Syndrome de Gilles de la Tourette - ce que c’est, ce que ce n’est pas
En regardant les médias, les familles pourraient être portées à croire que le syndrome de Gilles de La Tourette (SGT) est un état grave et bizarre caractérisé par un langage grossier et des symptômes étranges; vient s’ajouter à cela le fait que de nombreux professionnels de la santé de première ligne, tels que les médecins de famille, ne s’y connaissent pas trop bien en la matière. En fait, en moyenne, les cas de SGT sont bénins. Pour diagnostiquer le SGT, il faut seulement qu’un tic phonique (son involontaire) et deux tics moteurs (mouvements involontaires) se manifestent avant l’âge de 18 ans (mais pas nécessairement en même temps), et ce, pendant au moins un an sans avoir été causés par une substance ou un médicament. Non seulement la présence d’un tic du langage grossier (appelé « coprolalie ») n’est pas nécessaire pour poser un diagnostic, mais ce symptôme est plutôt rare. En effet, seulement environ 7 % des personnes atteintes du SGT ont ce tic, et ce trouble est encore plus rare chez les enfants et dans les cas légers.
Si un enfant avec tics ne remplit pas les critères de SGT, un trouble chronique du tic ou un trouble du tic temporaire peut alors être diagnostiqué, mais ces diagnostics ne diffèrent du SGT que sur le plan de la gravité; la compréhension et la gestion sous-jacentes des symptômes restent inchangées.
Les tics peuvent être des mouvements ou des sons simples (parmi les plus courants, mentionnons des clignements ou des écarquillements d’yeux, des hochements de la tête, des éclaircissements de la voix, des roulement d’épaules, des reniflements et des grimaces faciales excessifs) ou des mouvements ou des sons plus complexes qui peuvent sembler intentionnels (par exemple, la répétition de ses propres paroles ou actions ou l’imitation de celles faites par quelqu’un d’autre, des « séries » de tics simples qui se manifestent ensemble d’une manière « tout ou rien », des mouvements du genre « enlever un cheveu des yeux », des tics de l’écriture, des postures inhabituelles et des mouvements de pieds ou des sautillements).
De façon générale, les symptômes croissent et décroissent (c.-à-d. partent et reviennent ou augmentent et diminuent au fil du temps et selon l’environnement), changent et sont supprimables. Des tics peuvent être tenus en échec avec plus ou moins de succès pendant de courtes périodes (selon des facteurs tels que l’âge, le niveau de fonctionnement cognitif, la prise de conscience à l’égard des symptômes du tic et la gravité des symptômes). Cela est possible parce que ce qui est véritablement involontaire dans la plupart des tics, c’est la forte envie de s’en soulager (appelée « envie prémonitoire ») plutôt que l’action elle-même. Bien que la suppression du tic ne soit pas une solution de gestion viable (la maîtrise est imparfaite, requiert une prise de conscience et exige de plus en plus d’effort au fil du temps, ce qui peut avoir une incidence sur des aspects tels que l’attention et la tolérance à la frustration), elle constitue un aspect particulier des troubles du mouvement.
Deux facteurs sont connus pour exacerber les symptômes du tic : une concentration accrue sur les symptômes (ce qui peut, paradoxalement, amener l’enfant à produire davantage de symptômes après qu’on lui a dit d’arrêter et ce qui pourrait par exemple être mal interprété comme un comportement oppositionnel) et le stress (y compris l’enthousiasme à l’égard d’une activité positive).
Environ 1 % de la population mondiale manifeste les symptômes du SGT. La prévalence est plus élevée chez les garçons et est proportionnelle sur toute la courbe normale d’intelligence à celle de la population en entier. Autrement dit, bien que la plupart des personnes atteintes du SGT se trouvent dans la plage d’intelligence moyenne, environ 3 % des personnes atteintes du SGT seront vraisemblablement douées et 3 % seront handicapées par un retard de développement.
Enfin, d’autres troubles accompagnent souvent le SGT, notamment, des troubles de motricité, le trouble déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH), le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), le trouble du traitement sensoriel et des troubles d’apprentissage. Lorsqu’une personne doit composer avec une partie ou l’ensemble de ces troubles, des comportements oppositionnels avec provocation et explosifs intermittents peuvent également se manifester; ces symptômes sont secondaires à ce combat (et en sont souvent des indicateurs) et ne constituent pas en soi un diagnostic de SGT