suit :

Des renseignements sur ce que les parents doivent savoir, comme :

  • Le rôle du parent;
  • Les faits concernant la sexualité et la déficience développementale; et
  • Des suggestions sur ce que les parents peuvent faire.
  • Conseils et stratégies pour parler aisément de sexualité avec votre enfant.
  • Listes de ressources et liens pour obtenir de plus amples renseignements.

Ces renseignements sont à titre indicatif seulement, car chaque enfant se développe et devient curieux par rapport à la sexualité à son propre rythme.
**Choisissez les renseignements qui vous conviennent et qui correspondent à vos valeurs familiales.**

Pour les parents et les gardiens

Pour certains parents ou gardiens d'un enfant souffrant d'une déficience développementale, il peut être difficile de considérer l'enfant comme un être sexuel. Cependant, ces enfants vont passer par la puberté et éprouver des sentiments sexuels au fur et à mesure qu'ils vieillissent. Il est important que tous les enfants et les adolescents, quels que soient leur niveau de développement ou leurs besoins particuliers, reçoivent des renseignements sur la sexualité. Malheureusement, les personnes ayant des besoins particuliers sont plus exposées au risque d'abus sexuels, en partie à cause de leur vulnérabilité. L'éducation est essentielle en ce qui concerne le développement et les changements physiques, l'hygiène, la vie privée, les limites personnelles et la différence entre les bons et les mauvais touchers. En tant que parents et gardiens, vous devez prendre en considération le bien-être et la sécurité des enfants à tout moment.

Certaines personnes pensent que si un enfant ou un adolescent ayant des besoins particuliers reçoit des renseignements sur la sexualité, cela augmentera son intérêt sexuel. Cependant, dans la plupart des cas, l'éducation est essentielle pour aider ces enfants et ces adolescents à comprendre leur propre corps et les sentiments associés à la sexualité, et peut sauver un enfant de l'embarras, de l'humiliation et de l'exploitation. Ils ont besoin de renseignements clairs et concis, présentés pour leur niveau de développement.

Il est également important d'être conscient d'autres sources de renseignements qui peuvent être préjudiciables à leur compréhension d'une sexualité saine, comme l'accès à la pornographie ou à d'autres médias, images, films, jeux vidéo ou télévision à contenu sexuellement explicite.  Il est difficile pour les enfants et les adolescents de comprendre les médias sexualisés comme un divertissement, et sans éducation, ils peuvent croire à tort que ces informations décrivent des interactions de la vie réelle sans comprendre les éléments manquants et essentiels de l'intimité, de la proximité et de l'amour romantique. Partagez avec votre enfant vos valeurs et vos convictions en matière d'amour, de sexe et de sexualité.

Les parents doivent connaître le rôle DES PARENTS...

Les parents peuvent fournir les conseils et les connaissances dont leurs enfants ont besoin pour devenir des adultes sains et heureux. Bien que les parents prennent très au sérieux leur responsabilité de protéger leurs enfants contre les dommages physiques et émotionnels, ils sont parfois réticents à parler de sexualité avec leurs enfants pour les raisons suivantes :

  • Ils sont mal à l'aise de parler des parties et des fonctions reproductives du corps.
  • Ils craignent que le fait de parler de sexualité et de reproduction n'encourage leurs enfants à faire des expériences.
  • Le fait est que de nombreux jeunes souffrant de déficience développementale, dont les parents et les soignants discutent avec eux des aspects de la sexualité, sont mieux préparés à se protéger contre les abus et à prendre des décisions sur la manière dont ils exprimeront leur propre sexualité.
  • Ils ne sont pas sûrs de ce que leur enfant doit savoir. Un mythe courant est que les enfants et les adolescents souffrant de déficience développementale n'ont pas besoin d'apprendre quoi que ce soit sur la sexualité, car ils ne deviendront pas des adultes sexuellement matures.
  • La vérité est que tous les enfants sont des êtres sexuels et qu'ils continueront à se développer socialement et sexuellement tout au long de leur vie.

En tant que parents, vous enseignez à vos enfants beaucoup de choses sur la sexualité, et ce, depuis le jour de leur naissance. Ils en tirent des enseignements :

  • les mots que les membres de la famille utilisent (et n'utilisent pas) pour désigner des parties du corps;
  • la façon dont ils sont touchés par les autres;
  • la façon dont ils se sentent dans leur corps;
  • ce que leur famille estime être acceptable et ne l'est pas;
  • en observant les relations autour d'eux.

Ils recueillent également beaucoup de renseignements lorsqu'ils regardent la télévision, écoutent de la musique, parlent avec leurs amis et interagissent avec le monde qui les entoure.

Adolescents avec déficience développementale

Quelles que soient leurs limites intellectuelles ou physiques, les enfants commencent généralement leur puberté entre 9 et 13 ans. Pendant cette période, ils connaissent beaucoup de changements physiques, émotionnels et sexuels. Il peut y avoir une croissance osseuse rapide, une augmentation de la libido et des hauts et des bas émotionnels attribuables en partie à l'incertitude sur ce qui leur arrive.

  • Après les changements rapides de la puberté, l'adolescence commence. Cette période peut être marquée par des conflits entre les enfants et leurs parents ou leurs tuteurs. Le conflit est souvent le résultat du besoin normal de l'adolescent d'être plus indépendant de sa famille.
  • Les parents prennent des décisions difficiles quant au degré d'indépendance à accorder à leur enfant pendant cette période. En fonction de vos croyances et valeurs familiales et de la capacité de votre enfant, vous devrez décider de ce que vous êtes à l'aise de laisser votre enfant décider par lui-même. Ces décisions peuvent porter sur le choix des vêtements, des coiffures, des amis et sur certaines activités qu'ils font seuls, comme aller chez le médecin. Ce sont autant d'occasions pour votre enfant de s'exprimer en tant qu'individu, séparément de vous.
  • Au fur et à mesure que votre enfant grandit sexuellement, il peut y avoir une augmentation des comportements d'autostimulation. En général, les fournisseurs de soins de santé reconnaissent la masturbation comme un élément normal du développement. La masturbation ne devient un problème que si elle est pratiquée en public ou si la personne se blesse physiquement.
  • Il faut renforcer les concepts de « public » et de « privé ».
  • Aidez votre adolescent à comprendre qu'une sexualité appropriée implique de connaître et d'assumer la responsabilité des décisions sexuelles. À ce stade, votre enfant doit également comprendre les renseignements sur les relations sexuelles et les autres moyens d'exprimer sa sexualité, la contraception, l'utilisation de préservatifs et la prévention des maladies, ainsi que les responsabilités liées à la procréation.
  • Enseignez le concept de consentement et soulignez que le consentement entre deux personnes sur le point d'avoir des relations sexuelles est essentiel. Si le consentement des deux parties n'est pas obtenu, cela ne peut pas se produire.
  • Qu'un enfant soit handicapé ou non, les étapes de son développement suivront le même schéma, à un rythme plus ou moins rapide, jusqu'à ce qu'il passe de la puberté à l'adolescence et devienne un adulte sexuellement mature.
  • Acceptez le fait que même si votre enfant est handicapé, tous les humains progressent à travers les étapes du développement social et sexuel pour atteindre l'âge adulte. Continuez à discuter avec vos enfants adultes des valeurs qui entourent la sexualité tout au long de la vie : l'intimité, l'estime de soi, l'attention et le respect.

Quelques faits sur la sexualité et la déficience développementale...

  • Parmi les adultes souffrant d'une déficience développementale, 83 % des femmes et 32 % des hommes sont victimes d'une agression sexuelle. (Johnson, I., Sigler, R. 2000. "Forced Sexual Intercourse Among Intimates", Journal of Interpersonal Violence. 15 (1)).
  • Le National Center on Child Abuse and Neglect a signalé que les enfants handicapés sont abusés sexuellement à un taux 2,2 fois plus élevé que celui des enfants non handicapés (Murphy, Elias, 2006).
  • Les taux de victimisation sont dix fois plus élevés pour les personnes handicapées que pour les personnes non handicapées (Modell, Mak, 2008).
  • Bien qu'environ 80 % des femmes et 60 % des hommes atteints de troubles du développement soient victimes d'agressions sexuelles avant l'âge de 18 ans, seuls 3 % de leurs agresseurs vont en prison (Hingsburger, communiqué de presse CP Wire, mai 2002).

Ce que les parents peuvent faire...

Selon David Hingsburger, auteur et éducateur depuis 20 ans, qui a travaillé avec des personnes souffrant de troubles du développement qui ont été victimes de violences sexuelles ou qui en ont agressé d'autres, les parents peuvent :

  • Protéger leurs enfants en leur donnant des informations correctes sur la sexualité et leur apprendre à utiliser un langage correct pour les parties de leur corps.
  • S'assurer que leurs enfants comprennent et sont conscients du concept de vie privée.
  • Enseigner les limites personnelles et les situations où il est possible de dire « non ». Souvent, on apprend aux personnes handicapées à faire ce qu'on leur dit, mais elles doivent savoir qu'elles ont le droit de protester lorsque les limites fixées ne sont pas respectées. Hingsburger appelle cela le « cercle de sécurité ».
  • Veiller à ce que leurs enfants comprennent leurs droits personnels et leurs choix pour une sexualité saine.

Conseils et stratégies

En tant que parent ou gardien, vous êtes un maillon essentiel pour fournir à votre enfant en retard de développement une éducation en matière de santé sexuelle. Cela peut être très difficile pour certains parents. Voici quelques conseils qui peuvent vous faciliter la tâche.

  1. Planifiez à l'avance – Discutez avec votre partenaire des messages que vous voulez transmettre à votre enfant et clarifiez les questions avant de discuter avec votre enfant. Il peut également être utile de consulter un professionnel de la santé qui connaît les capacités et les limites de votre enfant. Ils pourront peut-être vous aider à déterminer quelles informations seront utiles à votre enfant.
  2. Découvrez ce qu'ils savent déjà – Il est possible que votre enfant ait reçu une éducation sexuelle saine. Vous pouvez déterminer ce qu'ils ont appris et vous en inspirer. Veillez à corriger toute information erronée.
  3. Soyez conscient des limites – En tant que parent, vous connaissez mieux que quiconque la capacité de votre enfant à retenir et à appliquer les renseignements. Adaptez les renseignements et la manière dont elles sont fournies au niveau de fonctionnement de votre enfant. Là encore, la personne de soutien de votre enfant en matière de soins de santé peut être une bonne ressource.
  4. Soyez cohérent dans votre message – Pour éviter de confondre votre enfant, veillez à lui faire passer le même message chaque fois.
  5. Utilisez la répétition – La répétition est une stratégie d'apprentissage efficace pour enseigner des concepts à un enfant ayant un retard de développement. Donnez à votre enfant autant d'occasions que possible d'assimiler des informations et de tester sa compréhension. Profitez des activités quotidiennes comme l'habillage et le bain pour poser des questions et obtenir des réponses.
  6. Soyez clair et cohérent en ce qui concerne la différence entre la sphère publique et privée – Donnez à votre enfant un message clair sur les activités privées et publiques. Veillez également à fixer des limites aux discussions sur la sexualité. Par exemple, des questions sur le sexe peuvent être posées aux parents, aux médecins, aux infirmières, etc.
  7. Réagissez calmement mais fermement – Les parents sont souvent gênés par la curiosité de leurs enfants à l'égard de leurs parties génitales, mais il est important d'éviter les réactions brutales. Les enfants peuvent apprendre très tôt qu'il y a des moments et des lieux privés pour explorer, comme une salle de bain ou une chambre à coucher. Vous pouvez expliquer à votre enfant qu'il y a des moments et des endroits inappropriés. En décourageant l'exploration de soi autour des autres ou dans les lieux publics, tout en offrant d'autres moments pour être seul, on apprend très tôt aux enfants les concepts de « privé » et « public ». Utilisez des termes faciles à comprendre comme « être seul » et « être avec les autres ».
  8. Enseignez les limites personnelles avec la famille, les amis proches, les connaissances et les étrangers – Il est important qu'ils comprennent dès leur plus jeune âge que leur corps leur appartient et qu'ils ont le droit de dire aux autres de ne pas les toucher. Dans la mesure du possible, encouragez l'indépendance en matière d'hygiène personnelle. Les personnes ayant des limitations physiques sont particulièrement vulnérables à l'exploitation; il est donc très important de discuter des contacts appropriés et inappropriés. Assurez-vous de donner l'exemple du respect des limites appropriées dans la maison en frappant aux portes fermées, en permettant l'intimité dans les toilettes ou la baignoire et en portant un peignoir à l'extérieur de la salle de bain ou de la chambre.
  9. Soyez conscient que vous êtes un modèle – Les enfants apprennent beaucoup de ce que leur famille démontre au quotidien. Dans certains foyers, les gens choisissent de se comporter de manière plus formelle les uns avec les autres, tandis que dans d'autres, l'affection est librement exprimée par des câlins et des baisers. Sachez que ces interactions sont des leçons que vos enfants apprennent sur le comportement des adultes dans des relations étroites et personnelles. Donnez l'exemple d'interactions et de limites appropriées.
  10. Répondez aux questions – Soyez calme dans votre réponse et utilisez les termes appropriés pour les parties du corps. Traitez leurs questions comme vous le feriez pour n'importe quelle question.
  11. Utilisez des documents – Utilisez des livres et des documents qui sont à un niveau que votre enfant peut comprendre.
  12. Commencez tôt – Plus vous commencez tôt à discuter/enseigner une sexualité saine, plus elle sera efficace. Par exemple, parlez avec votre enfant des parties intimes dès qu'il est capable de comprendre et apprenez-lui les changements de la puberté avant qu'ils ne se produisent.
  13. Parler de plus que de sexe – Une sexualité saine ne se limite pas à l'intimité sexuelle. Parlez avec votre enfant des relations positives, de la pression des pairs, de l'image corporelle et de la responsabilité.

Listes de ressources et liens pour obtenir de plus amples renseignements...

Le CPRI propose un centre de ressources pour les familles, situé dans la salle d'attente du bâtiment Crombie. Les ressources suivantes, qui présentent un intérêt particulier pour les parents d'enfants handicapés, peuvent être empruntées :

Le syndrome d'Asperger et la sexualité – de la puberté à l'âge adulte / par Isabelle Hénault; avant-propos par Tony Attwood. -- Philadelphie, PA : Jessica Kingsley, 1ère édition à couverture souple américaine. Ed. , 2006

Autism-Asperger's & Sexuality — Puberty and Beyond / par Jerry et Mary Newport; avant-propos de Teresa Boluick. —Arlington, Texas : Future Horizons, c2002.

Caution—Do Not Open Until Puberty! — An Introduction to Sexuality for Young Adults with Handicaps / par Rick Enright ; illustré par Sara L. Van Hamme. —London, ON : Thames Valley Children's Centre; Carter's Printing of London, c1995.

I openers — parents ask questions about sexuality and children with developmental disabilities / par Dave Hingsburger. —Vancouver, C.-B. : Family Support Institute Press, c1993.

Teaching Children with Down Syndrome About Their Bodies, Boundaries, and Sexuality — a Guide for Parents and Professionals / par Terri Couwenhoven. Bethesda, MD—Woodbine House, 2007

The Facts of Life and More — Sexuality and Intimacy for People with Intellectual Disabilities / par Leslie Walker Hirsch. Baltimore, Paul H. Brooks Publishing Co. Inc, 2007

Consultez également :

Canadian Health Network
http://www.canadian-health-network.ca/faq-faq/sexualite_reproductive_health-sexualite_reproduction/8e.html
Articles sur la façon de parler de sexe avec votre enfant/adolescent; liens vers de nombreuses ressources et directives pour trouver des sites Web crédibles.

The British Columbia Coalition of People with Disabilities
http://www.bccpd.bc.ca/
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Cette organisation internationale s'efforce de faciliter la pleine participation des personnes handicapées à la société et de promouvoir leur indépendance. Le AIDS & Disability Action Project (ADAP) contribue à sensibiliser les personnes handicapées au fait qu'elles peuvent être à risque. L'ADAP partage des informations sur la manière de prévenir l'infection par le VIH par l'entremise de matériel éducatif et d'ateliers adaptés aux personnes souffrant de divers handicaps.

Sexuality Information and Education Council of Canada (SIECCAN)
http://www.sieccan.org
SIECCAN est une organisation éducative nationale à but non lucratif qui se consacre à l'information et à l'éducation du public et des professionnels sur tous les aspects de la sexualité humaine. Parcourez les anciens numéros de leur publication pour rechercher des informations sur de nombreux sujets liés à la sexualité humaine.

The National Information Center for Children and Youth with Disabilities (États-Unis)
http://www.nichcy.org
Un excellent site Web qui fournit des informations pratiques et bien documentées aux familles et aux professionnels sur la sexualité et les handicaps. Le site Web propose des liens vers des organisations, des communautés, des sites de loisirs et d'autres ressources pour les personnes handicapées.

Sexual Health Network (Royaume-Uni)
http://www.sexualhealth.com/
Le Sexual Health Network s'engage à fournir un accès facile à l'information, à l'éducation, aux conseils, à la thérapie, aux soins de santé et à d'autres ressources en matière de sexualité pour les personnes handicapées ou malades. J:Sandra/parentpackageschildrendd05/09/01