Rapport annuel 2023 de l’équipe d’examen de l’aide médicale à mourir (AMM)
Lisez le rapport annuel 2023 du comité sur les décès par aide médicale à mourir (AMM) en Ontario.
Introduction
Reconnaissance
Nous tenons à reconnaître les personnes représentées dans les renseignements fournis et les pertes subies par leurs familles, leurs proches et leurs communautés. Nous espérons qu’en présentant ces renseignements, nous pourrons contribuer à améliorer sans cesse la façon dont l’AMM est administrée en Ontario.
Objet
Toutes les données présentées dans ce rapport ont été soumises au Bureau du coroner en chef (BCC) par des praticiens de l’AMM, conformément à l’exigence de déclaration obligatoire à l’intention de Santé Canada, et sont propres à l’Ontario. Toutes les données sont examinées pour en assurer l’exactitude et l’exhaustivité. Le présent document vise à partager les activités de l’équipe d’examen de l’AMM EEA dans le cadre de la surveillance de l’AMM au BCC. En outre, il illustrera les données recueillies et fournira un résumé de la pratique de l’AMM en Ontario. Un contexte supplémentaire est fourni lorsqu’il est disponible pour approfondir les constatations. Nous remercions tous les fournisseurs qui prennent le temps et le soin de remplir la documentation nécessaire et fournissent le niveau de détail requis pour faciliter les activités de surveillance au BCC.
Définitions
- Praticien de l’AMM :
- médecin ou infirmière/infirmier praticien qui est familiarisé avec l’aide médicale à mourir (AMM) et participe à son administration en Ontario.
- Fournisseur d’AMM :
- médecin ou infirmière/infirmier praticien qui administre ou prescrit un médicament mortel pour causer la mort.
- Évaluateur d’AMM :
- médecin ou infirmière/infirmier praticien qui a fourni un avis écrit confirmant que la personne a satisfait aux critères d’admissibilité (c.-à-d. comprend à la fois le fournisseur d’AMM et l’évaluateur secondaire).
Surveillance de l’AMM au BCC
La loi fédérale sur l’AMM, le projet de loi C-14, promulgué en 2016, comprenait un règlement permettant au ministre (ou à la ministre) de la Santé d’élaborer un processus de surveillance pour la collecte de données afin de mieux connaître et comprendre le fonctionnement de la loi. Le « Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir » a été adopté en 2018 et énonce les données qui doivent être soumises par les praticiens qui reçoivent une demande d’AMM et les pharmaciens qui délivrent les médicaments.
La loi provinciale adoptée en 2017 (projet de loi 84) a modifié la façon dont l’AMM serait gérée en Ontario. Le projet de loi a mis à jour la Loi sur les coroners afin d’exiger la déclaration de tous les décès par l’AMM au Bureau du coroner en chef (BCC), et tous les documents connexes dont un coroner a besoin pour examiner ce décès et déterminer si une investigation est nécessaire.
Grâce à une entente entre le gouvernement fédéral, le ministère de la Santé de l’Ontario et le BCC, le BCC est devenu le destinataire désigné des données de Santé Canada. L’Ontario a mis au point un système de déclaration hybride dans lequel tous les décès par l’AMM sont déclarés au BCC et tous les autres résultats faisant suite à une demande d’AMM sont déclarés directement à Santé Canada par le praticien de l’AMM. À la suite de ces modifications législatives, le BCC a mis sur pied l’équipe d’examen de l’AMM EEA afin d’offrir une approche uniforme à l’égard de la surveillance, l’examen et la collecte des données pour l’AMM.
D’autres modifications de la législation fédérale ont été apportées en 2021 avec le projet de loi C-7 et des changements ont alors été apportés à l’exigence de déclaration obligatoire, ce qui a augmenté la quantité de données à recueillir. Le « Règlement modifiant le Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir » est entré en vigueur le 1er janvier 2023.
Équipe d’examen de l’AMM EEA
L’EEA est composée d’un groupe d’infirmières/infirmiers autorisés hautement qualifiés ayant diverses expériences et antécédents en matière de soins de santé pour guider l’examen des décès par l’AMM afin de vérifier la conformité à la loi, d’évaluer les préoccupations en matière de soins et de guider l’amélioration des pratiques d’AMM. L’EEA est familiarisée avec les processus d’enquête sur les décès et elle en fait le suivi. Les infirmiers autorisés qui composent l’EEA sont nommés par le coroner en chef en vertu de la Loi sur les coroners. Ils exercent les pouvoirs et les fonctions d’investigation d’un coroner ou les pouvoirs d’un coroner aux termes du paragraphe 15 (1,1).
Depuis que l’AMM est devenue légale, l’approche de l’EEA à l’égard de l’examen a progressivement changé. Au départ, tous les praticiens de l’AMM devaient communiquer directement avec le BCC, immédiatement après un décès, pour parler à un membre de l’EEA qui recueillait alors des renseignements pour décider si une investigation était nécessaire. L’EEA examinait ensuite les dossiers soumis pour saisir les données nécessaires à la production de rapports à l’intention de Santé Canada au nom du fournisseur. Compte tenu de l’augmentation progressive du nombre de personnes ayant accès à l’AMM, la plupart n’ayant pas fait l’objet d’une investigation, le BCC a entrepris une initiative de modernisation en février 2022 pour simplifier et améliorer le processus d’examen en tirant parti de la technologie dans le but supplémentaire d’améliorer la qualité des données recueillies. Cette initiative permet de porter une attention particulière aux cas plus complexes qui risquent de soulever des préoccupations d’ordre législatif, ce qui pourrait guider l’apprentissage et produire des recommandations susceptibles d’améliorer la pratique de l’AMM.
Depuis le 1er janvier 2023, tous les décès par l’AMM sont déclarés au BCC au moyen d’un formulaire électronique (le rapport de décès par l’AMM, le « RDA »), ce qui facilite la présentation de toutes les données requises par la déclaration obligatoire à Santé Canada, en plus des données requises pour voir s’il est nécessaire d’examiner ou d’investiguer un décès de manière plus approfondie. Un membre de l’EEA révise chaque RDA pour s’assurer qu’il est complet et exact. Toute lacune est suivie aux fins de clarification. Après le décès, un membre de l’EEA communique directement avec un représentant de la personne décédée pour s’enquérir des préoccupations ou problèmes qui pourraient avoir été relevés au cours des évaluations ou de l’administration de l’AMM. Si des préoccupations ou des problèmes sont relevés, des documents supplémentaires sont demandés aux fins d’examen ou une investigation est menée afin d’évaluer les circonstances entourant le problème et déterminer si des recommandations pourraient être formulées et communiquées au fournisseur d’AMM ou à la communauté élargie de l’AMM.
Mission et valeurs
L’EEA a rédigé cet énoncé de mission :
L’équipe d’examen de l’AMM travaille au sein du Bureau du coroner en chef de l’Ontario pour mettre à profit son large éventail d’expériences cliniques et de connaissances spécialisées de la législation sur l’AMM afin d’assurer un examen indépendant et une surveillance législative de la pratique de l’AMM dans l’intérêt de la sécurité du public.
Voici nos valeurs : Sécurité publique, Collaboration, Empathie
L’EEA a établi les mandats suivants :
L’équipe d’examen de l’AMM prend les devants en surveillant et en examinant de façon exhaustive la conformité aux lois et aux règlements de chaque décès par l’AMM survenu en Ontario.
L’équipe d’examen de l’AMM établit un dialogue respectueux, compatissant et empathique avec les intervenants, les praticiens et les familles pour s’assurer que chaque Ontarien a pu mourir dans la dignité grâce à l’AMM après avoir reçu des soins de grande qualité.
L’équipe d’examen de l’AMM s’entretient avec les cliniciens, les collectivités et les organismes de réglementation, les ordres de professionnels et les gouvernements pour promouvoir une pratique exemplaire de l’AMM grâce à la transmission de connaissances et la transparence publique du processus d’examen de l’AMM.
Comité d’examen des décès par l’AMM (CEDA)
Avec l’élargissement de la législation sur l’AMM en mars 2021 pour inclure les morts naturelles non raisonnablement prévisibles (MNnRP) et l’introduction de la renonciation au consentement final pour les morts naturelles raisonnablement prévisibles (MNRP), les demandes d’AMM et les problèmes de santé qui ont poussé les personnes à demander une aide médicale à mourir sont devenus plus complexes. Le Comité d’examen des décès par l’AMM (CEDA) a été mis sur pied pour faciliter le travail du BCC dans la surveillance des décès par l’AMM en Ontario. La première réunion du CEDA a eu lieu en janvier 2024.
Le CEDA est composé de 16 membres issus de plusieurs disciplines (droit, éthique, médecine, psychiatrie, travail social, soins infirmiers et membre du public) qui apportent une diversité de compétences pour conseiller le système d’investigation du coroner sur les décès.
Le CEDA cherche à formuler des recommandations et des conseils qui peuvent améliorer la pratique de l’AMM par le biais de l’évaluation et de la discussion des thèmes cernés par l’EEA dans le cadre du processus d’examen ainsi que la surveillance de l’AMM.
Des rapports sur les activités et les recommandations du CEDA sont prévus et ne sont pas inclus dans le présent rapport.
Données de 2023
Statistiques sur l’examen de l’AMM
Un membre de l’EEA examine tous les décès par l’AMM déclarés au BCC. En 2023, il y a eu 4 644 décès par l’AMM. L’information présentée est fondée sur les renseignements de 2023 qui ont été saisis après la présentation des rapports de décès par l’AMM (RDA).
Répartition des cas
Bien qu’une maladie ou une invalidité naturelle soit associée à la majorité des décès par l’AMM, certaines situations peuvent parfois mener une personne à demander une AMM dont la nature peut ne pas être jugée naturelle. En Ontario, le problème de santé sous-jacent à l’origine de la demande d’AMM est indiqué comme étant la cause du décès sur le certificat médical de décès. En 2023, dans 97,5 % de tous les décès par l’AMM, le mode de décès était naturel, et dans 2,5 % des cas, une investigation a révélé que le mode de décès n’était pas naturel.
Cas ayant fait l’objet d’une investigation
Tous les RDA soumis au BCC font l’objet d’un examen individuel afin de décider s’il est nécessaire d’effectuer une évaluation ou une investigation plus approfondie. Conformément à la Loi sur les coroners, tout décès où l’on soupçonne une implication non naturelle doit être signalé à un coroner afin qu’il procède à une investigation et détermine le mode du décès (naturel, accidentel, suicide, homicide, indéterminé). De plus, une investigation peut avoir lieu dans les décès où l’EEA a relevé des préoccupations en matière de soins, des écarts potentiels dans la pratique, des préoccupations d’ordre législatif ou des inquiétudes de la part de la famille ou du plus proche parent.
En 2023, aucune préoccupation n’a été relevée dans 3 861 décès par l’AMM déclarés au BCC. Une investigation menée par les coroners enquêteurs de l’AMM a été nécessaire pour 271 décès, en raison de facteurs associés au décès qui ont contribué à la possibilité d’une implication non naturelle (chute, blessure, fracture, etc.) ou de problèmes familiaux ou de soins relevés lors du processus d’examen qui ont nécessité un suivi ou des recommandations supplémentaires.
L’EEA a effectué un examen plus approfondi de 512 décès, y compris les cas de décès doubles, lorsque la cause du décès déclarée était la fragilité ou la démence, lorsqu’il existe des préoccupations au niveau de la capacité, des soins ou de l’administration de l’AMM, lorsque des préoccupations de la famille ont été relevées, les cas classés dans la voie 2/MNnRP ou les cas d’AMM autoadministrée. Sur ces décès, 44 ont fait l’objet d’une investigation plus approfondie après que l’EEA a détecté d’autres préoccupations. Au total, 315 décès par l’AMM ont fait l’objet d’une investigation par un coroner enquêteur à la suite de l’examen initial de l’EEA.
La raison la plus courante pour lancer une investigation était l’implication d’un accident ou d’une blessure (49 %).
Motifs incitant un coroner enquêteur à procéder à l’investigation d’un décès par l’AMM en Ontario, 2023 (graphique 2)
Remarque : plusieurs motifs pouvant être sélectionnés pour une investigation, les totaux peuvent dépasser 100 %.
Données du praticien
En 2023, 70 nouveaux médecins et 8 nouveaux infirmiers praticiens ont administré une AMM. Depuis 2016, 775 médecins et 75 infirmiers praticiens ont administré l’AMM en Ontario. Sur les 850 fournisseurs, on ne sait pas combien de médecins ou d’infirmiers praticiens continuent d’administrer l’AMM. La plupart des AMM (89 %) ont été administrées par des médecins, les infirmiers praticiens en administrant presque 11 %. Le tableau 1 présente une ventilation plus détaillée des statistiques sur les fournisseurs d’AMM (médecins et infirmiers praticiens combinés) : Fournisseurs d’AMM pour les patients classés dans la voie 1 et tableau 2 : Fournisseurs d’AMM pour les patients classés dans la voie 2. En 2023, il y avait 460 fournisseurs individuels pour la voie 1 et 62 fournisseurs individuels pour la voie 2. Parmi les fournisseurs pour la voie 2, 59 étaient également des fournisseurs pour la voie 1.
| Nombre de fournisseurs uniques pour la voie 1 | 460 |
|---|---|
| Pourcentage de fournisseurs qui ont effectué | 23 % |
| Pourcentage de fournisseurs qui ont effectué 25 % de toutes les administrations d’AMM | 2 % |
| Moyenne (et fourchette) des administrations d’AMM par fournisseur | 9,8 (1-250) |
| Pourcentage de fournisseurs qui administrent l’AMM dans 4 bureaux de santé publique (BSP) ou plus | 5 % |
| Nombre de fournisseurs uniques pour la voie 2 | 62 |
|---|---|
| Pourcentage de fournisseurs qui ont effectué | 66 % |
| Pourcentage de fournisseurs qui ont effectué 25 % de toutes les administrations d’AMM | 5 % |
| Moyenne (et fourchette) des administrations d’AMM par fournisseur | 1,8 (1-13) |
| Pourcentage de fournisseurs qui administrent l’AMM dans 4 bureaux de santé publique (BSP) ou plus | 2 % |
Le tableau 3 présente une ventilation de tous les fournisseurs d’AMM et le nombre de décès dans les voies 1 et 2 par bureau de santé publique (BSP). Ces données démontrent des variations régionales des taux d’administration de l’AMM en fonction du nombre de praticiens disponibles. Les fournisseurs d’AMM se déplacent entre les BSP, sachant que 5 % des fournisseurs pour la voie 1 (tableau 1) et 2 % des fournisseurs pour la voie 2 (tableau 2) administrent l’AMM dans 4 BSP ou plus.
| BSP des patients qui demandent l’AMM | Nombre total de fournisseurs offrant l’AMM | Nombre de cas pour la voie 1 | Nombre de cas pour la voie 1 par fournisseur | Nombre de cas pour la voie 2 | Nombre de cas pour la voie 2 par fournisseur |
|---|---|---|---|---|---|
| Santé publique Algoma | 4 | 42 | 10,5 | 1 | 1,0 |
| Bureau de santé du comté de Brant | 11 | 57 | 5,2 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé de Chatham-Kent | 4 | 45 | 11,3 | 1 | 1,0 |
| Ville de Hamilton – Santé publique et services sociaux | 26 | 119 | 4,6 | 7 | 1,2 |
| Service de santé de la région de Durham | 18 | 140 | 7,8 | 5 | 2,5 |
| Bureau de santé de l’est de l’Ontario | 35 | 126 | 3,6 | 1 | 1,0 |
| Bureau de santé de Grey Bruce | 31 | 160 | 5,2 | 2 | 1,0 |
| Bureau de santé Haldimand-Norfolk | 13 | 51 | 3,9 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du district de Haliburton, Kawartha et Pine Ridge | 31 | 149 | 4,8 | 4 | 1,0 |
| Service de santé de la région de Halton | 25 | 214 | 8,6 | 8 | 2,7 |
| Bureau de santé des comtés de Hastings et de Prince Edward | 20 | 75 | 3,8 | 1 | 1,0 |
| Bureau de santé Huron Perth | 18 | 126 | 7,0 | 3 | 1,5 |
| Bureau de santé de Kingston, Frontenac et Lennox et Addington | 23 | 112 | 4,9 | 2 | 2,0 |
| Bureau de santé de Lambton | 8 | 66 | 8,3 | 2 | 2,0 |
| Bureau de santé du district de Leeds, Grenville et Lanark | 38 | 137 | 3,9 | 3 | 1,0 |
| Bureau de santé de Middlesex-London | 13 | 300 | 23,1 | 8 | 2,7 |
| Service de santé publique de la région de Niagara | 10 | 145 | 16,1 | 4 | 1,3 |
| Bureau de santé du district de North Bay Parry Sound | 18 | 99 | 5,5 | 2 | 1,0 |
| Bureau de santé du Nord-Ouest | 18 | 38 | 2,2 | 1 | 1,0 |
| Santé publique Ottawa | 37 | 318 | 8,8 | 5 | 2,5 |
| Santé publique de Peel | 28 | 162 | 6,0 | 2 | 1,0 |
| Bureau de santé du comté et de la ville de Peterborough | 15 | 83 | 5,5 | 2 | 1,0 |
| Bureau de santé Porcupine | 10 | 37 | 3,7 | 1 | 1,0 |
| Santé publique de la région de Waterloo | 17 | 106 | 6,2 | 2 | 1,0 |
| Bureau de santé du comté et du district de Renfrew | 13 | 57 | 4,4 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du district de Simcoe Muskoka | 54 | 258 | 5,1 | 15 | 1,2 |
| Santé publique du Sud-Ouest | 13 | 153 | 11,8 | 3 | 3,0 |
| Santé publique Sudbury & Districts | 15 | 86 | 5,7 | 6 | 2,0 |
| Bureau de santé du district de Thunder Bay | 7 | 38 | 5,4 | 3 | 3,0 |
| Services de santé du Timiskaming | 13 | 24 | 1,8 | 0 | s.o. |
| Santé publique de Toronto | 58 | 516 | 8,9 | 10 | 2,5 |
| Bureau de santé de Wellington-Dufferin-Guelph | 24 | 128 | 5,6 | 4 | 1,0 |
| Bureau de santé du comté de Windsor-Essex | 5 | 135 | 27,0 | 2 | 2,0 |
| Services de santé publique de la région de York | 22 | 159 | 7,2 | 6 | 2,0 |
Remarque : Le nombre de cas par fournisseur est calculé en fonction du nombre de fournisseurs qui ont administré l’AMM pour cette voie
En 2023, 47 infirmières/infirmiers praticiens (IP) ont administré 518 AMM (508 pour la voie 1 et 10 pour la voie 2), soit 11 % de toutes les administrations en Ontario. Dix IP ont administré 10 AMM ou plus, ce qui représente 391 administrations ou 75 % de toutes les AMM administrées par les IP.
61 % des AMM administrées par les IP étaient effectuées en milieu communautaire et 39 % en milieu hospitalier. Cette proportion d’AMM administrées en milieu communautaire est plus élevée que ce que l’on observe chez les médecins, car les AMM que les médecins administrent en milieu communautaire ne représentent que 47 % de toutes les AMM qu’ils administrent.
La participation des IP aux activités liées à l’AMM varie à l’échelle de la province en raison de politiques organisationnelles, de modèles de rémunération ou de décisions personnelles. Dans le cadre de leur pratique, certains IP participent aux administrations et aux évaluations d’AMM, tandis que d’autres ne fournissent que des évaluations ou ne participent à aucune de ces activités. Dans les décès où un IP était le fournisseur d’AMM, l’évaluateur secondaire était un IP dans 27 % des décès. Lorsque le fournisseur d’AMM était un médecin, l’évaluateur secondaire était un IP dans seulement 11 % des décès.
Une ventilation plus poussée par BSP pour les IP montre la répartition des IP qui participent à des activités liées à l’AMM dans la province (tableau 4). Dans 6 BSP, en particulier dans l’est de l’Ontario, aucun IP n’administre l’AMM (BSP de Renfrew, d’Ottawa et de l’est de l’Ontario), tandis que dans le sud-ouest de l’Ontario, les IP administrent un nombre important d’AMM (BSP de Windsor, Essex, Lambton et Chatham Kent). Il y a 7 BSP dans lesquels les IP ont administré l’AMM à des patients classés dans la voie 2.
| BSP des patients qui demandent l’AMM | Nombre d’infirmières/infirmiers praticiens (IP) qui administrent l’AMM | Nombre de cas pour la voie 1 | Nombre de cas pour la voie 1 par IP | Nombre de cas pour la voie 2 | Nombre de cas pour la voie 2 par IP |
|---|---|---|---|---|---|
| Santé publique Algoma | 1 | 2 | 2,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du comté de Brant | 1 | 1 | 1,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé de Chatham-Kent | 2 | 42 | 21,0 | 1 | 1,0 |
| Ville de Hamilton – Santé publique et services sociaux | 1 | 7 | 7,0 | 0 | s.o. |
| Service de santé de la région de Durham | 2 | 6 | 3,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé de l’est de l’Ontario | 0 | s.o. | s.o. | s.o. | s.o. |
| Bureau de santé de Grey Bruce | 3 | 8 | 2,7 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé Haldimand-Norfolk | 3 | 4 | 1,3 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du district de Haliburton, Kawartha et Pine Ridge | 8 | 20 | 2,5 | 0 | s.o. |
| Service de santé de la région de Halton | 1 | 1 | 1,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé des comtés de Hastings et de Prince Edward | 4 | 21 | 5,3 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé Huron Perth | 2 | 4 | 2,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé de Kingston, Frontenac et Lennox et Addington | 1 | 4 | 4,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé de Lambton | 1 | 49 | 49,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du district de Leeds, Grenville et Lanark | 3 | 3 | 1,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé de Middlesex-London | 2 | 4 | 2,0 | 0 | s.o. |
| Service de santé publique de la région de Niagara | 5 | 72 | 14,4 | 1 | 1,0 |
| Bureau de santé du district de North Bay Parry Sound | 1 | 1 | 1,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du Nord-Ouest | 1 | 1 | 1,0 | 0 | s.o. |
| Santé publique Ottawa | 0 | s.o. | s.o. | s.o. | s.o. |
| Santé publique de Peel | 0 | s.o. | s.o. | s.o. | s.o. |
| Bureau de santé du comté et de la ville de Peterborough | 6 | 53 | 8,8 | 1 | 1,0 |
| Bureau de santé Porcupine | 2 | 4 | 2,0 | 1 | 1,0 |
| Santé publique de la région de Waterloo | 2 | 18 | 9,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du comté et du district de Renfrew | 0 | s.o. | s.o. | s.o. | s.o. |
| Bureau de santé du district de Simcoe Muskoka | 5 | 12 | 4,0 | 3 | 1,0 |
| Santé publique du Sud-Ouest | 0 | 0 | 0,0 | 0 | s.o. |
| Santé publique Sudbury & Districts | 2 | 9 | 4,5 | 1 | 1,0 |
| Bureau de santé du district de Thunder Bay | 0 | s.o. | s.o. | s.o. | s.o. |
| Services de santé du Timiskaming | 1 | 1 | 1,0 | 0 | s.o. |
| Santé publique de Toronto | 1 | 3 | 3,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé de Wellington-Dufferin-Guelph | 2 | 6 | 3,0 | 0 | s.o. |
| Bureau de santé du comté de Windsor-Essex | 3 | 132 | 44,0 | 2 | 2,0 |
| Services de santé publique de la région de York | 2 | 14 | 7,0 | 0 | s.o. |
Remarque : Le nombre de cas par IP est calculé en fonction du nombre d’IP qui ont administré l’AMM pour cette voie
Rétroaction à l’intention du praticien
Dans le cadre du processus de surveillance, le BCC a établi un modèle de réaction à plusieurs niveaux pour tout problème relatif à la législation ou la pratique relevé à la suite de l’examen ou de l’investigation d’un décès. Les réactions de niveau 1 et de niveau 2 visent à fournir des ressources et des conseils pour les problèmes qui concernent la pratique ou la législation. En 2023, le taux de réaction global était de 4 %, avec 3,7 % des réactions pour les administrations d’AMM pour la voie 1 et 14,7 % des réactions pour la voie 2. L’EEA a fait un suivi au moyen de conversations informelles, le plus souvent (réaction de niveau 1) à la fin d’une investigation (graphique 3).
Dans 6 % des décès par l’AMM en 2023, des avis (niveau 3) ont été envoyés par courriel lorsque des préoccupations particulières d’ordre législatif ont été relevées ou non satisfaites à la suite de l’examen. Les rapports envoyés à l’organisme de réglementation applicable (l’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario ou l’Ordre des infirmières et infirmiers de l’Ontario) sont rares et surviennent dans l’éventualité où un écart important se serait produit dans la pratique ou si des courriels d’avis répétés du BCC auraient été envoyés. Jusqu’à présent, il n’y a pas eu de réaction de niveau 5 en Ontario. Pour de plus amples renseignements sur les niveaux des réactions, veuillez consulter le lien suivant : Memorandum - Le point sur l’aide médicale à mourir | ontario.ca
Recommandations
Dans le cadre de son mandat, l’équipe d’examen de l’AMM cherche à promouvoir une pratique sécuritaire de l’AMM en appliquant les connaissances acquises au travers des leçons tirées du processus d’examen des décès par l’AMM. Ces connaissances sont partagées avec divers intervenants : Ministères gouvernementaux (provinciaux et fédéraux), groupes de défense des intérêts, organismes, praticiens de l’AMM, ordres de réglementation, entre autres.
Les membres de l’EEA, avec les commentaires d’experts dans plusieurs domaines, ont contribué à l’élaboration et à la diffusion de divers sujets pour améliorer l’accès à l’AMM, favoriser l’amélioration des pratiques et guider les politiques. Voici quelques-uns des sujets et des communications élaborés et partagés par le BCC :
- Administration intraosseuse de l’AMM
- Manipulation sécuritaire des trousses de médicaments pour l’AMM
- Services infirmiers privés payants pour l’accès intraveineux dans la collectivité
- Considérations du caractère volontaire pour les administrations conjointes d’AMM
- Préoccupations relatives aux mesures législatives et aux mesures de sauvegarde pour les patients classés dans la voie 2 (MNnRP) : Leçons apprises
L’EEA continue de cerner les aspects de la pratique de l’AMM qui nécessitent une évaluation et une analyse plus poussées. Grâce au concours du nouveau Comité d’examen des décès par l’AMM et à un meilleur accès à l’expertise dans les domaines du droit, de la médecine et de l’éthique, l’EEA s’attend à approfondir ces sujets en fournissant des conseils aux personnes qui participent à l’AMM au niveau clinique et politique dans le but d’éclairer et de façonner la pratique de l’AMM en Ontario.
Données et tendances en Ontario
Décès par l’AMM en Ontario au fil du temps
Il y a eu 18 374 décès par l’AMM en Ontario depuis 2016, ce qui représente une augmentation de 454 % depuis 2017. Depuis 2021, suite au changement législatif avec le projet de loi C-7, les décès dans la voie 1 ont augmenté de 49 % et ceux dans la voie 2 ont augmenté de 119 %, malgré une légère baisse en 2023. En 2023, les décès par l’AMM dans la voie 2 représentaient 2,4 % de tous les décès par l’AMM.
Demandes antérieures d’AMM
Les renseignements sur les demandes antérieures d’AMM ont été saisis et les raisons pour lesquelles l’AMM n’a pas été administrée comprenaient les décisions d’irrecevabilité, le retrait des demandes, les demandes auxquelles les personnes ne donnent pas suite ou la période entre la décision de recevabilité et l’évaluation. Près de 8 % des cas classés dans la voie 2 avaient déjà fait une demande d’AMM, par rapport à 2 % des cas dans la voie 1. 44 % des cas classés dans la voie 2 en Ontario ont été jugés irrecevables lors de demandes antérieures d’AMM, comparativement à 17 % pour les demandes dans la voie 1.
Parfois, des demandes d’AMM sont présentées de toute urgence, ce qui entraîne une courte période entre les deux évaluations de la recevabilité et l’administration de l’AMM. En 2023, 54 demandes d’évaluations et d’administrations le jour même ont été déclarées (moins de 24 heures), et 154 administrations ont eu lieu le lendemain d’une demande (dans les 24 heures).
Transfert pour administration
Depuis 2023, les exigences en matière de déclaration à Santé Canada comprennent la nécessité d’un transfert pour administrer l’AMM, ce qui peut se produire pour de nombreux motifs. En Ontario, 8 % des administrations d’AMM exigeaient un transfert, tel que déclaré par le praticien de l’AMM dans le RDA. Le motif de transfert le plus courant pour l’administration de l’AMM était la demande du patient (49 % de tous les transferts de patients) suivi par des politiques organisationnelles (44 %), généralement parce qu’elles n’autorisaient pas l’AMM au sein de l’organisation.
Remarque : plusieurs motifs de transfert pouvant être sélectionnés, les totaux peuvent dépasser 100 %.
Une ventilation plus poussée au sein de la province montre que les régions du Nord-Ouest et du Nord-Est sont celles où les transferts se produisent le plus fréquemment; le nombre de transferts le plus élevé étant dû à des politiques organisationnelles et les transferts à la demande des patients étant plus élevés dans les régions de l’Est et du Centre de la province. Les transferts pour don d’organes étaient les plus élevés dans la région du Centre.
Complications signalées
Le RDA permet aux fournisseurs d’AMM de faire part de toute complication rencontrée avant, pendant ou après l’administration de l’AMM. En 2023, cette information a été fournie dans 82 décès (1,8 %). Les difficultés liées à l’amorce de l’accès intraveineux ou à un mauvais accès intraveineux était la complication la plus couramment signalée (53,7 % des complications signalées). La ligne intraveineuse allant dans l’espace interstitiel (à l’extérieur de la veine) était la deuxième complication la plus fréquemment rencontrée (31,7 %).
| Type de complication | Pourcentage de décès par l’AMM avec complications |
|---|---|
| Mauvaise amorce ou accès intraveineux | 53,7 % |
| Ligne intraveineuse interstitielle | 31,7 % |
| Posologie supplémentaire requise | 6,1 % |
| Effets inattendus des médicaments | 3,7 % |
| Emplacement/réglage | 1,2 % |
| Défectuosité de l’équipement | 1,2 % |
| Désaccord familial au moment de l’administration de l’AMM | 1,2 % |
| État actuel du patient | 1,2 % |
Plus proche parent: Voie 1 c. Voie 2
Après chaque décès par l’AMM déclaré en Ontario, un représentant du plus proche parent de la personne décédée est contacté. La conversation qui s’ensuit offre l’occasion de cerner les préoccupations ou les problèmes qui ont pu être rencontrés avant ou pendant le processus d’AMM. La majorité de ces conversations a lieu avec un enfant de la personne décédée, sachant qu’un nombre plus élevé d’AMM administrées chez des patients classés dans la voie 2 implique des amis ou d’autres relations.
Plus proche parent: Préoccupations soulevées
Parmi les 83 rapports partagés avec l’EEA en 2023, la plupart des préoccupations (58 %) concernaient le processus ou l’administration de l’AMM (graphique 9). Les préoccupations particulières concernaient le processus de demande (référence inefficace, manque d’information, retards dans les évaluations) et le manque ressenti de communication (concernant la procédure, les médicaments, les réactions inattendues).
Les problèmes systémiques (25 %) relevés par les représentants du plus proche parent portaient sur l’accès rapide aux fournisseurs et aux évaluateurs, la disponibilité des soins infirmiers, le paiement des soins infirmiers privés pour les insertions de la ligne intraveineuse et l’accès aux établissements qui participent à l’AMM.
Les préoccupations en matière de planification (17 %) étaient souvent liées aux problèmes découlant des difficultés rencontrées dans la planification de l’AMM et la période précédant son administration. Elles comprenaient les soins reçus dans l’établissement, l’approche de soins des prestataires de soins, l’accès aux services de soins de santé et aux traitements (autres solutions offertes plutôt que l’AMM). D’autres problèmes relevés concernaient le professionnalisme, l’endroit où l’AMM serait administrée, les horaires des fournisseurs de soins de santé qui interféraient avec les administrations de l’AMM et les malentendus sur ce qui devait se produire après l’administration.
L’EEA dispose de différentes méthodes pour répondre à ces préoccupations, y compris la rétroaction à l’intention du praticien de l’AMM, les directives données au plus proche parent sur les personnes à contacter pour examiner les préoccupations liées aux soins, la communication avec les organismes au sujet des politiques et des pratiques et la communication des constatations au ministère de la Santé en cas de problèmes d’accès. La plupart des préoccupations soulevées par les représentants du plus proche parent ont été résolues lors du premier appel téléphonique (58 sur 83), et aucune autre mesure n’a été jugée nécessaire.
La saisie de la vaste diversité de préoccupations et de problèmes relevés par le représentant du plus proche parent est un domaine de la collecte de données en pleine évolution pour l’EEA. Il est important de comprendre et de documenter les expériences des personnes qui ont choisi d’avoir accès à une mort assistée, tel que le racontent leurs proches.
Conclusion
La modernisation des rapports sur l’AMM en Ontario a permis d’améliorer la collecte et l’analyse des données, et ainsi de mieux comprendre non seulement la pratique de l’AMM, mais aussi les personnes qui demandent une aide à mourir et celles qui fournissent ce service. L’objectif de ce premier rapport sur le modèle de surveillance et les processus d’examen de l’EEA, au sein du Bureau du coroner en chef, est d’accroître la transparence et de communiquer aux intervenants l’engagement pris et les efforts déployés pour veiller à ce que chaque décès par l’AMM soit effectué conformément au Code criminel du Canada et de la manière la plus compatissante et la plus digne possible. L’EEA estime que les possibilités d’influencer et de soutenir la pratique de l’AMM qui ressortent du processus d’examen profiteront aux praticiens et à la population de l’Ontario.
Merci
Les données présentées dans le présent rapport n’auraient pas été possibles sans le soutien de l’unité d’analyse des décès à l’appui de santé et de sécurité du Bureau du coroner en chef. La capacité de transformer l’information recueillie pendant le processus d’examen en information relationnelle et significative est grandement appréciée.
Ces données sont aussi bonnes que les praticiens qui les fournissent dans le cadre de leurs obligations de déclaration, et nous les en remercions, étant conscients du temps et des détails qu’il faut pour déclarer chaque décès par l’AMM.
Enfin, nous ne pouvons surestimer et apprécier assez les contributions de l’équipe d’examen de l’AMM, qui passe chaque jour à discuter avec des proches, à examiner des dossiers et à s’assurer que le récit de la vie de ceux qui ont demandé une aide à mourir est représenté avec exactitude et le plus grand soin.