Les comportements répétitifs centrés sur le corps (CRCC) sont un terme générique qui décrit un ensemble complexe de comportements motivés par une forte envie d’effectuer des actions répétitives sur son propre corps. Les CRCC comprennent le fait de s’arracher les cheveux ou les poils (trichotillomanie), de se tirer la peau (trouble de l’excoriation), de se ronger les ongles (onychophagie) ou de se mordre les joues, ce qui entraîne des dommages physiques ou la perte de cheveux. Le terme officiel trichotillomanie vient des mots grecs pour « cheveux » (trich), « tirer » (tillo) et « frénésie » (mania). De même, le terme dermatillomanie, autrefois utilisé pour décrire le triturage pathologique de la peau (trouble de l’excoriation), vient des mots grecs pour « peau » (derma), « tirer ou picorer » (tillo) et « frénésie » (manie). L’utilisation du terme « manie » fait simplement référence au sentiment d’être hors de contrôle dans la capacité d’arrêter de picorer ou de tirer la peau. Ainsi, la définition même des termes explique pourquoi les CRCC sont difficiles à arrêter. En fait, la plupart des gens essayent plusieurs fois d’arrêter sans grand succès! Les CRCC causent fréquemment un degré significatif de détresse et peuvent entraver la vie normale.

Les CRCC peuvent nuire considérablement à la santé et au bien-être. La gravité de ces habitudes peut aller de légère (prend peu de temps, dommages physiques minimes) à très grave (prend énormément de temps, cause des dommages physiques importants ou des changements d’apparence). Les conséquences physiques courantes des CRCC peuvent inclure une perte de cheveux permanente, des dommages aux follicules, une irritation du cuir chevelu, des microtraumatismes répétés, des cicatrices, des plaies et des infections. Dans de rares cas, certaines personnes atteintes du trouble de trichotillomanie mangent leurs cheveux, ce qui peut entraîner le développement de trichobézoards (boules de cheveux) qui se forment dans le tube digestif et qui peuvent être mortels. Si vous ou un proche adoptez ce comportement, il est très, très important d’en informer un professionnel de la santé! Les conséquences émotionnelles sont extrêmement courantes et comprennent le sentiment d’être peu attrayant, la honte, la culpabilité, l’embarras, les difficultés sociales, la faible assiduité à l’école et les mauvais résultats scolaires. Les personnes souffrant de CRCC ont parfois tendance à éviter les rassemblements sociaux, les endroits très éclairés, la natation, les sports et même les activités en plein air.

Malheureusement, les CRCC sont mal compris, même s’il s’agit d’un trouble commun! Les taux de prévalence dans la population générale varient de 1 à 15 % pour la trichotillomanie et de 1,4 à 13 % pour le trouble de l’excoriation. Les taux de CRCC sont plus élevés chez les personnes atteintes du syndrome de la Tourette, de TDAH, d’anxiété et de TOC. Dans l’ensemble, les spécialistes pensent que les taux de prévalence sont en réalité beaucoup plus élevés que nous ne le pensons, étant donné que de nombreuses personnes peuvent cacher leur CRCC (par honte ou pour une autre raison).

Les CRCC sont généralement des troubles chroniques (de longue durée) qui fluctuent dans le temps. Les symptômes des CRCC peuvent survenir à tout moment durant l’enfance ou l’adolescence. Il est fréquent que le trouble de l’excoriation apparaisse à l’adolescence avec l’acné; cependant, de nombreuses personnes peuvent s’écorcher la peau sur les piqûres d’insectes, la peau sèche, les petites imperfections cutanées et même la peau saine. De même, la trichotillomanie peut se manifester à tout âge, mais c’est à l’adolescence qu’elle apparaît le plus souvent. Les gens sont plus susceptibles de s’arracher les cheveux, mais ils peuvent aussi s’attaquer à leurs poils (sourcils, cils, poils pubiens, poils des bras, des jambes, etc.). Pour revenir au trouble de l’excoriation, la plupart des personnes ont tendance à s’arracher la peau du visage, mais elles peuvent s’en prendre à la peau de n’importe quelle partie du corps. Les CRCC touchent autant les garçons que les filles dans l’enfance, mais à l’âge adulte, on compte un peu plus de femmes que d’hommes. En ce qui concerne la trichotillomanie, cela peut s’expliquer par le fait que la calvitie chez les hommes est plus acceptable socialement et n’attire pas forcément l’attention.

Même si les CRCC sont par nature très difficiles à contrôler, cela ne veut pas dire que nous ne pouvons rien y faire! Il estpossible de contrôler, voir éliminer un CRCC!

Alors donnons-leur un coup de frein

  • Il est très important d’éduquer le client et ses proches sur ce qu’est un CRCC. De nombreuses personnes atteintes d’un CRCC vivent avec un degré élevé de culpabilité et de honte par rapport à leur état, car après tout elles sont celles qui se l’infligent. Enfin… pas tout à fait. Bien que nous ne connaissions pas la cause exacte des CRCC, nous savons qu’ils sont héréditaires (liés à nos gènes) et que les personnes atteintes de ces troubles ont beaucoup de mal à freiner (ou à inhiber) ces comportements en raison du fonctionnement de leur cerveau. Si c’était simple de s’arrêter, elles le feraient! Aider les personnes atteintes de CRCC à comprendre qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui en souffrent contribue grandement à réduire la honte.
    • La TLC Foundation for Body-Focused Repetitive Behaviours (www.bfrb.org site Web en anglais et espagnol, mais pas français malheureusement) est la meilleure source d’information sur les CRCC. Cet organisme organise une conférence annuelle pour les personnes ayant un CRCC (généralement aux États-Unis) et le site Web offre beaucoup de ressources très utiles pour les individus, les parents et les familles, les écoles et les professionnels.
  • N’oubliez pas que les CRCC sont des habitudes puissantesdont l’apparition et l’évolution sont complexes et uniques pour chaque personne. Il est important de savoir que pour beaucoup, les CRCC ont une utilité fonctionnelle bien réelle. Par exemple, les CRCC peuvent être renforcés positivementen ce sens qu’ils procurent une sensation de bien-être, de satisfaction ou un apport sensoriel désirable. Les CRCC peuvent aussi être renforcés négativement en ce sens qu’ils suppriment les mauvais sentiments comme l’anxiété, le stress, l’ennui, etc. Ainsi, avant de supprimer ces habitudes, nous devons d’abord comprendre ce qu’elles apportent à la personne pour pouvoir trouver un remplacement approprié.
  • Les CRCC peuvent être extrêmement perturbants pour les parents et les prochesde la personne qui en est atteinte. Il s’agit, bien entendu, d’une réaction naturelle et compréhensible. Il est bouleversant de voir votre proche endommager ou changer son apparence ou souffrir à cause de son CRCC. Il est encore plus difficile d’accepter que votre proche s’inflige cela à lui-même. Malheureusement, cela peut conduire à un degré élevé de tension, de conflit et de dommage pour la relation. Les parents ne peuvent s’empêcher de lui dire d’arrêter chaque fois qu’ils voient leur enfant le faire. Si nous encourageons les personnes touchées par les CRCC à chercher de l’aide, nous encourageons également les parents et les proches à travailler à l’acceptation des CRCC de leur proche. Essayez de vous concentrer sur les points forts, les talents et les traits de personnalité de votre enfant, qui n’ont rien à voir avec leur CRCC. Faites preuve d’une approche positive et inconditionnelle, et faites-leur comprendre qu’ils sont aimés et appréciés, quelle que soit leur apparence!
  • Que la personne atteinte du CRCC soit prête ou non à accepter un traitement, prévoyez des adaptations qui lui faciliteront la vie. De nombreuses personnes atteintes de CRCC ont profondément honte de leur habitude. D’ailleurs, certaines ont pu être taquinées ou intimidées à ce sujet. Certaines personnes peuvent choisir de dissimuler les traces de leur CRCC lorsqu’elles se trouvent dans un lieu public en portant une perruque, un chapeau, un bandana, un pansement ou certains vêtements. Il peut s’agir d’obtenir une autorisation spéciale pour porter un couvre-chef à l’école, alors que le règlement l’interdit. Pour certains, ces vêtements peuvent même constituer un obstacle physique à leur CRCC!

Qu’en est-il du traitement?

À l’heure actuelle, les interventions comportementales sont considérées comme le traitement de première ligne des CRCC, car il n’existe aucun médicament dont l’innocuité et l’efficacité ont été démontrées de façon constante chez les enfants. Les médicaments peuvent toutefois être très utiles pour soulager les symptômes de la dépression et de l’anxiété. Il convient d’en discuter directement avec votre pédiatre, votre médecin de famille ou votre psychiatre.

Il existe un certain nombre de traitements pour les CRCC qui se sont avérés efficaces. Ils relèvent de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). En gros, la TCC pour les CRCC consiste à examiner les pensées et les émotions qui peuvent déclencher ou entraîner des CRCC et à trouver des stratégies comportementales pour aider à prévenir et à remplacer l’habitude. Parmi les traitements fondés sur la TCC qui se sont avérés efficaces, citons le modèle complet de traitement comportemental (CoMB ; Manseuto et coll., 1997), l’entraînement à l’inversion des habitudes (HRT ; Azrin et coll., 1980) et la thérapie d’acceptation et d’engagement pour les CRCC (ACT ; Woods & Twohig, 2008). À la Clinique de l’atelier de dépannage pour les freins, notre traitement (« contrôle des CRCC ») comprend des éléments de ces trois traitements, notamment le modèle CoMB.

La psychoéducationest une composante essentielle du traitement des CRCC qui est importante pour la personne atteinte du CRCC et ses proches. Il est important de comprendre que les CRCC sont en fait très courants et que la personne qui en est atteinte n’est pas seule. Loin de là! Il reste peut-être encore beaucoup à apprendre sur la cause des CRCC, mais nous pensons qu’il s’agit de traits héréditaires, ce qui signifie qu’il y a de fortes chances qu’un membre de la famille soit également atteint d’un CRCC. On ne pense PAS que les CRCC soient le résultat d’une expérience traumatisante; cependant, certaines personnes se souviennent avoir vécu une expérience négative à peu près au moment où elles ont commencé la mauvaise habitude. Il s’agit généralement d’expériences assez courantes, comme le divorce des parents ou le changement d’école.

L’une des parties les plus utiles et les plus importantes de l’amélioration d’un CRCC est de comprendre tout ce que vous pouvez à son sujet. Cela peut se faire par le biais d’une évaluation fonctionnelle. Apprendre tout ce que vous pouvez sur votre CRCC, c’est accomplir déjà la moitié du travail! Il s’agit d’identifier les parties du corps qui sont ciblées, ce qui se passe avant, pendant et après un épisode de « manie », de définir les déclencheurs (personnes, lieux, objets, émotions, etc.) et de décrire les conséquences (douleur, infection, évitement d’activités, gêne, etc.). De nombreuses personnes ne se rendent pas compte qu’elles sont en train de s’arracher des cheveux et ne s’en aperçoivent que lorsqu’elles voient le tas de cheveux à côté d’elles ou que quelqu’un d’autre le leur fait remarquer. D’autres sont conscientesde leur CRCC et peuvent utiliser des outils tels que des miroirs ou des pinces pour les aider dans leur mauvaise habitude. Même si vous êtes conscient de votre CRCC, une formation de sensibilisationou l’autosurveillance du CRCC peut donner un tableau très complet de ce comportement. Cela peut se faire en enregistrant les détails des épisodes pour mieux comprendre le moment et la fréquence de ceux-ci, ainsi que les déclencheurs potentiels. Selon vos préférences, vous pouvez noter ces informations dans un journal ou un carnet ou les enregistrer dans une application (SkinPick ou TrichStop).

Après avoir clairement compris votre CRCC, on peut passer à l’élaboration de stratégies adaptées. Il est tentant de passer directement aux stratégies, mais celles-ci ont beaucoup plus de chances d’être efficaces si l’on comprend bien les particularités de votre CRCC – en d’autres termes, ce qui le garde bien vivant! Les stratégies doivent tenir compte des fonctions et des déclencheurs uniques de la personne, ce qui peut inclure les besoins sensoriels, les pensées, les émotions et l’environnement. Les stratégies peuvent consister à trouver des moyens de prévenir les gestes en question, ou à déterminer ce qui les compliquerait. Il peut s’agir de stratégies telles que tamiser les lumières, couvrir les miroirs, porter des gants/chapeaux, mouiller les cheveux, mettre de la lotion sur les mains, etc. D’autres stratégies consistent à trouver un remplacement au geste – par exemple, garder les mains occupées avec un gadget, dessiner, se brosser les cheveux, jouer avec un tissu doux, décortiquer des arachides, etc. Enfin, il est utile d’en savoir plus sur les particularités de votre système sensoriel et de trouver des moyens de stimuler vos sens afin de réduire le besoin de faire le CRCC. Après avoir dressé une liste de stratégies, il faut passer au processus d’essais et d’erreurs. Vous ne saurez vraiment pas si une stratégie fonctionne pour vous avant de lui donner une chance (au moins une semaine d’utilisation régulière). À partir de là, à vous d’évaluer, de modifier ou et de remplacer les stratégies jusqu’à ce que vous trouviez ce qui vous convient.

Essayer de changer un comportement bien établi comme un CRCC demande beaucoup de travail, d’engagement, de dévouement et de pratique – mais la bonne nouvelle, c’est que c’est possible! Les traitements qui incluent les éléments décrits ci-dessus se sont avérés très efficaces pour améliorer les symptômes des CRCC. Il est recommandé de travailler avec un clinicien spécialisé en santé mentale qui possède l’expertise nécessaire pour traiter le CRCC. Cela dit, si vous n’êtes pas en mesure de le faire, il existe des options d’auto-assistance et d’aide aux parents (livres, sites Web) que vous trouverez dans notre section Ressources.

Enfin, voici quelques conseils pratiques à l’intention des membres de la famille, des amis et des autres personnes qui soutiennent les personnes atteintes d’un CRCC, empruntés aux Drs Fred Penzel et Priscilla Elliot.

À faire

  • Pratiquez l’auto-soin.L’auto-soin n’est pas égoïste. Lorsque vous prenez bien soin de vous, vous êtes en mesure d’être un meilleur parent, frère (ou une meilleure sœur), ou enseignant. On peut se sentir tellement impuissant à regarder un être cher souffrir. Faites des choses qui vous aident à vous revigorer, à vous sentir connecté et centré. Il peut s’agir de séances de counselling, de faire appel à un bon ami, de bien manger, de faire de l’exercice régulièrement ou de méditer quotidiennement.
  • N’oubliez pas les autres facettes de la personne. Elles représentent tellement plus pour votre enfant, votre frère ou votre sœur, votre élève que le simple fait d’être aux prises avec un CRCC. Rappelez-vous les facettes de cette personne que vous aimez.
  • Soyez doux avec la honte.Beaucoup d’enfants et d’adultes nient le fait qu’ils ont un CRCC, même lorsque c’est évident. Les confronter à ce sujet peut être trop accablant. Restez dans la compassion.
  • Soyez sensible aux questions d’image corporelle. Aussi belle que la personne soit à vos yeux, elle a sans doute du mal à gérer certains aspects de son apparence. Un « défaut » que vous ne remarquez pas est peut-être en train de consumer ses pensées et d’inonder ses émotions. Essayez de vous concentrer moins sur l’apparence et plus sur les qualités intérieures qui rendent cette personne unique.
  • Envoyez la personne consulter un dermatologue si vous constatez des signes d’infection ou d’irritation. Le dermatologue ne traitera pas le CRCC, mais il s’occupera des plaies et de diagnostiquer toute condition sous-jacente.
  • Normalisez. La plupart des gens se sont déjà arraché des poils, des cheveux ou tiré leur peau à un moment ou à un autre de leur vie. Si, en tant que parent, vous avez lutté contre des habitudes similaires (p. ex., se ronger les ongles), vous pouvez en parler à votre enfant. La plupart des personnes atteintes d’un CRCC pensent qu’elles sont les seules. Personne n’est parfait.
  • Encouragez un traitement.Il n’existe pas de solution instantanée, MAIS il existe de l’aide. Un thérapeute qui a suivi une formation spécialisée et avancée sur ce sujet peut aider les clients à comprendre les CRCC et à atteindre un point où le CRCC ne contrôle plus leur vie. Soutenez-les dans leurs activités de rétablissement. Encouragez-les à persévérer dans leur traitement, même lorsque la guérison semble impossible.

Ne pas faire

  • Ne lui dites pas d’arrêter (« arrête! », « ne fait pas ça! ») Si c’était si simple, la personne aurait déjà arrêté. Les CRCC sont de vrais problèmes biologiques et non une rébellion pour vous contrarier ou des signes de faiblesse.
  • N’en parlez pas en public ni à l’entourage. Le sarcasme, la honte, l’embarras et le blâme de votre enfant/élève ne feront qu’aggraver la situation. Cela peut nuire à votre relation.
  • Ne vous donnez pas la responsabilité de régler le CRCC. Vous ne pouvez pas le faire à sa place. Par contre, vous pouvez l’épauler dans son traitement. Le rétablissement ne se produit que lorsque la personne atteinte du trouble assume la responsabilité de son traitement. La préparation au changement se fait à son rythme, pas au vôtre.
  • Ne devenez pas la police des cheveux ou de la peau. Cela se retourne généralement contre le comportement et la relation. Cela commence généralement par les parents qui surveillent leur enfant comme un faucon et les alertent chaque fois qu’ils remarquent le CRCC. Ils peuvent le faire en l’appelant, en le touchant, en faisant du bruit (claquement de doigts, raclement de gorge, etc.) ou même en lui lançant des objets (oui, ça arrive!). Certains vont beaucoup plus loin : attraper le bras ou la main, les empêcher physiquement. À un autre niveau, certains utilisent aussi le sarcasme, la culpabilité ou la colère pour tenter de les amener à modifier leur comportement. Si votre enfant souhaite que vous l’aidiez ou le souteniez en lui rappelant d’utiliser ses stratégies, cela doit être convenu à l’avance et l’enfant doit être d’accord avec ce type de rappel.

Enfin, chers parents, veillez à demander que les adaptations figurant sur ce document soient ajoutées à un plan d’éducation individualisé (PEI) formel. La trichotillomanie et le trouble de l’excoriation sont des troubles mentaux reconnus dans le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Il s’agit de troubles réels qui entraînent des déficiences réelles et qui doivent être reconnues comme telles. Un PEI informel peut ne pas être mis en œuvre ou faire l’objet d’une transition, alors qu’un PEI formel est un processus légiféré qui comprend également le comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) qui doit être respecté, en vertu de la Loi sur l’éducation (règlement 181/98). Tout enfant ayant des besoins spéciaux définis a accès à ce processus.