Message de la présidente

Décembre 2020

Je vous souhaite la bienvenue à ce rapport et à ces recommandations qui, selon moi, contribuent de manière significative à garantir que toutes les personnes de notre population provinciale diversifiée aient accès à des services de soins de santé, en mettant l’accent sur les interactions avec les hôpitaux.

Le Comité d’élaboration des normes est fier de soumettre ses recommandations au ministre des Services aux aînés et de l’Accessibilité et à la ministre de la Santé. Ce rapport sera également distribué aux personnes handicapées et aux organisations qui représentent ou défendent les droits des personnes handicapées et l’accessibilité, ainsi qu’aux responsables du secteur hospitalier et du secteur des soins de santé. Il sera mis à la disposition de la population ontarienne pour qu’elle puisse donner son avis.

Au cours des trois dernières années, j’ai eu le privilège de présider le Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé, et le présent rapport est le résultat de délibérations sur la manière de parvenir à des solutions réalisables pour cerner, supprimer et prévenir les lacunes et les obstacles en matière d’accessibilité rencontrés par les personnes handicapées dans les hôpitaux et les établissements de soins de santé.

Le Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé cherche à réduire, et de préférence à éliminer, les différents obstacles que doivent surmonter les personnes handicapées tout au long de leur cheminement de patient dans les hôpitaux et lorsqu’elles reçoivent des soins de santé. Le comité vise à réduire la nécessité pour les personnes handicapées d’entreprendre des procédures judiciaires, souvent une instance à la fois, aux termes du Code des droits de la personne de l’Ontario ou de la Charte canadienne des droits et libertés.

Dès le début, l’approche du comité a englobé l’ensemble du système de soins de santé, plutôt que les seuls hôpitaux. Nous encourageons fortement le secteur de la santé au sens large et ses secteurs connexes, notamment les établissements de soins de longue durée, les centres de réadaptation ambulatoires, les centres de santé communautaires, les installations autonomes d’imagerie diagnostique et de laboratoire, ainsi que les cliniques, à examiner et à appliquer les recommandations du présent rapport, le cas échéant. La COVID‑19 a renforcé cet appel en vue d’un changement plus large dans tout l’Ontario, comme nous le soulignons dans le rapport.

Le comité a examiné les recherches et les commentaires antérieurs des personnes handicapées et des représentants du secteur hospitalier, et a reçu diverses présentations du ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité, du ministère de la Santé et d’autres partenaires du personnel et défenseurs de la communauté. Les membres comité ont partagé leurs points de vue dans le cadre de séances d’échanges d’anecdotes d’apprentissage, où ils se sont instruits mutuellement à partir d’expériences vécues ou d’expertise en matière de handicap, afin d’obtenir plus de renseignements pour la prise de décision en groupe. De nombreux sous-comités et sous-groupes ont été créés pour nous aider à utiliser l’immense éventail de dons et de talents de nos membres afin de formuler nos recommandations.

Tout au long du processus, le comité a intégré une perspective d’équité, de diversité et d’intersectionnalité dans son travail, car nous avons compris que si nous ne le faisions pas, les recommandations qui en résulteraient pourraient ne pas correspondre aux expériences quotidiennes des personnes handicapées lorsqu’elles cherchent à obtenir des soins de santé. Nous reconnaissons que, malheureusement, un pourcentage beaucoup trop élevé de personnes handicapées vivent dans la pauvreté et sous le seuil de pauvreté. Nous avons déterminé que ces réalités doivent être prises en compte lors de la prestation de services de soins de santé et qu’il s’agit d’une pratique exemplaire qui devrait être adoptée par les hôpitaux et les établissements de soins de santé.

Les mythes, les stéréotypes et les stigmates préjudiciables à l’égard des personnes handicapées pullulent dans la société, qui se reproduisent ensuite dans leurs expériences à l’hôpital et dans les soins de santé, et se traduisent souvent par de moins bons résultats en matière de soins de santé. Souvent, les obstacles rencontrés par les personnes handicapées n’ont rien à voir avec leur handicap, mais plutôt avec des hypothèses erronées concernant leurs besoins en matière de soins de santé ou leur intellect et leur capacité à prendre des décisions. Nous pensons que ce rapport et ces recommandations contribueront à « démythifier » les personnes handicapées et à réduire la discrimination à laquelle elles sont confrontées lorsqu’elles cherchent à obtenir des services de soins de santé.

Nous sommes convaincus que nos recommandations aideront les hôpitaux, les établissements de soins de santé et les prestataires de soins de santé grâce à une utilisation cohérente d’un concept universel, assorti de politiques, de procédures et de pratiques clairement définis; à une sensibilisation, une formation et des outils permanents et actualisés, et à des mécanismes de conformité clairs. Nos recommandations en matière de sensibilisation et de formation prépareront les futurs prestataires de soins de santé à leur rôle au service des personnes handicapées et garantiront que les prestataires de soins de santé actuels disposent des outils nécessaires pour rester à jour dans le monde en constante évolution et en croissance des handicaps et de l’accessibilité.

Pour célébrer la diversité de notre province, ce rapport est disponible dans les deux langues officielles et les membres du comité veilleront à ce que les recommandations soient partagées avec la multiplicité des diverses communautés de l’Ontario, afin que leurs expériences, leurs points de vue et leurs idées soient recueillis pendant la période de rétroaction du public, puis pris en compte et intégrés dans le rapport final au gouvernement. Dans l’esprit de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (CNUDPH), de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA) et les appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation du Canada ainsi que la prévalence des handicaps à l’intérieur et à l’extérieur des réserves, ces efforts de diffusion s’adresseront, entre autres, aux personnes et aux représentants des peuples autochtones, y compris les Métis et les Inuits.

Le comité estime que des changements seront visibles lorsque les soins de santé pour les personnes handicapées deviendront une priorité pour l’ensemble du système. Les recommandations de ce rapport soutiennent cet engagement en fournissant des conseils pratiques sur la manière de garantir l’accessibilité et de cerner, de supprimer et de prévenir les obstacles récurrents liés au handicap.

Le président remercie les personnes de toute la province qui ont été choisies pour faire partie de ce comité, qui font partie du secteur des soins de santé et des communautés de personnes handicapées. Le comité est l’un des groupes les plus remarquables avec lesquels j’ai eu le plaisir de travailler. Les membres ont apporté leurs vastes connaissances, leur expertise, leurs expériences de vie et leurs points de vue solides à la table où nous nous sommes engagés dans des discussions respectueuses et franches, résolument rafraîchissantes; avons écouté, appris et pris des décisions collégiales qui nous ont permis d’examiner le professionnalisme et les réalités de la vie en tant que personnes handicapées et prestataires de soins de santé. Cette honnêteté dans l’examen des lacunes en matière de soins de santé a donné lieu à des recommandations détaillées qui contribueront à faire avancer les hôpitaux et le système de soins de santé de l’Ontario sur la voie de l’accessibilité d’ici 2025.

Il convient de souligner que même si les délais ont été prolongés en raison de deux longues pauses dans notre travail et des pressions exercées par la COVID‑19, les membres ont maintenu leur intégrité, leur désir d’excellence et leur engagement envers l’entreprise.

Nous remercions tout particulièrement les membres qui ont réalisé de nombreuses tâches supplémentaires en tant que membres et responsables des comités, des sous-groupes et des groupes de travail. Je suis particulièrement reconnaissante aux membres qui n’ont pas baissé les bras pendant les longues pauses et la transition définitive aux réunions virtuelles. Une mention particulière va aux membres du sous-comité technique de l’hôpital et à ses coresponsables qui ont donné si généreusement de leur temps et de leur expertise. Vous savez tous qui vous êtes. Mille mercis!

Il convient également de souligner la contribution du personnel qui a soutenu notre travail, qui a consigné toutes nos idées, nos points de vue et nos délibérations et qui a veillé à l’harmonisation avec les initiatives gouvernementales connexes. Certains membres du personnel sont venus et nous ont quittés, mais chacun a joué un rôle important dans notre arrivée à ce stade. Je suis fermement convaincue que votre contribution facilitera en fin de compte une large acceptation et la mise en oeuvre des recommandations qui améliorent les rencontres à l’hôpital et les soins de santé pour les personnes handicapées.

Enfin, pour ce qui est de mon message aux personnes handicapées, j’espère que nous vous avons entendu et que nous avons bien reflété vos besoins et vos points de vue; que nous avons formulé des recommandations qui favoriseront une meilleure accessibilité dans la prestation et la qualité des soins de santé en Ontario. Nous attendons avec impatience vos suggestions pour améliorer encore ces recommandations.

Sandi Bell
Présidente
Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé

Contexte

Élaboration des normes et la loi

La Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario (la Loi ou la LAPHO) est entrée en vigueur en 2005. Son objectif déclaré est la création d’un Ontario accessible d’ici 2025, par l’élaboration, la mise en oeuvre et l’application de normes d’accessibilité qui s’appliquent aux secteurs public, privé et à but non lucratif.

Avec cette loi, l’Ontario est devenue la première province du Canada et l’un des premiers endroits au monde à établir une loi spécifique avec un objectif et un calendrier en matière d’accessibilité. Elle a également été la première à exiger légalement la production de rapports sur l’accessibilité, et l’une des premières à établir des normes d’accessibilité afin que les personnes handicapées aient des chances égales de participer à la vie quotidienne.

Les normes d’accessibilité prévues par la Loi sont des lois que les entreprises et les organisations ayant un ou plusieurs employés en Ontario doivent respecter afin de cerner, de supprimer et de prévenir les obstacles auxquels sont confrontées les personnes handicapées. Ces normes font partie du Règlement sur les normes intégrées d’accessibilité. Actuellement, il existe cinq normes d’accessibilité qui s’appliquent aux principaux domaines de la vie quotidienne des Ontariens. Il s’agit des secteurs suivants :

  • L’information et les communications
  • L’emploi
  • Le transport
  • La conception des espaces publics
  • Le service à la clientèle

Dans le deuxième examen législatif de la Loi, publié en 2014, Mayo Moran a identifié les soins de santé comme l’un des « domaines les plus évidents à prendre en considération pour les nouvelles normes ». Les soins de santé sont un service essentiel sur lequel les Ontariens comptent chaque jour. L’élimination des obstacles dans ce domaine contribuera à garantir que chaque citoyen puisse bénéficier de l’indépendance et de la dignité qu’il mérite lorsqu’il reçoit des services de soins de santé. L’examen a révélé que les hôpitaux constituent un cadre unique en ce sens qu’ils « servent à tout moment des patients ayant des handicaps temporaires ou permanents », et qu’une norme d’accessibilité pour les hôpitaux pourrait adapter les exigences d’accessibilité plus générales déjà définies dans la réglementation en normes plus ciblées dans le contexte des soins de santé.

Mandat du Comité

Le rôle du Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé est de fournir des recommandations au gouvernement sur la réduction et la prévention des obstacles à l’accessibilité des soins de santé, en se concentrant sur le secteur hospitalier. Ces recommandations permettront d’orienter le travail du gouvernement vers une proposition de nouvelle norme d’accessibilité pour les hôpitaux.

Pour élaborer cette norme, les membres du comité sont tenus de :

  • définir l’objectif à long terme de la norme proposée
  • déterminer les mesures, politiques, pratiques et exigences à mettre en œuvre au plus tard le 1er janvier 2025, ainsi que le calendrier de leur mise en oeuvre
  • élaborer les propositions de normes que le comité juge opportunes pour recueillir les commentaires du public (rapport de recommandation initial)
  • apporter à la norme d’accessibilité proposée les modifications qu’il juge opportunes en fonction des commentaires reçus, et formuler des recommandations à l’intention du ministre des Services aux aînés et de l’Accessibilité et de la ministre de la Santé (rapport de recommandation final)

Le ministre a demandé au comité d’examiner plus précisément les obstacles à l’accessibilité dans les domaines suivants :

  • la conscience et la sensibilité au handicap lors de la communication avec les personnes handicapées;
  • la responsabilité en matière d’accessibilité au sein de l’administration des établissements du secteur de la santé;
  • la formation des prestataires de soins de santé à l’adaptation aux personnes handicapées.

Membres du Comité

Le comité est composé de 20 membres, 18 d’entre eux ont le pouvoir de voter sur les décisions et sont considérés comme des membres-votants. Les deux autres membres, qui n’ont pas le droit de vote, représentent le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité et le ministère de la Santé. Les ministères fournissent des informations pour aider le comité à examiner les recommandations qu’ils proposent. Onze des membres-votants sont des personnes handicapées ou leurs représentants. Les membres représentent également un éventail de perspectives des organisations et des professions de la santé.

Objet du rapport sur les recommandations initiales

Ce document présente les recommandations initiales du comité relativement à la proposition de mise à jour des normes d’accessibilité pour les hôpitaux. Comme le prévoit la Loi, le rapport est mis à la disposition du public pour qu’il puisse le commenter. Après la période d’affichage public, le comité examinera tous les commentaires reçus et apportera toute modification aux normes d’accessibilité proposées qu’il jugera utile. Une fois ce processus terminé, le comité soumettra au ministre ses recommandations finales pour les nouvelles normes proposées. Comme le prévoit la Loi, le ministre peut adopter les recommandations dans un règlement modifié en tout, en partie ou avec des modifications.

Obstacles à l’accessibilité aux soins de santé dans le cadre hospitalier

Survol

Pour commencer son travail, le comité a bénéficié de recherches commandées par le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité sur les tendances, les obstacles et les politiques en matière d’accessibilité aux soins de santé dans le monde. Le ministère a également fourni au comité des informations provenant de consultations en personne et d’enquêtes auprès de personnes handicapées et de prestataires de soins de santé. Le ministère de la Santé a fourni des informations sur le système de santé et les hôpitaux de l’Ontario, ce qui a permis au comité de travailler à partir d’une compréhension commune du secteur, de ses possibilités et de ses défis.

Chaque réunion, les membres du comité ont travaillé à comprendre le point de vue des personnes handicapées qui rencontrent des obstacles à l’accessibilité en tant que patients, ainsi que le point de vue des prestataires ou des administrateurs de soins de santé. Les membres du comité ont également partagé leurs connaissances relatives au handicap et aux soins de santé. Le but du comité dans le cadre de cette approche était d’élaborer des recommandations permettant aux prestataires de soins de santé d’offrir une expérience de soins plus accessible aux personnes handicapées.

Le comité estime que les hôpitaux sont le reflet de la société dans son ensemble et que les personnes handicapées sont désavantagées et victimes de discrimination si les organisations ne sont pas outillées pour répondre aux demandes d’adaptation ou pour fournir des services accessibles. Les membres du comité ont également souligné que les obstacles rencontrés par les personnes handicapées ne sont pas causés par les handicaps eux-mêmes, mais plutôt par une société qui n’est ni inclusive ni accommodante. Le travail à l’édification d’une société plus inclusive permet de supprimer ces barrières et de permettre à chacun, avec ou sans handicap, de participer sur un pied d’égalité.

Au cours de ses réunions, le comité a défini trois grandes catégories d’obstacles rencontrés par les personnes handicapées en milieu hospitalier :

  • l’administration et la reddition de comptes
  • la communication
  • la sensibilisation et la formation

Ces catégories, ainsi que les obstacles particuliers, sont examinées plus en détail ultérieurement dans la présente section. Le comité a souligné tout au long de ses travaux que les obstacles à l’accessibilité sont interconnectés et se chevauchent les uns les autres.

Cela signifie que les obstacles peuvent se renforcer mutuellement, ce qui complique la tâche d’isoler les obstacles et leurs solutions. Par exemple, un manque de sensibilisation au handicap et à l’accessibilité de la part d’un prestataire de soins de santé (souvent dû à un manque d’éducation) peut conduire les personnes handicapées à se heurter à des obstacles supplémentaires. Cette section donne un aperçu des discussions du comité visant à identifier les obstacles à l’accessibilité dans les hôpitaux.

L’administration et la reddition de comptes

L’administration et la reddition de compte font référence à la supervision et à la gestion générales (administration et gouvernance) de la prestation de services de santé dans l’hôpital et comprennent la manière dont un hôpital structure, traite et coordonne les services de santé. Il peut s’agir du rôle des hauts responsables pour garantir le respect des normes, ainsi que des mécanismes d’orientation des patients, d’admission et de prise de rendez-vous, et de la mise en place d’aménagements à ces points d’accès.

Les services de santé peuvent être compliqués à naviguer de manière indépendante. Certaines personnes handicapées peuvent avoir besoin de mesures d’adaptation et de soutien à l’accessibilité, qui n’ont pas été prises en compte dans les systèmes de santé. Il peut s’agir par exemple d’aides simples comme la proposition de prendre des rendez-vous par des moyens alternatifs comme le courrier électronique pour les personnes qui ne peuvent pas utiliser le téléphone; veiller à ce que les patients aient accès à leurs systèmes de communication à tout moment; ou prévoir plus de temps dans les rendez-vous afin de discuter de problèmes de santé. Le fait de ne pas s’assurer que ces aménagements et soutiens sont en place peut entraîner un manque d’accès aux services de soins de santé essentiels pour les personnes handicapées.

Les premières discussions du comité ont porté sur la responsabilité partagée par tout le personnel de santé relativement aux différents éléments de l’accessibilité et des aménagements dans tout un hôpital, sur les lieux où se trouve la responsabilité des aménagements pour les patients et sur la manière dont leurs préoccupations et leurs plaintes sont gérées et traitées pour garantir que les personnes handicapées soient libres d’exprimer leurs préoccupations. Parmi les autres obstacles envisagés dans ce domaine, on peut citer les suivants :

  • le manque de prise en compte de l’accessibilité lors de la passation des marchés ou de la planification des services de soins de santé
  • les écarts entre la politique et la pratique, ou les politiques qui ne sont pas systématiquement observées
  • le manque de discussions avec les personnes handicapées dans le cadre de la planification et de la prise de décision de l’administration hospitalière
  • les transitions de soins mal coordonnées et les aménagements d’accessibilité incohérents au sein de l’hôpital ou dans la planification des congés

Obstacles liés à la communication

Les personnes handicapées peuvent rencontrer des obstacles dans la communication à double sens lorsqu’elles interagissent avec les prestataires de soins de santé, ce qui peut nuire à la qualité de leurs soins. Les membres du comité ont souligné que ces obstacles peuvent être particulièrement profonds pour les personnes ayant de troubles de la communication, y compris les personnes ayant de troubles du développement ou de déficience intellectuelle. Il peut s’agir de difficultés pour les personnes handicapées à identifier et à décrire des problèmes de santé ou des symptômes, ainsi que de difficultés pour les prestataires de soins de santé à communiquer efficacement un diagnostic ou un plan de traitement. Les questions connexes liées à la vie privée, au consentement et à la prise de décision indépendante ont été un thème commun des discussions du comité dans ce domaine, car les personnes handicapées peuvent avoir besoin d’aménagements ou d’aides supplémentaires pour participer pleinement à leurs soins. Parmi les autres obstacles examinés par le comité dans cette catégorie, on peut citer les suivants :

  • Les personnes handicapées peuvent ne pas recevoir les moyens de communication ou autres aménagements et soutiens dont elles ont besoin parce que leurs besoins ne sont pas identifiés ou communiqués aux autres prestataires de soins de santé engagés dans le continuum de soins du patient.
  • Plus précisément, les patients qui souffrent de troubles de la parole, du langage et de la communication ou de déficiences intellectuelles peuvent ne pas recevoir les aménagements et les aides à la communication dont ils ont besoin parce que leurs besoins ne sont pas identifiés, traités, documentés ou communiqués avec les autres prestataires de soins de santé engagés dans le continuum de soins du patient.
  • Le choix et les droits des patients peuvent être compromis lorsque les politiques hospitalières concernant le consentement et la capacité ne sont pas administrées de manière cohérente et en tenant compte des besoins des personnes handicapées. Par exemple, une personne handicapée peut voir sa capacité à consentir être mal interprétée si sa capacité a été évaluée sans les adaptations et les aides à la communication appropriées.

La sensibilisation et la formation

Les prestataires de soins de santé et le personnel hospitalier à tous les niveaux peuvent manquer de connaissances sur la manière de fournir des aménagements appropriés et sensibles pendant la prestation des services de soins de santé. Le comité est d’avis que le programme d’enseignement et de formation formel des prestataires de soins de santé ne tient pas suffisamment compte des personnes handicapées et des aménagements nécessaires. Les membres du comité ont discuté de leur point de vue selon lequel l’enseignement et la formation en matière de soins de santé sont souvent fondés sur un modèle médical du handicap. Le modèle médical se concentre sur la guérison ou l’atténuation de la déficience perçue causée par le handicap. En revanche, le comité a préféré travailler à partir du modèle social et environnemental du handicap, qui souligne l’importance de rendre la société et l’environnement de la personne plus accessibles et plus accommodants. Les discussions du comité ont également intégrés les approches fondées sur les droits de la personne en matière de handicap ou d’accessibilité, ainsi que les droits et obligations qui découlent du Code des droits de la personne de l’Ontario, de la Charte canadienne des droits et libertés, et de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées.

Le comité a examiné une série d’obstacles liés à ce domaine, tels que les suivants :

  • le manque de connaissances scientifiques sur les handicaps, qui se traduisent par des options de traitement limitées et de moins bons résultats pour la santé
  • la stigmatisation entourant les différents handicaps
  • les stéréotypes et les préjugés inconscients que les prestataires de soins de santé peuvent avoir en rapport avec différents handicaps, y compris les préjugés inconscients découlant de la discrimination systémique
  • le manque de données statistiques concernant les personnes handicapées au Canada
  • le manque de sensibilité culturelle et organisationnelle aux handicaps et à l’accessibilité

Les autres obstacles

Le comité a également examiné d’autres obstacles à l’accessibilité qui ont été identifiés lors d’une large consultation des parties prenantes ou de l’échange d’expériences entre les membres du comité et d’autres leaders d’opinion de la communauté des personnes handicapées. Le cas échéant, et lorsqu’on estime que cela relève du mandat du comité, des recommandations supplémentaires ont été proposées pour éliminer ces obstacles. Ces obstacles sont notamment les suivants :

  • les transitions mal coordonnées entre les services pédiatriques et les services pour adultes, ou entre l’hôpital et les soins à domicile et dans la communauté
  • les obstacles financiers lorsque des coûts supplémentaires sont nécessaires pour le logement ou d’autres services essentiels
  • les obstacles physiques à l’accessibilité liés aux caractéristiques et aux équipements de l’hôpital, tels que l’orientation, les pistes pour les ascenseurs de foyer, les aides à l’obésité ou les espaces de tranquillité pour les patients
  • les systèmes de rétroaction inadéquats, notamment dans les cas où les patients peuvent craindre des répercussions sur la qualité de leurs soins en réponse à d’éventuelles plaintes
  • les obstacles à l’emploi en milieu hospitalier rencontrés par les personnes handicapées
  • le rôle des personnes de soutien rémunérées et non rémunérées dans les soins aux patients

Les principes directeurs pour les recommandations

Survol

Tout au long des réunions du comité, plusieurs éléments d’orientation ont été reconnus comme essentiels à chaque recommandation et au développement d’une culture de l’accessibilité qui reflète la diversité de l’Ontario. Ils sont présentés ici étant entendu qu’ils s’appliquent à tous les travaux et à toutes les recommandations du comité.

L’équité

Les personnes handicapées sont diverses et représentent tous les âges, ethnies, croyances, races, identités et expressions de genre, orientation sexuelle, situation financière, famille, état civil, communautés linguistiques et culturelles. L’accès à des soins de santé équitables signifie que tous les individus ont accès à des soins abordables, de haute qualité, accessibles, linguistiquement et culturellement appropriés et ce, en temps utile.

Le comité a appliqué une optique d’équité intersectionnelle dans toutes ses discussions et recommandations, ce qui signifie qu’il a examiné l’incidence des obstacles à l’accessibilité et a proposé des recommandations relativement aux personnes handicapées qui peuvent rencontrer des obstacles supplémentaires en raison de leur sexe, de leur race, de leur origine ethnique, de leur langue ou d’autres éléments de leurs identités croisées. Tout au long de leurs discussions, les membres du comité ont pris en considération l’ensemble des besoins des différentes personnes handicapées tout en s’efforçant de maximiser leur participation pleine et véritable en tant que patients.

L’indépendance et la dignité

Les soins de santé sont un service essentiel. L’élimination, la réduction et la prévention des obstacles contribueront à garantir à chaque personne le respect de son indépendance fondamentale et de sa dignité lorsqu’elle reçoit des soins de santé dans les hôpitaux. Le comité reconnaît que l’indépendance des patients handicapés doit être une priorité dans les établissements de soins de santé, et que la dignité des personnes handicapées doit être inhérente et égale à celle de tout autre patient. Le comité a également été informé des principes de la vie indépendante qui sont axés sur l’égalité des chances, l’autodétermination et le respect de soi.

Le respect des capacités de l’individu

Dans le respect des capacités de chacun, le travail du comité a été axé sur une approche fondée sur les points forts. Cette approche reconnaît que le droit des personnes handicapées à des aménagements individualisés en fonction de leurs besoins, y compris le droit de prendre des décisions éclairées sur leurs soins de santé et leurs options de traitement, est central et essentiel à leur participation aux services et aux décisions en matière de soins de santé.

Le Code des droits de la personne de l’Ontario (le Code), la Charte canadienne des droits et libertés (la Charte) et la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (la Convention)

Le comité a souligné dans ses discussions que l’accessibilité n’est plus laissée à la bonne volonté de la société, mais est inscrite dans la loi à tous les niveaux. Les membres se sont inspirés du Code, de la Charte, de la Convention et des normes d’accessibilité de l’Ontario pour élaborer leur proposition de recommandation. Les recommandations ont été rédigées à la lumière d’une interprétation large et inclusive de la législation sur les droits à l’équité et de la définition du handicap donnée par le Code. Cela signifie que le handicap est intrinsèquement divers et peut être auto-identifié, chronique ou intermittent, visible ou non visible, et peut être acquis ou d’origine génétique. Cette interprétation à celle du Tribunal des droits de la personne de l’Ontario et à la Cour suprême du Canada qui ont reconnu et réaffirmé à de multiples reprises que les lois et les termes qui véhiculent des droits doivent recevoir une interprétation juridique large, généreuse et libérale.

Les volets des soins aux patients – les soins axés sur le patient

Le comité a examiné les six volets des soins élaborés par Qualité des services de santé Ontario dans leurs discussions et recommandations. Celles-ci soulignent que les soins et les traitements médicaux dans le secteur des soins de santé doivent être sûrs, efficaces, centrés sur le patient, efficients, opportuns et équitables.

Le comité a estimé que ces volets des soins axés sur le patient constituaient des principes directeurs à garder à l’esprit lors de la rédaction des recommandations. Les membres ont également noté que ces principes ont été largement approuvés par la communauté hospitalière. L’objectif des soins axés sur le patient est que chaque individu, y compris les personnes handicapées, leurs familles et les fournisseurs de soins, soit traité avec respect, dignité et compassion à l’égard de ses besoins individuels dans toutes les interactions de soins de santé.

L’intersectionnalité et les déterminants sociaux de la santé

Comme d’autres groupes en quête d’équité, les personnes handicapées ne forment pas un bloc homogène. Elles proviennent de toutes les couches socioéconomiques de la société, de tous les groupes ethniques et linguistiques, de toutes les races, de toutes les identités sexuelles et de tous les lieux géographiques.

Divers facteurs qui ont une incidence sur l’expérience de l’hôpital et les résultats pour la santé :

L’intersectionnalité fait référence aux liens et aux chevauchements des identités sociales telles que la race, le sexe, la classe, la sexualité (LGBTQ2S+) et le handicap qui se combinent pour créer des expériences uniques de discrimination ou de privilège.

Les déterminants sociaux de la santé, tels que définis par le Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé, sont les facteurs sociaux, politiques et économiques qui créent les circonstances dans lesquelles les gens vivent. De nombreuses personnes handicapées ont des identités sociales multiples qui peuvent avoir une incidence sur leur santé. Le comité estime que les soins de santé devraient être conçus de manière à prendre en considération la personne dans son ensemble, à tous les carrefours de l’identité.

Ces déterminants sont intrinsèquement liés entre eux et comprennent, sans s’y limiter, les éléments suivants :

  • le genre ou l’identité de genre;
  • l’origine ethnique, la racialisation, l’ethnicité, la langue, la langue maternelle;
  • les origines autochtones, et la colonisation;
  • le handicap (congénital et acquis, visible et non visible);
  • l’accès aux services de santé;
  • la religion, la culture, la discrimination, l’exclusion et l’inclusion sociales;
  • la scolarisation, l’alphabétisation, les connaissances en matière de santé, la profession, et les conditions de travail;
  • les revenus, la sécurité des revenus, et la protection sociale.

Le comité reconnaît que l’intersection des déterminants sociaux de la santé fait en sorte que ces circonstances changent et évoluent au fil du temps et tout au long de la vie, ce qui a des répercussions différentes sur la santé des individus, des groupes et des communautés.

En règle générale, les inégalités sociales ont tendance à se traduire par des disparités en matière de santé. Cette réalité a été un facteur essentiel dans l’élaboration de ces recommandations et tout au long des réunions et des discussions.

L’accès aux services en français

La Loi sur les services en français (LSF) garantit le droit d’une personne à recevoir des services en français de la part des ministères et des organismes du gouvernement de l’Ontario dans 26 régions désignées. La communauté francophone comprend plus de 622 000 Franco-Ontariens, elle représente parfois plus de 80 % de la population totale d’une collectivité donnée. Dans tout l’Ontario, de nombreux hôpitaux sont désignés aux termes de la LSF et ont donc l’obligation d’offrir des services en français. De nombreux autres hôpitaux de la province travaillent à leur désignation en tant qu’organismes offrant des services en français.

Les recherches montrent que les services en français améliorent l’accès, assurent la qualité du service et conduisent à une meilleure satisfaction des patients. Un professionnel de la santé francophone qui traite un francophone comprendra plus facilement le patient et sera donc plus efficace, car il est mieux à même de diagnostiquer, de traiter et de transmettre des informations essentielles sur la santé. De plus, les personnes nécessitant une visite à l’hôpital sont déjà dans un état de vulnérabilité accrue lorsqu’elles ne peuvent pas communiquer leurs besoins ou comprendre les informations qui leur sont données par leur prestataire de soins de santé. Cette vulnérabilité s’accroît davantage lorsque le patient francophone est également une personne handicapée et qu’il n’a pas accès à des services en français.

Il est donc très important de prendre en compte l’incidence d’une barrière linguistique sur la qualité et la sécurité des soins pour les personnes handicapées traitées dans les hôpitaux et dans tous les établissements de soins de santé.

Réflexion sur la COVID-19

Après le début de la pandémie de COVID‑19 au printemps 2020, le comité s’est tourné vers les réunions virtuelles pour poursuivre ses travaux. Le comité a tenu une réunion en juin 2020, ainsi que des réunions ultérieures en petits groupes, pour réfléchir aux expériences individuelles de ses membres face à la pandémie et pour examiner ses conséquences actuelles. Cette section se veut le reflet de ces idées.

Les conséquences de la pandémie COVID‑19 sur les individus et les communautés sont sans précédent. Le comité a pris acte du tribut personnel et professionnel de nombreux membres du comité, notamment en tant que personnes handicapées, membres de la famille ou fournisseurs de soins familiaux de personnes handicapées, et en tant que professionnels de la santé travaillant pour répondre à la pandémie dans les hôpitaux.

Le comité s’est réuni le 9 juin pour réaliser les suivants :

  • examiner et discuter de la manière dont la pandémie pourrait influencer leurs recommandations en matière d’accessibilité dans les hôpitaux;
  • échanger des expériences et des points de vue personnels et professionnels.

À la suite de cette réunion, les membres sont parvenus à une entente sur l’examen de chaque recommandation dans une optique de « test de stress » ou de pandémie afin de déterminer dans quelle mesure les recommandations pourraient résister aux défis de la pandémie COVID‑19 ou d’un type similaire d’urgence sanitaire à grande échelle. Cette approche a permis de cerner les observations et les obstacles suivants relativement aux personnes handicapées au cours de la pandémie à ce jour et les solutions à ces derniers.

Considérations futures

La pandémie COVID‑19 est un type d’urgence qui peut se survenir. Les quatre différentes catégories d’états d’urgence sont les suivantes :

  • le bien-être public (catastrophes naturelles, maladies);
  • l’ordre public (troubles civils);
  • les urgences internationales (comme la pandémie de COVID‑19);
  • les urgences de guerre.

La pandémie de COVID‑19 montre qu’il doit y avoir des plans qui garantiront la fourniture de soins de santé pendant ces situations, et que ces plans doivent prendre compte des besoins de toutes les personnes, y compris les populations les plus vulnérables, notamment les personnes handicapées, les personnes âgées et les communautés marginalisées. Les membres ont déclaré que tous les plans de préparation aux situations d’urgence en vigueur, comme ceux des hôpitaux et des municipalités, devraient être revus afin de s’assurer que les besoins des personnes handicapées ont été cernés et pris en compte.

Le comité recommande vivement au gouvernement d’en demander davantage aux établissements de santé pendant l’état d’urgence en ce qui concerne la continuité des soins de santé pour les personnes handicapées, y compris des directives à l’échelle provinciale pour l’utilisation de masques clairs et la garantie qu’aucune restriction ne soit imposée aux personnes handicapées nécessitant l’accompagnement d’une personne de soutien ou d’un animal d’assistance lors de l’accès aux soins de santé.

Dans le cadre de l’élaboration de ce premier rapport, le comité a pris une pause pour examiner comment ses projets de recommandations pourraient résister aux tensions générées par la pandémie COVID‑19 ou d’autres situations d’urgence. Le comité accueille favorablement les contributions et les suggestions de tous les intervenants sur toutes ses recommandations qui permettront un meilleur accès aux soins de santé pour les personnes handicapées pendant l’état d’urgence.

La communication

La pandémie de COVID‑19 a mis en évidence des problèmes particuliers d’accès en matière de communication pour les personnes sourdes, devenues sourdes ou malentendantes et les personnes ayant de troubles de la parole, du langage, de la communication ou de handicaps intellectuels ou liés au développement. Certains de ces enjeux dépassent le champ d’action du comité, les membres ont néanmoins estimé qu’il était utile de mettre en évidence des enjeux plus larges concernant les communications pendant la pandémie. Ceux-ci comprennent les suivants :

  • La nécessité de concevoir des stratégies pour assurer une communication efficace malgré l’obligation qu’ont les prestataires de soins de santé de porter des masques à tout moment. Les membres du comité ont souligné la nécessité de disposer de masques ou de revêtements faciaux accessibles pour améliorer la communication. Un exemple est un masque en tissu avec une insertion transparente pour offrir une fenêtre visible sur la bouche du porteur pour la lecture labiale, qui permet ainsi de profiter des bienfaits émotionnels et de communication liés à la capacité de voir la personne derrière le masque.
    • Les membres ont également déclaré que les masques transparents (tant les masques chirurgicaux que les revêtements non médicaux du visage) devraient être plus disponibles dans la chaîne d’approvisionnement pour une utilisation plus large. Le gouvernement pourrait encourager les fabricants à fabriquer un masque transparent sur mesure qui offre une protection contre les virus, et qui ne génère pas de condensation (soit un masque qui reste transparent).
    • En Ontario, les premières exigences en matière de couvre-visage en dehors du milieu hospitalier ont été laissées aux municipalités, ce qui a créé une confusion et un manque de cohérence. Le gouvernement pourrait prendre une position de leader en établissant une norme et en fournissant des conseils sur les couvre-visages obligatoires.
    • Il faut davantage de leadership en ce qui concerne les normes gouvernementales en matière de communication sur les soins de santé. Si la langue américaine des signes (langue ASL) semble avoir été déployée pour les annonces et les mises à jour du gouvernement pendant la pandémie, il n’y a pas eu d’autres moyens de rendre ces informations sur les soins de santé accessibles. De plus, les personnes handicapées qui utilisent la LSQ (langue des signes du Québec) font face à un obstacle supplémentaire pour accéder à ces informations.
    • En particulier, il faudrait établir une norme pour que les informations cruciales en cas d’urgence soient sous-titrées en direct par des sténotypistes agréés plutôt que de se fier à un sous-titrage généré automatiquement qui n’est pas aussi précis.
  • L’ensemble de la population bénéficierait d’une information accessible, également dite « facile à lire » ou « en langage clair ». Cette approche de l’information comprend l’utilisation d’un langage clair et concis et de versions textuelles simples, souvent accompagnées d’images ou de graphiques.
  • Des informations accessibles devraient être mises à la disposition des personnes ayant des handicaps cognitifs, intellectuels ou liés au développement qui ont spécifiquement besoin de ces informations pour favoriser la prévention de la propagation communautaire de la COVID‑19 dans les milieux collectifs.
  • De nombreuses personnes handicapées n’ont pas les moyens d’utiliser les technologies numériques ou ont des difficultés à trouver des sites Web accessibles pour obtenir des informations essentielles ou peuvent, pour d’autres raisons, ne pas recevoir les informations du gouvernement. L’accessibilité des sites Web et des communications est particulièrement importante pendant la pandémie, car de nombreuses personnes handicapées sont laissées pour compte si elles ne reçoivent ou ne comprennent pas les communications du gouvernement.
  • Les protocoles d’échange d’informations concernant la réception de soins de santé pendant la pandémie devraient également être axés sur les personnes handicapées. Par exemple, les informations accessibles au public pourraient indiquer quels sont les sites de soins de santé ouverts ou non ouverts, et leur degré d’accessibilité. Cette information est particulièrement pertinente compte tenu du fait que les hôpitaux sont une plaque tournante pour les soins de santé (c.-à-d., les cliniques ambulatoires et la physiothérapie).
  • Les membres du comité ont rapporté avoir eu connaissance de cas de patients, atteints de la COVID‑19 ou non, qui se sont fait refuser l’accès à une ou plusieurs personnes de soutien essentielles pour les aider à communiquer ou à prendre des décisions concernant leur traitement et, dans certains cas, l’accès à des aides personnels à la communication. De même, les membres ont signalé que les prestataires de soins de santé manquaient de ressources pour les guider dans l’identification, la fourniture et la documentation des aménagements et des aides à la communication dont ont besoin les patients ayant d’importants troubles de la parole et du langage.
  • Les patients ayant des troubles de la communication acquis suite à une intubation, une ventilation et d’autres interventions médicales n’avaient pas accès à des supports de communication pour les aider à communiquer sur leurs soins de santé, leurs décisions en matière de santé et avec les membres de leur famille.

Les protocoles de triage

  • Les centres de dépistage de la COVID‑19 ont été mis en place sans que l’on semble accorder la priorité à l’accueil des personnes handicapées et des personnes âgées.
  • De plus, les membres ont rapporté avoir entendu parler de cas où les politiques d’accueil des animaux d’assistance ont été mises de côté par mesure de précaution pour le contrôle des infections.
  • Les protocoles de triage des hôpitaux de l’Ontario doivent être améliorés. Les membres ont déclaré que les médias ont mis l’accent sur les inconvénients et les conséquences négatives sur les personnes handicapées des protocoles de triage, et ont soulevé des préoccupations concernant la discrimination potentielle à l’encontre des personnes handicapées. Les membres ont également souligné l’intervention éventuelle de la Commission des droits de la personne de l’Ontario.
  • Il demeure nécessaire de disposer d’un protocole de triage qui corresponde à l’Ontario, qui soit fabriqué en Ontario et qui soit élaboré dans une perspective sociale et des handicaps plutôt que selon un modèle médical. Le protocole de triage actuel applique une échelle de fragilité à une population pour laquelle il n’a pas été conçu. Le protocole doit ainsi être revu et rectifié.

L’admission et le congé de l’hôpital

  • Un membre a fait remarquer que le nombre de personnes qui présentent des troubles de la déglutition a augmenté avec l’accroissement des intubations (qui peuvent se produire dans le cadre du traitement contre la COVID‑19). Le membre s’est dit préoccupé par le fait que, compte tenu des préoccupations en matière de prévention et de contrôle des infections, les prestataires de soins de santé pourraient hésiter à utiliser le matériel de diagnostic nécessaire en raison des sécrétions nasales et buccales. Il pourrait être nécessaire d’utiliser de nouveaux outils de diagnostic ou des adaptations pour les contextes de type pandémique.
  • Les membres du comité ont souligné que des difficultés imprévues ont été identifiées pour les personnes ayant subi un neurotraumatisme pendant la pandémie. Par exemple, l’intégration de personnes ayant des blessures traumatiques dans un centre de rééducation pour patients hospitalisés a été très difficile, car les hôpitaux se sont efforcés de sortir le plus rapidement possible les patients vulnérables à la COVID‑19 des milieux hospitaliers à haut risque. Un membre a souligné que certains organismes ont pu éprouver une certaine incertitude quant à savoir s’ils étaient considérés comme un service essentiel et autorisés à fonctionner dans les premiers stades de la pandémie, ce qui a créé des difficultés supplémentaires pour les patients qui essayaient d’accéder à des services de réadaptation ou autres services similaires.
  • Les membres ont identifié quelques leçons apprises pour l’admission dans les hôpitaux et les congés :
    • En prévision de futures pandémies ou situations d’urgence, les services gouvernementaux doivent être en place, afin que les personnes puissent rentrer chez elles en toute sécurité et en toute autonomie. Il s’agit par exemple de programmes tels que le Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAAF) et des soutiens financiers comme la prestation d’invalidité du Régime de pensions du Canada ou les prestations du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH). Garantir l’accès aux aides a été identifié comme un défi, et a été lié aux ralentissements du système qui ont maintenu les patients dans les hôpitaux plus longtemps que nécessaire pendant les premiers jours de la pandémie.
    • En ce qui a trait aux congés de l’hôpital, les membres ont déclaré que, à leur connaissance, dans de nombreux cas, le niveau de soins requis n’est pas disponible à domicile. Un modèle de prestation de services accessible pour la planification des congés doit relier les services et programmes communautaires aux hôpitaux. Des lignes directrices sur les congés pourraient être intégrées dans les pratiques exemplaires pour des soins hospitaliers accessibles.
    • Il peut y avoir un arriéré dans les hôpitaux pour le congé des adultes et des personnes âgées qui ont besoin de soins de longue durée, et pour les personnes ayant des troubles du développement ou de handicaps intellectuels qui ont besoin d’un logement supervisé, car elles attendent les places disponibles.

Le transport et les facteurs relatifs à la vie en milieu rural

L’accès aux soins médicaux nécessite l’accès à des moyens de transport sûrs et fiables. La pandémie de COVID‑19 a réduit les possibilités de transport vers les centres de soins médicaux, en particulier dans les zones rurales. Les membres ont également exprimé leur inquiétude quant au risque d’exposition potentiel dans les véhicules adaptés de transport en commun.

Les préoccupations de la communauté au sens large et la santé mentale

Les membres du comité ont souligné l’ampleur des difficultés, de la peur et de la tristesse auxquelles les personnes handicapées sont confrontées pendant la pandémie. Les personnes handicapées craignent de contracter la COVID‑19 dans des établissements de vie collective ou les milieux de vie en groupe, craignent d’être isolées en raison de la pandémie et ont peur d’être hospitalisées à cause de la COVID‑19. La pandémie a engendré des situations de vie et de mort, et des vulnérabilités qui pèsent lourdement sur les personnes touchées, en particulier les personnes handicapées et leurs familles.

Les obstacles à l’accessibilité

  • La politique d’interdiction des visiteurs pour les personnes vivant dans les établissements de vie en groupe, les établissements de soins de longue durée et les hôpitaux a causé un traumatisme dans la communauté des personnes ayant des troubles liés au développement ou de déficience intellectuelle. Les effets traumatiques et les conséquences sur les individus peuvent ne pas être bien compris en dehors de la communauté des personnes handicapées.
  • Les visiteurs pour les personnes handicapées devraient être considérés comme essentiels pendant la pandémie, car ils fournissent un soutien et des fonctions de communication cruciales, notamment en fournissant les informations nécessaires et en assurant des fonctions de prise de décision soutenues ou substitutives.
  • La pandémie de COVID‑19 a mis en évidence des divisions manifestement inéquitables – ceux qui peuvent rester relativement en sécurité et ceux qui sont plus vulnérables (c’est-à-dire, en raison de besoins de soins complexes, d’une dépendance à des services pratiques ou d’une plus grande dépendance à des services qui ont été interrompus).
  • Le passage à la fourniture en ligne de soins de santé, y compris les services de santé mentale, n’était pas accessible pour de nombreuses personnes handicapées.

L’inaccessibilité des services et les mesures d’urgence

Les personnes handicapées exigent que le gouvernement en fasse plus pour soutenir l’accessibilité des mesures d’urgence pour la sécurité et la prévention de la propagation de la COVID‑19. Le comité a noté que la pandémie a mis en évidence l’inaccessibilité de nombreux services et a souligné un certain nombre de problèmes, notamment :

  • la nécessité pour le gouvernement d’élaborer des directives d’accessibilité pour la prestation de services pendant une pandémie (soins à domicile, achats de produits de première nécessité, services de livraison)
  • la nécessité pour le gouvernement d’utiliser une optique du handicap dans l’élaboration des mesures d’urgence afin que les personnes handicapées ne soient pas exclues des plans d’urgence
  • l’importance de la poursuite des soins bucco-dentaires pendant la pandémie
  • la nécessité de suivre la manière dont l’Ontario a répondu à l’échelle provinciale aux mesures d’urgence accessibles élaborées par le gouvernement fédéral pour la pandémie

La collecte de données

Le gouvernement pourrait mesurer les inégalités et les effets disproportionnés de la pandémie sur les populations de personnes handicapées, de personnes âgées et d’autres groupes identifiables, notamment, mais pas exclusivement, les suivants : Les Noirs, les Autochtones, les personnes issues de communautés racialisées et les personnes ayant des handicaps intellectuels ou liés au développement qui vivent dans des environnements collectifs. Ces informations devraient être utilisées pour soutenir la mise en œuvre des programmes et la planification des services, compte tenu de l’incidence plus grave de la pandémie sur ces communautés.

La pauvreté

  • Le gouvernement devrait envisager de rendre abordable pour les personnes handicapées la possibilité de rester en sécurité et en bonne santé pendant la pandémie (c’est-à-dire, par rapport au coût des équipements de protection individuelle). En outre, il convient d’envisager l’abordabilité de ces éléments pour les bénéficiaires du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH) qui pourraient être confrontés à des efforts de recouvrement des prestations financières liées à la pandémie tout en devant faire face à des dépenses supplémentaires.
  • Les bénéficiaires du POSPH qui continuent à recevoir des chèques pourraient recevoir des informations utiles dans des formats accessibles concernant la poursuite de leurs soins de santé pendant la pandémie.
  • Les personnes handicapées n’ont pas nécessairement les ordinateurs ou la connexion internet nécessaires pour obtenir des informations fiables sur les situations d’urgence et la sécurité. Les coûts liés au soutien et à l’information en ligne peuvent constituer un obstacle, tout comme les coûts liés aux autres moyens d’accès au soutien et à l’information, tels que les frais d’impression ou de téléphone.

La vision et l’objectif à long terme de la norme en matière de soins de santé

Contexte

La Loi exige que les comités d’élaboration des normes établissent des objectifs à long terme pour orienter l’élaboration des normes d’accessibilité. L’établissement d’objectifs à long terme au début du processus d’élaboration des normes permet de guider et d’informer les comités d’élaboration des normes en vue de la détermination des exigences d’accessibilité qui permettront d’atteindre les objectifs fixés. Les objectifs à long terme résument les résultats escomptés des normes et sont soumis à un examen aux termes de la Loi en même temps que la norme finale.

Le Comité d’élaboration des normes a estimé qu’il était important d’avoir un objectif à long terme qui mette l’accent sur la diversité des personnes handicapées dans le système de soins de santé et d’avoir un système qui intègre l’adaptation et l’équité dans tous ses services.

Le premier objectif proposé à long terme

Des politiques et des pratiques d’accessibilité équitables, fondées sur les droits, mesurables et applicables, qui permettent de créer des hôpitaux et des soins de santé sans obstacle, qui tiennent compte des besoins de tous les Ontariens handicapés et qui sont axées sur l’équité et la diversité.

Vers l’accessibilité des hôpitaux et des soins de santé

Les membres du Comité d’élaboration des normes ont proposé la vision suivante pour un système de soins de santé accessible :

Notre vision de l’accessibilité des hôpitaux et des soins de santé s’adresse aux personnes handicapées et, si nécessaire, à leurs familles et aux personnes qui les soutiennent, et prévoit que ces personnes :

  • puissent recevoir et bénéficier pleinement des services de santé qui sont disponibles et dont ils ont besoin
  • soient informées des services disponibles, des moyens d’y accéder et des lieux où ils se trouvent par des informations rapides, actuelles et conviviales, dans des formats appropriés

En outre, la vision prévoit que les institutions et les décideurs :

  • conçoivent et exploitent des installations accessibles selon les principes de la conception universelle, en tenant compte des voies de transport public accessibles et d’un nombre suffisant de places de stationnement accessibles
  • fournissent aux travailleurs de la santé des informations sur la manière de communiquer avec les personnes handicapées et sur la manière de définir et de s’adapter à leurs besoins
  • fournissent aux travailleurs de la santé des informations sur la manière de déterminer, de fournir et de documenter les aménagements et les aides à la communication pour les patients ayant des handicaps qui affectent leur communication
  • fournissent aux travailleurs de la santé les ressources nécessaires et assurent un suivi pour garantir une mise en oeuvre appropriée
  • conçoivent et exploitent des produits de diagnostic et de traitement accessibles
  • éliminent tout obstacle politique ou procédural à un aménagement efficace
  • conçoivent des stratégies, des services et des installations qui intègrent des aménagements pour les personnes handicapées
  • veillent à ce que les personnes handicapées et leurs familles soient informées du mécanisme de plainte sans représailles
  • embauchent des personnes handicapées pour fournir des services de soins de santé dans les hôpitaux et les établissements de soins de santé
  • veillent à ce que tous les prestataires de soins de santé bénéficient d’une éducation et d’une formation continues

Les recommandations initiales

Survol

Au cours de leurs discussions, les membres du comité ont souligné le chevauchement et l’intersectionnalité des handicaps et des obstacles à l’accessibilité. De même, les membres ont indiqué que les recommandations proposées sont destinées à se renforcer mutuellement et à travailler ensemble pour éliminer et prévenir les obstacles à l’accessibilité dans les hôpitaux.

Le comité a également souligné que plusieurs des recommandations proposées pourraient s’appliquer à d’autres environnements de soins de santé et devraient être soigneusement examinées par les prestataires et les administrateurs de soins de santé en dehors des hôpitaux pour y repérer les pratiques exemplaires ou de nouvelles approches. Le comité est d’avis que des normes d’accessibilité aux soins de santé sont nécessaires dans tout le continuum des soins de santé, et non seulement dans les hôpitaux. Par conséquent, le comité propose que toutes les recommandations incluses ici s’appliquent, avec des révisions si nécessaire, aux établissements de soins de santé publics et privés autres que les hôpitaux. Il s’agirait notamment des établissements de soins de longue durée, de centres de réhabilitation, de centres de santé communautaires, des fournisseurs, des cliniques autonomes d’imagerie diagnostique et de laboratoires, et des cliniques médicales. Il est également important de noter que les recommandations sont destinées à tous les hôpitaux de la province, indépendamment de la taille ou du nombre de lits. La mise en oeuvre doit être échelonnée, en tenant compte de la taille de l’hôpital. Cette approche reconnaît que les petits hôpitaux peuvent avoir moins de ressources et peuvent avoir besoin de plus de temps pour appliquer les normes.

Lorsque les recommandations font référence aux prestataires de soins de santé, l’intention du comité est de décrire de manière générale tous les travailleurs responsables de quelque manière que ce soit de la prestation de services de soins de santé dans un hôpital. Il peut s’agir de professionnels de la santé issus de professions de santé réglementées, de professionnels sous contrat, d’autres travailleurs hospitaliers, de bénévoles et de prestataires tiers.

Recommandation 1 : La planification de l’accessibilité et la mobilisation des personnes handicapées

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. Les cadres supérieurs de l’hôpital ou des conseils d’administration doivent veiller à ce qu’il existe un mécanisme formel permettant de s’adresser aux personnes et aux organisations qui représentent les personnes ayant un large éventail de handicaps en ce qui concerne la planification des services de santé, l’amélioration de la qualité et la planification des immobilisations, et mettre les informations concernant ce mécanisme à la disposition des personnes handicapées.
  2. Les hauts dirigeants de l’hôpital ou les conseils d’administration doivent approuver les plans pluriannuels sur l’accessibilité.
  3. Les comités de la qualité des hôpitaux doivent prendre en compte les besoins des personnes handicapées lors de l’élaboration du plan stratégique de l’hôpital et des plans d’amélioration de la qualité.

Échéancier :

Dans un délai d’un an après l’adoption d’un règlement.

Intention :

L’objectif de la recommandation est de mettre en place des mécanismes permettant de garantir que l’accessibilité soit systématiquement prise en compte dans le cadre d’une prise de décision précoce et proactive de l’hôpital. Le comité a souligné l’importance des discussions et d’une collaboration totale avec les personnes handicapées dans la planification, l’élaboration des politiques et l’amélioration de la qualité au sein des hôpitaux.

Cette recommandation prévoit l’intégration d’une reddition de compte à l’égard des progrès au plus haut niveau. Elle permet également une certaine souplesse dans l’élaboration d’un mécanisme de consultation qui fonctionne pour chaque hôpital au sein de sa collectivité et pour les personnes handicapées et les organisations qui les représentent.

Recommandation 2 : Consultation sur les marchés publics ou les installations

Préambule :

Les locaux hospitaliers existants, les équipements hospitaliers identifiés et les services aux patients doivent être accessibles aux personnes handicapées. Les hôpitaux sont tenus de travailler avec leur mécanisme de consultation sur l’accessibilité afin d’identifier les principes de conception universelle qui guideront tous les achats.

Le comité propose la recommandation suivante :

Les hôpitaux doivent mettre en place un mécanisme permettant de consulter ou d’inclure la participation de spécialistes de l’accessibilité ou de groupes de personnes handicapées dans le processus de passation de marchés pour les suivants :

  1. l’achat de matériel
  2. les contrats de service
  3. les projets de rénovation ou de réaménagement importants
  4. l’espace loué

Cette recommandation s’applique aux circonstances dans lesquelles le projet d’équipement, de service ou de rénovation aura une incidence directe sur l’accès aux services de soins de santé pour les patients handicapés.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Le comité a noté que les normes d’accessibilité actuelles exigent déjà que les hôpitaux tiennent compte de l’accessibilité dans le cadre de la passation de marchés. Cette recommandation vise à renforcer l’exigence actuelle et à encourager une approche collaborative et consultative pour intégrer l’accessibilité dans l’environnement bâti et les équipements hospitaliers.

Dans le cadre cette recommandation, le comité entend par « spécialistes de l’accessibilité » les personnes handicapées – qui sont les experts de leurs propres besoins – ainsi que les experts techniques ou cliniques ayant des connaissances spécialisées en matière de conception universelle et d’aménagements et d’aides à l’accessibilité.

Le comité a également indiqué que la consultation des spécialistes de l’accessibilité et des personnes handicapées peut conduire les hôpitaux à définir des approches innovantes et moins coûteuses ou gratuites en matière d’accessibilité. Le mécanisme de consultation mentionné dans le préambule renvoie à la recommandation 1.

Recommandation 3 : L’accès aux équipements

Préambule :

L’espace physique, l’équipement médical, le manque de soutien du personnel, ainsi que le manque de connaissances du personnel sur les appareils d’assistance et leur emplacement sont souvent des obstacles qui entravent l’accès aux services de santé pour les patients handicapés. La nécessité d’une adaptation ne retardera ni n’empêchera un accès équitable à des soins en temps utile.

Le comité propose la recommandation suivante :

Les hôpitaux doivent travailler en collaboration avec leur spécialiste de l’accessibilité et un groupe de personnes ayant une expérience vécue du handicap afin de s’assurer que des mécanismes soient en place pour faciliter l’accès aux services de santé pour les patients handicapés, notamment :

  1. des ressources en personnel supplémentaires
  2. l’accès à un inventaire actualisé et à la localisation des équipements spécialisés destinés à accueillir les patients handicapés
  3. dans le cadre du processus annuel de planification des équipements, une allocation est accordée pour l’achat, la réparation et le remplacement d’équipements spécialisés utilisés pour répondre aux besoins des patients en matière d’accessibilité

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Le résultat souhaité de cette recommandation est de faire en sorte que les personnes handicapées aient accès à tous les équipements hospitaliers avec l’assistance nécessaire, sans retarder l’accès aux soins en temps utile. Cela nécessitera un soutien, une éducation et une formation du personnel sur l’accessibilité des équipements hospitaliers et sur la manière d’utiliser les équipements accessibles et tout appareil d’assistance nécessaire. Le comité a noté que le personnel hospitalier pourrait avoir besoin d’un soutien supplémentaire pour les équipements et appareils d’assistance qui sont utilisés moins fréquemment, comme des visites annuelles ou des séances de perfectionnement supplémentaires.

Recommandation 4 : Le financement des adaptations dans les hôpitaux

Le comité propose la recommandation suivante :

On recommande que le ministère de la Santé crée un crédit budgétaire spécifique et restreint de financement élargi à tous les hôpitaux, destiné à l’achat d’appareils fonctionnels accessibles, d’équipements de soutien et à l’hébergement des services de soutien. Les plans d’approvisionnement des hôpitaux sont approuvés par Santé Ontario. Les autorisations d’achat doivent être fondées sur l’évaluation des besoins et des exigences locaux et les achats doivent être planifiés et réalisés en collaboration avec les personnes handicapées et le comité d’accessibilité de l’hôpital. Elles doivent également figurer dans le plan annuel sur l’accessibilité de chaque hôpital.

Échéancier :

Entrée en vigueur immédiatement après l’adoption d’un règlement.

Intention :

La recommandation vise à garantir un financement spécial pour les adaptations et les aides à l’accessibilité dans les hôpitaux.

Recommandation 5 : La coordination des mesures d’accessibilité

Préambule :

Les informations essentielles relativement aux aménagements pour les personnes handicapées ne sont souvent pas communiquées lorsque les personnes sont transférées au sein des organismes de soins de santé ou entre ceux-ci.

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. Les hôpitaux doivent mettre en place des politiques, des procédures et des pratiques qui répondent aux exigences de l’ensemble du système et qui garantissent que les besoins en adaptation des personnes handicapées sont identifiés, enregistrés, communiqués et pris en compte à chaque point de contact, y compris lors de la transition vers des soins de proximité.
  2. Ces politiques, ces procédures et ces pratiques doivent comprendre les exigences suivantes, au minimum :
    1. Les prestataires de soins de santé doivent offrir de manière proactive aux personnes handicapées la possibilité d’identifier leurs besoins d’adaptation individuels.
    2. Si le patient a besoin d’un aménagement, l’hôpital doit le lui fournir et l’indiquer sur le plan de soins.
    3. Avec le consentement du patient, les hôpitaux doivent communiquer les informations sur les besoins d’aménagement des patients au sein des services de santé hospitaliers et dans la planification des sorties.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Le résultat souhaité est d’avoir des transitions de soins mieux coordonnées au sein des hôpitaux ou entre eux, tout au long du continuum de soins. Cela comprend un système d’identification, d’enregistrement, de partage et d’action sur les besoins identifiés des personnes handicapées pour fournir des soins coordonnés dans toutes les interactions de services dans les hôpitaux et la planification des congés. Le comité a souligné qu’il est important que les prestataires de soins de santé se concentrent sur l’identification des besoins d’aménagement, plutôt que sur le diagnostic spécifique de la personne. Ils ont également souligné l’importance du consentement et du droit à l’autodivulgation du handicap.

Recommandation 6 : Les dossiers de santé électroniques

Préambule :

Les personnes handicapées subissent souvent des conséquences négatives lors des rendez-vous médicaux, des traitements lors des visites et de l’admission à l’hôpital. Ils sont souvent exclus de la prise de décision concernant leurs soins, car les prestataires de soins de santé peuvent ne pas connaître les principes de la vie autonome, qui comprend la capacité d’examiner les solutions de rechange, de prendre des décisions en connaissance de cause et de diriger leur propre vie.

Le dossier médical électronique peut être formaté de manière à aider les personnes handicapées et les fournisseurs de soins hospitaliers, sous réserve de l’approbation de la personne handicapée, en ce qui concerne des éléments tels que les besoins d’aménagement.

Le comité propose la recommandation suivante :

On recommande que le ministère de la Santé exige de tous les hôpitaux de l’Ontario qu’ils ajoutent des champs ou des informations obligatoires dans l’écran sur le profil démographique ou l’écran d’admission du dossier de santé électronique ou du dossier électronique du patient qui décrit l’identification et la fourniture d’aménagements d’accessibilité et les exigences de soutien pour tous les patients handicapés afin d’assurer la continuité des soins.

Échéancier :

Entrée en vigueur immédiatement après l’adoption d’un règlement.

Intention :

Cette recommandation vise à assurer la continuité des aménagements et un meilleur partage des informations, pour autant que la personne handicapée consente à partager les informations sur ses besoins en matière d’aménagement. Le résultat souhaité est de permettre aux patients de mieux participer aux décisions concernant leurs soins de santé.

Recommandation 7 : L’aide à l’aménagement et aux soins centrés sur le patient

Préambule :

En tant que mécanisme permettant de construire une culture organisationnelle globale de l’aménagement, il est important de fonder ces exigences sur les principes de la vie autonome et de la responsabilité partagée entre tous les membres du personnel, les médecins et les bénévoles travaillant dans les hôpitaux. Les hôpitaux doivent veiller à ce que leurs politiques et les pratiques donnent au personnel les moyens d’apporter les changements nécessaires pour répondre aux besoins des patients.

Le comité propose la recommandation suivante :

Promouvoir la culture de l’aménagement dans le cadre de la philosophie de soins axés sur la personne (ou du travail de soins axés sur le patient et la famille) et veiller à ce que leur éducation renforce les pratiques qui permettent aux personnes handicapées de participer pleinement à leurs soins. Ceci permettra de s’assurer que les personnes handicapées disposent de suffisamment de temps, selon leurs besoins, pour participer pleinement à la conception et à la fourniture de leurs soins par les prestataires de soins de santé, y compris les médecins, tout en recevant des soins.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Le comité reconnaît que les prestataires de soins de santé s’efforcent de fournir la meilleure qualité de service possible. L’objectif de cette recommandation est que tous les prestataires de soins de santé soient épaulés par l’hôpital et disposent des ressources, de la capacité et du temps nécessaires pour fournir leurs services, tout en répondant aux besoins d’aménagement. Le comité a voulu souligner l’importance d’une responsabilité partagée entre tous les prestataires, ainsi que la nécessité d’un changement de culture au sein des hôpitaux pour garantir que l’accessibilité soit intégrée dans la planification et la mise en oeuvre des services.

Recommandation 8 : L’adaptation de la communication et le respect des capacités

Préambule :

Les personnes handicapées doivent bénéficier d’aménagements visant à améliorer la communication dans les deux sens pour éliminer les obstacles lorsqu’elles interagissent avec les prestataires de soins de santé dans toutes les situations de soins de santé.

Le comité propose la recommandation suivante :

Les hôpitaux doivent s’assurer qu’ils disposent à la fois d’une formation et des politiques, des procédures et des pratiques à jour qui ont été mises en oeuvre pour s’assurer que :

  1. Les prestataires de soins de santé, le personnel et les médecins reconnaissent, comprennent et respectent la capacité de toutes les personnes handicapées à participer pleinement à leurs soins. Les prestataires de soins de santé ont accès à des experts pour faciliter les discussions et la compréhension en cas de doute.
  2. Le personnel et les médecins veuillent à ce que les personnes handicapées qui ont besoin d’une aide pour communiquer efficacement reçoivent le soutien nécessaire. Cela inclut des aides à la communication appropriées et des personnes de soutien autorisées dans toutes les interactions en face à face et les communications téléphoniques.
  3. Selon les besoins, les informations écrites sur les soins de santé doivent être disponibles dans un langage simplifié et dans d’autres formats (p. ex., en gros caractères, en format numérique).
  4. Si nécessaire, des aménagements sont prévus pour remplir et signer les formulaires.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

L’objectif de cette recommandation est de fournir aux personnes handicapées les aménagements et les aides nécessaires et appropriés pour faciliter une communication efficace dans toutes les situations de soins de santé. Cela comprend la communication d’informations sur la santé dans un langage simple et dans d’autres formats sur demande, ainsi que l’aide à la compréhension des informations, les aides à la communication pour la communication expressive, et l’assistance ou le soutien à la communication pour prendre des décisions éclairées. Le comité a discuté de l’importance pour les prestataires de soins de santé et les patients de travailler ensemble pour élaborer des stratégies qui permettent une communication efficace entre le patient et le prestataire tout en discutant du plan de soins du patient.

Le comité a reconnu que dans les situations médicales d’urgence où le temps est compté, cette recommandation peut ne pas s’appliquer.

Les membres ont exploré les liens entre la capacité, le consentement et une communication bidirectionnelle efficace et accessible. Les membres du comité ont reconnu qu’il est d’abord important que les prestataires de soins de santé présument que toutes les personnes handicapées ont une capacité, à moins qu’il n’y ait des motifs raisonnables de présumer le contraire. La recommandation souligne que les adaptations, aides et soutiens nécessaires doivent être disponibles pour faciliter une communication efficace ainsi qu’un consentement et une prise de décision en connaissance de cause.

Recommandation 9 : L’accès à l’aide de tiers

Préambule :

Les hôpitaux ont l’obligation d’accommoder les personnes handicapées en leur fournissant des aides dirigées par le(s) patient(s) pour accéder aux services hospitaliers, en coopération avec l’équipe de soins lorsque cela est nécessaire. Cela comprend : par exemple, les aides à la vue ou à l’ouïe, la communication, les services d’aide personnelle, les transferts à des services comme la radiographie.

Le comité propose la recommandation suivante :

Les hôpitaux doivent s’assurer qu’il existe des politiques, des procédures et des pratiques conformes à la législation en vigueur, afin de fournir aux personnes handicapées des services d’aide personnelle appropriés et autorisés, y compris des aides non rémunérées. Ceci peut comprendre (mais sans s’y limiter) les suivants :

  1. Identifier et fournir le soutien et les services dont la personne handicapée peut avoir besoin pendant son séjour à l’hôpital. Il peut s’agir de s’appuyer sur les services existants de la personne handicapée ou de faire appel à des services de soutien externes.
  2. Si la personne handicapée choisit d’utiliser ses propres services existants, alors l’hôpital ou le prestataire de soins de santé est tenu d’utiliser ces services sans entraves, y compris en harmonisant les questions de responsabilité et toute question de personnel.
  3. La personne de soutien assistera le patient selon les instructions de ce dernier et en consultation avec les prestataires de soins de santé.
  4. Tous les hôpitaux doivent avoir des politiques, des procédures et des directives explicites qui permettent de recourir à des prestataires tiers pour soutenir les soins aux patients. Cette politique doit inclure l’obligation pour tous les prestataires tiers de satisfaire aux exigences de l’hôpital en matière de confidentialité et de respect de la vie privée.
  5. Documenter sur le plan de soins le personnel des services de soutien et le rôle qu’il joue dans la prestation des soins, tel que décrit par la personne handicapée (p. ex., assistant(s) en communication, personne(s) chargée(s) de contribuer à la prise de décision, et services de soutien pour les soins personnels, ou autres soutiens).
  6. Si la personne handicapée ne dispose pas de l’aide à la communication dont elle a besoin, l’hôpital doit la diriger vers un soutien à la communication officiel, qualifié et indépendant.
  7. La personne handicapée doit déterminer comment et avec qui les informations peuvent être partagées.

Échéancier :

Entrée en vigueur immédiatement après l’adoption d’un règlement.

Intention :

Cette recommandation vise à adapter les politiques, les procédures, les pratiques et les formations nécessaires dans les hôpitaux lorsqu’une personne handicapée utilise des services d’aide non médicale. Les discussions du comité ont mis en évidence le fait que les personnes handicapées ou ayant des besoins complexes peuvent préférer utiliser leurs propres services en raison de leur familiarité et de leur sécurité. Les membres du comité ont souligné que les prestataires de soins de santé et les personnes de soutien doivent s’entendre sur des moyens de travailler ensemble qui soient acceptables et sûrs pour le patient.

À l’instar des autres recommandations, le comité a souligné l’importance de demander le consentement du patient pour tous les soutiens et aménagements et de protéger la vie privée du patient.

Certains membres ont exprimé leur inquiétude quant au fait que la recommandation, dans son libellé actuel, pourrait obliger les hôpitaux à agir en tant que courtier pour les services d’aide aux personnes. Les membres du comité ont reconnu que cette interprétation poserait des défis importants aux hôpitaux de plusieurs points de vue, notamment en ce qui concerne les questions de responsabilité et les relations de travail. Le comité est ouvert aux commentaires du public sur cette question.

Recommandation 10 : La communication efficace et le consentement éclairé

Le comité propose la recommandation suivante :

Les hôpitaux doivent s’assurer qu’il existe des politiques, des procédures et des pratiques, conformes à la législation en vigueur, pour fournir aux personnes handicapées les aménagements et les soutiens individualisés dont elles ont besoin pour garantir leur compréhension des informations fournies; retenir et soupeser les conséquences des options; et prendre et communiquer leur(s) décision(s). Cela comprend les politiques, les procédures et les pratiques, y compris la formation de tous les prestataires de soins de santé et les évaluateurs de capacité à l’égard des suivants :

  1. Identifier et fournir les aménagements et les aides à la communication dont les personnes handicapées peuvent avoir besoin pour communiquer leur consentement.
  2. Identifier et fournir les aménagements et les aides à la communication dont les personnes handicapées peuvent avoir besoin pour prendre des décisions dans des situations de consentement.
  3. Veiller à ce que les supports de communication, lorsqu’ils sont nécessaires, soient en place et documentés pour aider les personnes handicapées à prendre des décisions à propos de leurs soins de santé.
  4. Identifier et fournir un soutien à la communication indépendant, formel et qualifié dans les situations où les personnes handicapées ne disposent pas des aménagements et du soutien à la communication dont elles ont besoin pour donner leur consentement éclairé, notamment :
    1. lorsqu’il existe un conflit d’intérêts perçu entre la personne handicapée et la ou les personnes qui l’assistent, ou des preuves de coercition et d’abus de pouvoir;
    2. dans des situations à haut risque comme l’aide médicale à mourir.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

L’objectif de cette recommandation est de fournir aux personnes handicapées les aménagements et les aides nécessaires et appropriés pour faciliter le consentement éclairé et la prise de décision efficace concernant les choix en matière de soins de santé. La recommandation souligne que les adaptations, aides et soutiens nécessaires doivent être disponibles pour faciliter une communication efficace ainsi qu’un consentement et une prise de décision en connaissance de cause.

Recommandation 11 : L’élaboration de programmes d’études et de formation dans les hôpitaux et les collèges

Préambule :

Les prestataires de soins de santé reçoivent généralement une formation limitée sur la manière de fournir des aménagements appropriés et sensibles lors de la prestation de soins de santé aux personnes handicapées. De plus, l’éducation et la formation qu’ils reçoivent peuvent être dépassées et teintées de capacitisme.

Pour que les personnes handicapées puissent recevoir des soins de santé appropriés et en temps utile, il est nécessaire de se pencher sur les connaissances, les compétences et les attitudes des prestataires. Cette sensibilisation devrait commencer tôt dans leur parcours scolaire avec des mises à jour obligatoires de la formation afin de s’assurer que leurs connaissances demeurent à jour.

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. Que le gouvernement, en partenariat avec les personnes handicapées et les spécialistes de l’éducation, élabore des modules d’éducation et de formation standardisés en matière de soins de santé au titre de la LAPHO, qui seront utilisés dans tous les hôpitaux de l’Ontario. Cette préparation éducative sera rendue obligatoire pour tous les travailleurs de la santé afin de s’assurer que les attentes sont claires et que les travailleurs de la santé se sentent prêts à fournir des soins sans obstacle.
  2. Ce programme doit être conçu pour les travailleurs de la santé qui interagissent avec les personnes handicapées sur le lieu de soins et inclure les compétences de base décrites dans la recommandation 13.
  3. Le format pédagogique doit contenir des éléments obligatoires avec des objectifs d’apprentissage clairs, délivrés sous la forme de modules avec des éléments d’évaluation associés tout au long (similaire au format de programme de formation à la sécurité sur le lieu de travail).
  4. Les programmes doivent être mis à jour régulièrement en fonction de l’évolution des connaissances et des pratiques exemplaires, au fur et à mesure des changements réglementaires et législatifs applicables ou au minimum tous les deux ans.
  5. Que le gouvernement mandate tous les collèges assujettis à la Loi de 1991 sur les professions de santé réglementées à élaborer, en collaboration avec les associations professionnelles et les fournisseurs de formations, une formation continue sur le travail avec les personnes handicapées, y compris l’attention portée aux identités croisées.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Cette recommandation vise à garantir que les travailleurs de la santé disposent des connaissances de base nécessaires pour comprendre les handicaps et l’accessibilité, et pour appliquer les politiques, les procédures et les pratiques. La recommandation couvre le personnel et les prestataires de soins de santé travaillant actuellement dans les hôpitaux, ainsi que la prochaine génération de prestataires de soins de santé qui terminent leurs études et se préparent à l’emploi.

Recommandation 12 : La mise en oeuvre de programmes de sensibilisation et de formation dans les hôpitaux

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. En plus des exigences de formation actuelles en vertu du Règlement sur les normes intégrées d’accessibilité, les hôpitaux de l’Ontario doivent mettre en oeuvre le programme de sensibilisation et de formation pour les soins de santé de la LAPHO. En outre, les hôpitaux peuvent compléter cette sensibilisation et cette formation pour répondre à leurs besoins particuliers.
  2. Tous les hôpitaux de l’Ontario doivent mettre en oeuvre cette formation obligatoire sur les soins de santé en vertu de la LAPHO lors de l’accueil du personnel à l’hôpital, avant toute interaction du fournisseur de soins de santé avec les personnes handicapées au point de service.
  3. Cette formation doit être dispensée à l’ensemble du personnel (y compris le personnel administratifs), aux médecins et aux bénévoles, ainsi qu’à tous les tiers exerçant des activités pour l’hôpital ou au sein de celui-ci. Cette exigence doit être incluse dans tous les contrats ou accords conclus avec ces entrepreneurs ou partenaires.
  4. Tous les hôpitaux de l’Ontario doivent offrir chaque année une formation de perfectionnement en matière de soins de santé en vertu de la LAPHO, dans le cadre des exigences du programme d’études de base de l’organisation. L’hôpital fixe une date limite pour l’achèvement de la formation annuelle obligatoire pour chaque employé. Tout employé qui n’a pas rempli les conditions requises dans les délais impartis est retiré du service jusqu’à ce que cette formation soit terminée.
  5. Le ministère doit modifier l’attestation existante du rapport de conformité à l’accessibilité pour y inclure un indicateur d’auto-évaluation lié au pourcentage de conformité du personnel au programme de base obligatoire lié au programme d’éducation aux soins de santé de la LAPHO.

Échéancier :

Recommandation à mettre en oeuvre 18 mois après l’adoption d’un règlement.

Intention :

Cette recommandation a pour but de décrire comment la formation des prestataires de soins de santé et des autres travailleurs de la santé ou du personnel connexe doit être mise en oeuvre dans les hôpitaux. La recommandation établit également des mécanismes de responsabilité pour garantir la documentation et la révision et la mise à jour continues de la formation, selon les besoins.

Recommandation 13 : Les ressources de formation et les compétences de base

Le comité propose la recommandation suivante :

Le gouvernement doit aborder les sujets pertinents dans l’élaboration de modules d’éducation et de formation standardisés en matière de soins de santé au titre de la LAPHO, y compris, mais sans s’y limiter les suivants :

  1. Les mécanismes permettant de répondre aux exigences d’un processus de relations avec les patients accessible en vertu de la Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous (LEST)
  2. La définition de principes directeurs et les autres moyens de créer un environnement hospitalier sans barrières et accessible
  3. La création d’un site Web accessible contenant des informations sur les programmes et les services, ainsi que sur la disponibilité d’autres formats, si nécessaire
  4. La présentation de directives claires pour les personnes malvoyantes
  5. La définition des pratiques exemplaires pour communiquer avec les personnes malentendantes, devenues sourdes et sourdes
  6. L’établissement d’un lien vers la démonstration du rapport de conformité sur l’accessibilité avec des exemples, des scénarios, etc.
  7. L’utilisation d’un langage simple et des lignes directrices sur la priorité à accorder aux personnes
  8. La sensibilisation aux soins axés sur la personne et la compréhension de ceux-ci, en particulier en ce qui a trait à la sensibilisation au capacitisme et aux aménagements nécessaires pour fournir des soins de santé accessibles, dans un cadre anti-oppression respectant les peuples autochtones
  9. L’adoption de politiques, de procédures et de pratiques visant à identifier, fournir et documenter les aides à l’accessibilité et les aménagements nécessaires, et comment et quand ces aménagements ont été adopté (au-delà des formations existantes sur le service à la clientèle)
  10. La conscience qu’il existe une vaste gamme de handicaps, parmi lesquels figurent les suivants : visibles, non visibles, congénitaux, acquis, stables, intermittents, progressifs, déclarés et non déclarés
  11. La compréhension du fait que la manière dont les personnes handicapées se présentent aux prestataires de soins de santé varie entre les patients qui ont un handicap; La notion que plusieurs personnes peuvent avoir plusieurs handicaps en même temps; certains sont congénitaux, d’autres acquis; La compréhension voulant que certains handicaps soient permanents, temporaires ou épisodiques
  12. La compréhension voulant que chaque personne handicapée présente un profil unique, avec ses propres complexités, et que les identités se croisent (c.-à-d., que les personnes handicapées ont une variété d’identités raciales, culturelles, ethniques et de genre)
  13. La compréhension qu’il existe différents modèles ou façons de comprendre le handicap et l’incidence du handicap sur la prestation des soins de santé (p. ex., modèle médical, modèle social, OMS-ICF [Organisation mondiale de la santé - Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé])
  14. Les adaptations et les aides pour les patients ayant des troubles de la communication et de déficiences cognitives, ainsi que pour les autres personnes confrontées à des obstacles à la communication, afin de déterminer leur capacité et de donner leur consentement éclairé au traitement
  15. Les connaissances des services de proximité offerts aux personnes handicapées et de leurs liens avec les services de soins de santé fournis à l’hôpital
  16. La compréhension, grâce à une formation à jour et fondée sur des données probantes, du fait que les prestataires de soins de santé ont la responsabilité personnelle de surmonter les barrières comportementales, les stéréotypes négatifs et les préjugés implicites à l’égard des personnes handicapées lors de la prestation de services de soins de santé à ce segment de la population; La formation doit être disponible dans des formats accessibles
  17. Les politiques, les procédures et les pratiques visant à assurer l’égalité d’accès aux services dans les situations d’urgence et de pandémie
  18. Les lignes directrices pour le travail avec les personnes de soutien tierces essentielles, comme les assistants personnels, les assistants en communication et les personnes qui aident à la prise de décision
  19. La compréhension des responsabilités législatives pertinentes en matière de soins de santé
  20. La compréhension des pratiques actuelles, fondées sur des preuves, pour le maintien de l’hygiène bucco-dentaire des personnes handicapées et des autres personnes qui ne sont pas en mesure (temporairement ou autrement) de maintenir leur hygiène bucco-dentaire de manière autonome
  21. La compréhension du fait que les personnes handicapées peuvent être (et sont) victimes de leurs proches, d’autres membres de la famille et de fournisseurs de soins rémunérés sur lesquels ils se fient

Échéancier :

Recommandation à mettre en oeuvre 18 mois après l’adoption d’un règlement.

Intention :

Cette recommandation décrit le contenu qui devrait être inclus dans la formation à l’accessibilité pour tous les travailleurs de la santé.

Recommandation 14 : La formation pour les professionnels réglementés de la santé

Préambule :

Il est reconnu que la question de l’accessibilité et de l’interaction avec les personnes handicapées est un élément déterminant pour parvenir à un Ontario accessible. La jurisprudence couvre toute la législation applicable dans la province de l’Ontario.

Le comité propose la recommandation suivante :

On recommande que toutes les professions réglementées assujetties à la Loi de 1991 sur les professions de santé réglementées (LPSR) comprenne les questions relatives au droit de l’accessibilité dans le volet jurisprudence et éthique de leur certificat d’agrément.

Le contenu comprendrait l’éducation et la formation aux soins de santé prévus par la LAPHO du gouvernement, ou un programme d’études qui aborde les compétences de base énumérées dans la recommandation numéro 13.

Cette exigence s’applique également aux professionnels de santé réglementés actuels et devrait être intégrée dans les exigences de renouvellement annuel de l’adhésion au collège.

Échéancier :

Recommandation à mettre en oeuvre 18 mois après l’adoption d’un règlement.

Intention :

Cette exigence vise à obliger les professionnels de la santé réglementés à démontrer leur connaissance des lois ontariennes sur l’accessibilité pour être autorisés à exercer. Cela s’appliquerait aux nouveaux arrivants dans les professions de santé réglementées et n’inclurait pas les professionnels de santé réglementés déjà autorisés à exercer.

Recommandation 15 : La déclaration des valeurs de l’hôpital

Préambule :

Les personnes handicapées ont connu des réactions négatives et l’inaction lorsqu’elles ont déposé une plainte et peuvent craindre des représailles, à leur détriment. C’est pourquoi les particuliers hésitent souvent à porter plainte contre les prestataires de soins de santé ou les services hospitaliers malgré l’existence de ces processus. En outre, les patients peuvent ne pas connaître leurs droits en matière d’accessibilité ou le mécanisme de dépôt de plainte, ne pas être en mesure de déposer une plainte ou ne pas avoir confiance que leur plainte sera traitée.

Le comité propose la recommandation suivante :

La déclaration des valeurs ou la charte des droits des patients de chaque hôpital doit comprendre les éléments suivants :

  1. une déclaration d’engagement en faveur de l’accessibilité
  2. une référence explicite aux droits des patients de faire part de leurs préoccupations et de déposer des plaintes sans crainte de représailles

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

La Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous qui exige que tous les hôpitaux établissent une Déclaration des valeurs du patient. Cette déclaration de valeurs doit être élaborée en consultation avec le public et doit être rendue publique. La recommandation découle de cette exigence et cherche à intégrer dans cette déclaration de valeurs un engagement en faveur de l’accessibilité et du droit des patients à porter plainte.

Recommandation 16 : L’accessibilité du processus de relations avec les patients

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. Que le gouvernement modifie le Règlement 188/15 de la Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous, qui exige des hôpitaux qu’ils aient un processus solide de relations avec les patients. Il sera modifié pour ajouter que les coordonnées doivent être « entièrement accessibles et dans les formats de substitution demandés ». L’article modifié serait libellé comme suit :
    « Désigner une personne comme délégataire de leur processus de relations avec les patients. Cette personne est chargée de superviser le processus de relations avec les patients de l’hôpital et de présenter des données agrégées concernant le processus de relations avec les patients au comité de qualité de l’hôpital deux fois par an. Les hôpitaux doivent mettre en place des processus et des procédures qui permettent au délégué aux relations avec les patients de s’acquitter de ses responsabilités. Les hôpitaux doivent rendre publiques les coordonnées du délégué au processus de relations avec les patients, les rendre entièrement accessibles et les présenter sous d’autres formes si nécessaire. »
  2. Que la Déclaration de valeurs des patients pour l’Ontario (2018) élaborée par le Conseil consultatif ministériel des patients et des familles (CCMPF) soit adoptée par tous les hôpitaux de l’Ontario et la LEST modifiée en conséquence.
  3. Que le « handicap » soit ajouté comme motif au point 1 de la rubrique Équité et engagement.

Échéancier :

À mettre en oeuvre sur un cycle de trois ans.

Intention :

Le Conseil consultatif des patients et des familles du ministre de la Santé a élaboré une déclaration de valeurs des patients pour l’Ontario, en consultation avec le public. Cette déclaration de valeurs est destinée à refléter les valeurs des patients et des fournisseurs de soins de l’Ontario, et n’est pas contraignante pour les hôpitaux ou les fournisseurs de soins de santé. Cette recommandation exigerait que tous les hôpitaux intègrent les valeurs qui y sont reflétées dans leurs propres documents de déclaration des valeurs, notamment le respect et la dignité, l’empathie et la compassion, la responsabilité, la transparence, l’équité et l’engagement.

En outre, la recommandation renforcerait les exigences d’accessibilité liées au processus de relations avec les patients pour tous les hôpitaux.

Recommandation 17 : L’adoption d’une procédure de plainte accessible

Le comité propose la recommandation suivante :

On recommande que le gouvernement augmente les exigences actuelles relatives aux processus de plaintes des patients dans les hôpitaux, qui sont actuellement énoncées dans le règlement 188/15 de la Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous, afin d’inclure les mesures d’accessibilité suivantes :

  1. Reconnaître que certaines plaintes relatives à l’accessibilité et au handicap sont urgentes, en particulier dans les contextes d’urgence ou de pandémie, et exiger des hôpitaux qu’ils mettent en place une procédure accélérée pour le traitement des plaintes urgentes. Il peut s’agir de plaintes liées aux désignations essentielles des visiteurs ou aux protocoles de triage médical.
  2. Exiger des hôpitaux qu’ils fournissent des formats accessibles de substitution pour signaler une plainte ou une préoccupation.
  3. Exiger des hôpitaux qu’ils mettent en place un processus rapide, efficace et documenté pour répondre aux préoccupations et aux plaintes individuelles des patients en matière d’accessibilité.
  4. Exiger des hôpitaux qu’ils établissent un processus de révision et de mise à jour des politiques, des procédures et des pratiques en fonction des plaintes, et qu’ils procèdent à cette révision de façon régulière.
  5. Modifier le règlement pour faire spécifiquement référence au droit des patients à déposer des plaintes anonymes, afin d’identifier les obstacles récurrents.
  6. Exiger des hôpitaux qu’ils fassent connaître la procédure spécifique par laquelle les patients peuvent déposer des plaintes sans crainte de représailles.
  7. Exiger des hôpitaux qu’ils fournissent des informations aux patients sur les plaintes et les processus de relations avec les patients, lors de la première interaction ou rencontre d’un patient au sein de l’hôpital.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Actuellement, les processus de relations avec les patients et les exigences liées aux plaintes des patients sont régis par la Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous. Cette recommandation vise à améliorer l’accessibilité et la transparence de ce processus. Le comité reconnaît, par cette recommandation, que de nombreux patients ne sont pas conscients des options dont ils disposent pour déposer une plainte ou faire part de leurs préoccupations. Le comité a également remarqué que les grands hôpitaux sont également tenus de disposer d’un mécanisme de rétroaction aux termes des normes de service à la clientèle.

Recommandation 18 : Agrément

Préambule :

Le comité a examiné les exigences existantes dans le cadre du Règlement sur les normes intégrées d’accessibilité et a déterminé que ces exigences n’étaient pas systématiquement en place ou appliquées. On a déterminé que ces exigences avaient une incidence élevée sur l’accessibilité et constituaient donc une priorité en matière de conformité et de reddition de compte.

Il existe un fossé entre « politique et pratique » ou « principe et réalité ». Par conséquent, le comité a déterminé que l’accréditation était un outil d’autorégulation efficace pour garantir que les exigences et les politiques d’accessibilité soient mises en oeuvre.

L’accréditation présente plusieurs avantages, notamment :

  • Les accréditeurs rencontrent le personnel, les patients et les familles afin de les suivre dans le système hospitalier et de fournir un examen complet qui va au-delà des contrôles de conformité existants;
  • Les accréditeurs exigent également des preuves sous forme de documentation, de confirmation visuelle et d’autres sources d’information potentielles; Par conséquent, le processus est vérifié et validé de manière à éviter que les hôpitaux ne se contentent de produire des manuels ou des politiques de conformité réglementaire.

La recommandation d’accréditation ci-dessous vise à renforcer la capacité des hôpitaux à fournir des services de haute qualité et à se conformer à la législation existante en matière de droits de la personne et d’accessibilité, tout en renforçant la confiance du grand public.

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. On recommande que le gouvernement, par l’intermédiaire de Santé Ontario et de Qualité des services de santé Ontario, ou de l’organe directeur approprié, conseille à Agrément Canada et à CARF de modifier les normes de leadership et de gouvernance afin de faire explicitement référence aux exigences des hôpitaux et des organisations de soins de santé en matière d’adaptation et d’accessibilité, et de prestation de services aux personnes handicapées. Cela comprend une déclaration standard, des lignes directrices et un test de conformité qui s’harmonise aux exigences de la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario. Ces révisions des normes devraient être achevées d’ici 2025. Cette initiative doit être entreprise avec la participation de personnes ayant une expérience vécue du handicap et d’organisations de personnes handicapées (« organisations de personnes handicapées »).
  2. On recommande que le gouvernement travaille avec tous les hôpitaux ou une organisation affiliée (comme l’Association des hôpitaux de l’Ontario) pour mettre au point une boîte à outils pour la conformité des hôpitaux à la LAPHO et un dépôt centralisé des pratiques exemplaires comme ressource pour favoriser la conformité des hôpitaux aux normes d’accessibilité existantes et aux nouvelles normes de soins de santé. La boîte à outils devrait comprendre les pratiques exemplaires en matière de conformité à la LAPHO, ainsi que des conseils pour tirer parti des ressources et des exigences existantes. La boîte à outils doit comprendre, sans s’y limiter, toutes les informations, les documents et les ressources figurant dans les annexes du présent rapport.

Échéancier :

Les révisions des normes d’accréditation devraient être achevées d’ici 2025.

Intention :

L’objectif de la recommandation est de renforcer la conformité aux exigences d’accessibilité, en travaillant par l’intermédiaire d’organismes d’agrément tiers qui sont actuellement actifs dans le secteur des soins de santé en Ontario. En outre, la recommandation appelle au développement de ressources non réglementaires supplémentaires pour fournir des conseils et un soutien aux hôpitaux qui travaillent à l’amélioration de l’accessibilité.

Recommandation 19 : Le respect de la conformité

Préambule :

Il faut mettre l’accent sur les mécanismes gouvernementaux de conformité à la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario et les renforcer (étant donné l’écart entre les expériences de nos membres et l’incongruité des résultats de conformité).

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. Que le ministère renforce et améliore la précision du processus d’attestation numérique d’auto-évaluation en modifiant le rapport de conformité sur l’accessibilité. Ces modifications comprendront la mise en oeuvre de la validation obligatoire du respect des exigences d’accessibilité avec des exigences de signature afin de compléter l’outil électronique. La vérification obligatoire est fondée sur des informations spécifiques et précises relativement à l’incidence de la conformité totale pour l’article en question. En outre, l’attestation doit inclure un rappel des amendes applicables en cas de non-respect.
  2. Que le ministère mette en oeuvre un élément supplémentaire au cadre de conformité et d’application de la LAPHO. Ce nouveau volet comprendrait une visite de vérification de l’accessibilité et de la conformité, une visite de site similaire à celle d’Agrément Canada, tandis que la preuve de la conformité doit être visible dans toute l’organisation. Ces visites de site standardisées et de routine pourraient être effectuées soit à partir d’un segment choisi au hasard des hôpitaux de la province, soit programmées avec l’équipe de la LAPHO qui s’occupe de tous les hôpitaux de l’Ontario dans un délai de 5 ans.
  3. Chaque année, dans le cadre de chaque entente de financement des hôpitaux avec le gouvernement de l’Ontario, chaque hôpital doit préparer un plan d’accessibilité afin de remédier aux faiblesses et aux obstacles à l’accessibilité documentés par celui-ci et les autres établissements de soins de santé, spécifiquement dans le cadre de leurs processus d’évaluation, y compris, mais sans s’y limiter :
    1. L’évaluation indépendante;
    2. Les plaintes;
    3. Les mécanismes de rétroaction;
  4. Tous les plans d’accessibilité des hôpitaux doivent, en vertu du règlement, être téléchargés dans une base de données publique consultable (créée par le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité) permettant aux communautés de comprendre facilement l’accessibilité des hôpitaux qu’elles visitent ou dans lesquels elles sont traitées, et d’avoir la possibilité de déterminer le niveau de progrès de chaque hôpital en matière d’accessibilité.
  5. Que le gouvernement veille à ce que les ententes de financement des hôpitaux soient subordonnés à la conformité au Plan des mesures de conformité pour l’accessibilité et au plan sur la conformité des visites sur place, et que les conventions de paiement de transfert ne soient pas administrées par le gouvernement tant que toutes les mesures ne sont pas respectées.
  6. Le ministère modifiera l’attestation actuelle du rapport de conformité à l’accessibilité pour y inclure une exigence spécifique relativement au processus de relations avec les patients des hôpitaux, en veillant à ce qu’il soit affiché publiquement, entièrement accessible et disponible sur des supports de substitution. La preuve de cette exigence fera partie de la visite de vérification du site afin d’assurer la conformité totale avec un processus accessible de relations avec les patients.
  7. Chaque hôpital et établissement de soins de santé de l’Ontario doit développer des pages Web entièrement accessibles conformément aux normes d’information et de communication sur leurs sites Web afin d’informer les personnes handicapées de ce qui est mis à leur disposition pour répondre à leurs besoins en matière d’accessibilité et d’aménagement. Ceci peut comprendre (mais sans s’y limiter) les suivants :
    1. Tous les services et les aides accessibles disponibles
    2. Toutes les formations et tout le perfectionnement professionnel en matière d’accessibilité offerts
    3. Le service de navigation et les personnes-ressources obtenir de l’aide
    4. Les partenariats avec des organisations pour répondre aux besoins d’accessibilité et d’adaptation
    5. Le processus de plaintes
    6. Les mécanismes de rétroaction pour les améliorations

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Le comité estime que la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario (la Loi ou la LAPHO) ne permet d’assurer une conformité adéquate, et que les mécanismes mis en oeuvre par le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité devraient être plus forts. L’objectif de la recommandation est de créer une nouvelle obligation de visite ou d’inspection sur site, en plus du cadre existant d’auto-déclaration et d’audit. De plus, la recommandation lie le financement des hôpitaux par le gouvernement à la vérification de la conformité aux exigences d’accessibilité.

Recommandation 20 : La stratégie et le cadre de mise en oeuvre – les normes d’accessibilité dans les hôpitaux

Préambule :

En plus des recommandations que le comité a formulées pour améliorer les mesures d’application existantes en vertu de la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario, le comité propose un cadre d’application supplémentaire propre aux nouvelles normes de soins de santé proposées.

Cette approche est fondée sur un cycle de mesures négociées et convenue d’un commun accord pour répondre aux exigences des nouvelles normes de soins de santé et aux objectifs définis dans le plan pluriannuel d’accessibilité d’un hôpital; la vérification et les mesures d’exécution étant effectuées tous les trois ans.

L’objectif est que les hôpitaux et le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité puissent travailler ensemble à l’identification d’objectifs assortis d’un calendrier précis, tout en sachant que des mesures d’exécution seront prises si les objectifs ne sont pas atteints comme prévu.

On ne peut pas atteindre les objectifs fixés pour la mise en oeuvre complète de l’accessibilité si elle n’est pas rigoureusement appliquée.

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. Le gouvernement de l’Ontario travaille avec le secteur des personnes handicapées, y compris les personnes ayant une expérience vécue du handicap, et les principaux groupes d’intervenants pour élaborer une nouvelle stratégie et un nouveau cadre d’application clairs et transparents propres à l’accessibilité des hôpitaux au cours des trois prochaines années.
  2. La stratégie d’application sera axée sur la mise en oeuvre de nouvelles exigences en matière d’accessibilité dans le cadre des normes de soins de santé, ainsi que sur la vérification de toutes les exigences applicables en vertu du Règlement sur les normes intégrées d’accessibilité.
  3. La stratégie et le cadre d’application permettront de réaliser les suivants :
    1. Communiquer clairement la manière dont le gouvernement évaluera et vérifiera le respect des exigences dans chaque hôpital, ainsi que les délais associés
    2. Si les exigences ou les objectifs convenus n’ont pas été atteints, le gouvernement doit tenir compte de toute circonstance atténuante potentielle qui a empêché l’hôpital d’atteindre les objectifs d’accessibilité convenus avant d’appliquer des mesures d’exécution
    3. Le gouvernement travaille en collaboration avec chaque hôpital pour élaborer un plan convenu pour lequel des mesures d’exécution pécuniaires ou non pécuniaires seront prises si la conformité n’est pas atteinte, afin de communiquer clairement les pénalités qui seraient imposées
  4. La stratégie et le cadre d’application seront rendus publics une fois qu’ils seront achevés. Cette publication devra comprendre l’affichage en ligne, dans les deux langues officielles, dans un format accessible avec d’autres formats disponibles.
  5. L’entente et les objectifs de chaque hôpital définiront les domaines prioritaires d’amélioration. Ceux-ci doivent être sélectionnés en fonction des exigences des normes de soins de santé proposées et des objectifs indiqués dans le plan d’accessibilité pluriannuel de chaque hôpital.
  6. Le gouvernement de l’Ontario évaluera son approche en matière d’application, de conformité et de reddition de comptes relativement à l’accessibilité des hôpitaux tous les 3 à 6 ans, une fois que les nouvelles exigences et le cadre d’application seront en place. Les résultats de cet examen seront rendus publics. À la suite de cet examen, le gouvernement serait tenu d’actualiser le cadre et d’y apporter les modifications appropriées.
  7. À la fin de chaque cycle triennal, toutes les infractions et les défauts de conformité aux règlements d’accessibilité des hôpitaux seront mis à la disposition du public dans une base de données consultable, en même temps que les plans d’accessibilité annuels obligatoires.
  8. Tous les hôpitaux conformes et au rendement élevé seront accessibles au public dans une base de données consultable, en même temps que les plans d’accessibilité annuels obligatoires.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Cette recommandation vise à établir une approche collaborative et rigoureuse pour faire respecter les exigences en matière d’accessibilité dans le secteur hospitalier, et à assurer la transparence vis-à-vis du public.

Recommandation 21 : La diffusion externe

Préambule :

Le gouvernement doit poursuivre les programmes de sensibilisation et d’éducation afin de mieux faire connaître les droits et les devoirs en matière d’accessibilité dans le secteur des soins de santé. Ces programmes devraient être menés en collaboration avec les hôpitaux et les personnes handicapées, et comprendre des programmes visant à sensibiliser davantage aux plaintes dans les hôpitaux et aux processus de relations avec les patients. Le manque de sensibilisation crée un obstacle à la mise en oeuvre d’aménagements et d’aides ainsi qu’à l’examen ou à la résolution des plaintes des patients.

Le comité propose la recommandation suivante :

  1. Le gouvernement doit créer une campagne de sensibilisation (y compris des messages d’intérêt public) afin d’accroître la prise de conscience et d’informer les Ontariens sur les droits en matière d’accessibilité et les aménagements et les soutiens dans le milieu hospitalier et des soins de santé. Cette sensibilisation doit fournir un contenu propre aux normes de soins de santé, notamment, mais pas exclusivement, les éléments suivants :
    1. L’adaptation et l’accessibilité, y compris les principes de dignité, de respect et d’indépendance, notamment :
      1. la sensibilisation et la formation contre le capacitisme
      2. la sensibilisation et la formation à la lutte contre la stigmatisation, y compris les stéréotypes et les préjugés inconscients et conscients
      3. la sensibilisation et la formation à l’accessibilité
      4. des exemples de la gamme et des types de handicaps et de l’accessibilité des adaptations et des aides requises au point de service et des risques pour la santé si les adaptations et les aides ne sont pas fournies
      5. des mesures d’adaptation et des aides à la communication pour comprendre le langage parlé et écrit, une communication efficace sur les préoccupations en matière de soins de santé, les choix de traitement ou la prise de décisions pour donner un consentement éclairé
      6. des informations sur les droits en matière d’accessibilité, les aménagements et les aides
    2. Le processus et la procédure de plainte, y compris la manière de déposer une plainte concernant le manque d’accessibilité des services, des installations ou des biens, les délais et le droit à une communication accessible et disponible dans d’autres formats sur demande
    3. Les responsabilités des tiers dans le cadre de la norme de soins de santé.
  2. La campagne de sensibilisation doit se dérouler dans les deux langues officielles et dans d’autres langues, le cas échéant, et dans différents formats médiatiques accessibles, notamment, mais pas exclusivement par les moyens suivants :
    1. les réseaux sociaux et les annonces sur Internet
    2. la publicité virtuelle
    3. les baladodiffusions
    4. la télévision
    5. la campagne de presse
    6. les capsules audio pour la radio
    7. l’offre dans un autre format
  3. Le matériel de la campagne de sensibilisation doit être accompagné d’une interprétation en langue des signes et une transcription en temps réel des communications (CART) fournies par des sténotypistes agréés.
  4. Le gouvernement doit créer une campagne de sensibilisation en partenariat avec les personnes handicapées.
  5. Le ministère doit veiller à ce qu’un financement adéquat soit fourni pour créer une campagne de sensibilisation « Accessibilité 2025 » pour les hôpitaux et les services de soins de santé.

Échéancier :

Le gouvernement donnera suite à cette recommandation de sensibilisation dès que possible.

Intention :

Cette recommandation vise à favoriser une meilleure sensibilisation à l’accessibilité dans le secteur des soins de santé, en informant les Ontariens à la fois sur l’importance de l’accessibilité et sur la manière de parvenir à une meilleure accessibilité.

Recommandation 22 : L’accessibilité et le handicap en cas de pandémie ou de situation d’urgence

Préambule :

Au cours des derniers mois, la pandémie a révélé de nombreuses failles dans notre système de soins de santé. Nous recommandons une série de moyens pour améliorer les soins de santé dans tous les milieux, en particulier les établissements de soins de longue durée pour tous les résidents, notamment les personnes âgées. Des normes d’accessibilité sont nécessaires dans tous les milieux, pas seulement dans les hôpitaux, et leur mise en oeuvre devrait être envisagée par les prestataires et les administrateurs de soins de santé dans tous les domaines. Par conséquent, le comité propose que toutes les recommandations incluses ici s’appliquent, avec des révisions si nécessaire, aux établissements de soins de santé autres que les hôpitaux. Il s’agit notamment des foyers de soins infirmiers, des centres de réadaptation ambulatoires, des centres de santé communautaires, des installations autonomes d’imagerie diagnostique et de laboratoire, des cliniques et des organismes fournissant des services de soutien.

Les conséquences de la pandémie COVID‑19 sur les individus et les communautés sont sans précédent. Le comité a pris acte du tribut personnel et professionnel de nombreux membres du comité, notamment en tant que personnes handicapées, membres de la famille ou fournisseurs de soins familiaux de personnes handicapées, et en tant que professionnels de la santé travaillant pour répondre à la pandémie dans les hôpitaux.

En juin 2020, le Comité d’élaboration des normes en matière de soins de santé a eu l’occasion de partager ses réflexions sur les profonds défis auxquels sont confrontées les personnes handicapées qui cherchent à obtenir des services de soins de santé et des aides à l’invalidité pendant la pandémie COVID‑19 en cours. Le comité s’est réuni pour :

  • examiner et discuter de la manière dont la pandémie pourrait influencer leurs recommandations en matière d’accessibilité dans les hôpitaux;
  • échanger des expériences et des idées liées à l’hôpital et des expériences vécues.

Le comité a souligné que ces défis et préoccupations peuvent s’appliquer largement à tout état d’urgence à l’avenir.

Il s’agissait notamment de préoccupations comme l’accès à des informations claires et compréhensibles sur les services disponibles, l’accès aux services normalement fournis dans les hôpitaux dans le cadre de la planification des sorties, et la nécessité de tenir compte de l’accessibilité et du handicap dans le cadre de l’élaboration des protocoles de triage médical. Ces préoccupations sont renforcées par l’incidence plus grave de la pandémie sur les personnes handicapées issues de populations marginalisées. Les communautés qui ont été touchées de manière disproportionnée comprennent les personnes noires, autochtones et de couleur, les communautés francophones, les personnes LGBTQ2S+, les communautés à faible revenu et les personnes handicapées vivant dans des milieux de vie collective, comme les foyers de groupe ou de soins.

Cette recommandation est destinée à guider le gouvernement et le secteur des soins de santé dans leur gestion de la pandémie de COVID‑19 en cours, et des futurs états d’urgence.

Le comité recommande ce qui suit :

  1. Après la fin des périodes des déclarations de l’état d’urgence, le gouvernement procède à un examen des réussites et des échecs en ce qui concerne les personnes handicapées et leur accès aux soins de santé. Cela devrait inclure :
    1. La création d’un comité consultatif chargé de fournir des conseils pendant toute la durée de l’état d’urgence et de façon permanente après la fin des décrets d’urgence. Le comité consultatif doit comprendre une majorité de membres ayant une expérience vécue du handicap.
    2. La réalisation d’une consultation large et accessible auprès des personnes handicapées sur leurs expériences pendant l’état d’urgence afin d’obtenir des renseignements pour les futurs programmes et services gouvernementaux dans des états d’urgence similaires. Cela devrait se produire dès que possible après la fin des décrets d’urgence actuels.
  2. Le gouvernement travaille avec les unités de santé publique et d’autres partenaires du secteur public pour recueillir des données et de produire un rapport sur l’incidence de l’état d’urgence sur les personnes handicapées. La collecte et la communication des données devraient tenir compte spécifiquement de l’impact sur les personnes handicapées qui sont confrontées à des inégalités supplémentaires en matière de santé en raison des déterminants sociaux de la santé. Il s’agit notamment des éléments suivants :
    1. Les personnes noires, autochtones et de couleur
    2. Les populations francophones
    3. Les personnes LGBTQ2S+
    4. Les communautés à faibles revenus
    5. Les personnes handicapées vivant dans des milieux de vie collective, comme les foyers de groupe ou de soins
    Ces données et les rapports ultérieurs doivent être utilisés pour étayer une perspective d’équité et de handicap pour la planification à l’avenir.
  3. Le gouvernement élabore des directives claires et faisant autorité, qui seront fournies aux municipalités et au public lorsque des décrets relatifs au port obligatoire du masque seront en vigueur. Les décrets relatifs au port obligatoire du masque exigent généralement l’utilisation de masques ou de couvre-visages non médicaux, qui peuvent entraver la communication. Les directives devraient comprendre les éléments suivants :
    1. des informations supplémentaires sur les cas où des dérogations peuvent être requises pour les personnes handicapées
    2. une explication complète de l’incidence du port du masque sur la communication pour les personnes sourdes, malentendantes ou devenues sourdes et les personnes ayant des troubles de la parole et du langage
    3. l’importance de la disponibilité de masques accessibles pour améliorer la communication (p. ex., des écrans faciaux complets)
  4. Le gouvernement élabore et distribue aux pharmacies et aux vendeurs de produits et de services de soins de santé des conseils sur la prestation de services accessibles et sur l’accessibilité du service à la clientèle dans les situations d’urgence. Il pourrait s’agir de s’assurer que les pharmacies et les vendeurs de produits ou de services de soins de santé offrent des options d’achat par téléphone ou en ligne ainsi que des options de livraison et de ramassage en bordure de trottoir, et de veiller à ce que les services soient fournis en temps utile.
  5. Les gouvernements procèdent à un vaste examen des politiques et des processus de gestion des urgences, et actualisent les politiques en tenant compte du handicap. Cette révision et cette mise à jour devraient comprendre ce qui suit :
    1. donner la priorité à des informations claires et accessibles sur les situations d’urgence, ainsi qu’à des informations sur l’accès aux services de soins de santé en cas d’urgence
    2. veiller à ce que des informations accessibles et faciles à comprendre soient mises à la disposition des personnes ayant des handicaps cognitifs ou développementaux
    3. veiller à ce que les conférences de presse et autres mises à jour d’urgence soient soutenues par l’interprétation en langue des signes et la transcription en temps réel des communications (CART) assurées par des sténotypistes agréés
    4. veiller à ce que les droits de la personne et les exigences en matière d’accessibilité soient pris en compte dans toutes les politiques et procédures
  6. Durant l’état d’urgence sanitaire, le gouvernement fournit aux centres de dépistage concernés des conseils sur les protocoles de file d’attente accessibles et veille à ce que le personnel soit formé au service clientèle accessible. Il peut s’agir de donner la priorité aux personnes handicapées dans la file d’attente, le cas échéant, ou d’offrir la possibilité d’un service de dépistage mobile au domicile de la personne.
  7. Le gouvernement travaille avec les hôpitaux et d’autres partenaires du secteur public pour s’assurer qu’une optique de handicap et d’accessibilité soit appliquée à la gestion des situations d’urgence. Les éléments suivants doivent être pris en compte :
    1. veiller à ce que le protocole de triage clinique de l’Ontario soit conforme à l’optique de l’accessibilité et des droits de la personne et aux principes scientifiques actuels et établis en matière de dépistage (p. ex., validité et fiabilité)
    2. maintenir l’accès aux aides et aux services, par exemple le Programme d’appareils et accessoires fonctionnels, les programmes d’accueil des personnes nouvellement handicapées et les programmes de congés pour les départs à domicile ou vers d’autres établissements de soins de santé
    3. maintenir l’accès aux services de soins à domicile et aux services de soutien
    4. maintenir l’accès des visiteurs pour les personnes handicapées dans les hôpitaux dans un cadre de contrôle des infections, et reconnaître que les visiteurs peuvent être essentiels pour les personnes handicapées
    5. reconnaître les conséquences accrues pour les personnes handicapées des retards ou des annulations de rendez-vous de soins de santé; en mettant l’accent sur l’accessibilité continue des services de soins de santé pour les personnes handicapées, y compris en donnant la priorité aux soins en personne lorsque cela est possible; et en reconnaissant que le passage aux soins virtuels peut ne pas être approprié ou accessible pour toutes les personnes handicapées
    6. fournir l’accès à des aides à la communication et à une ou plusieurs personnes de soutien pendant le triage et les services d’hospitalisation
    7. fournir des services d’orthophonie aux patients présentant des troubles acquis de la communication dus à l’intubation, à la ventilation et à d’autres interventions médicales afin de les aider à communiquer sur leurs soins et leurs décisions en matière de santé et avec les membres de leur famille, et à avaler
    8. exiger de tous les hôpitaux qu’ils élaborent un processus visant à garantir aux personnes handicapées un accès continu à leurs fournisseurs de soins personnels et aux personnes de soutien pendant leur hospitalisation en cas d’état d’urgence, soit virtuellement soit en personne, de manière sûre et dans le respect du choix de la personne
      • Remarque : les personnes de soutien comprennent les « fournisseurs de soins essentiels » ou les « partenaires essentiels dans les soins » et doivent être exemptées des restrictions de visite, y compris, mais sans s’y limiter, dans les environnements suivants : hôpitaux, établissements de soins de longue durée et foyers de groupe pour handicapés.
    9. maintenir l’accès à des moyens de transport disponibles et abordables pour se rendre aux rendez-vous médicaux
    10. accueillir les animaux de soutien dans un cadre de lutte contre les infections
  8. Toutes les orientations et informations du gouvernement provincial et des partenaires du secteur public (y compris les hôpitaux, les unités de santé publique et les municipalités), y compris les informations d’urgence et les ordonnances de masquage obligatoires, doivent être mises en ligne, dans les deux langues officielles, dans des formats accessibles, avec des formats de rechange disponibles.

Échéancier :

À déterminer à la suite de la rétroaction du public.

Intention :

Cette recommandation a été élaborée par le comité en se fondant sur les expériences personnelles et professionnelles et les connaissances acquises pendant la pandémie de COVID‑19. Cette recommandation vise à garantir que les besoins des personnes handicapées soient pris en compte dans l’ensemble de la politique et de la planification gouvernementales dans les situations d’urgence futures.

Conclusion

Ces premières recommandations élaborées par le comité ont pour but de s’attaquer aux obstacles à l’accessibilité que les personnes handicapées peuvent rencontrer à n’importe quelle étape de leur parcours de patient. Le comité demande que le public examine les recommandations dans ce but. Les recommandations visent également à encourager les hôpitaux à penser différemment et à trouver des moyens d’adapter les systèmes actuels pour une meilleure accessibilité.

Le comité attend avec impatience les réactions du public qui suivront la publication de ces premières recommandations. Toutes les contributions seront examinées par le comité avant que les recommandations finales ne soient faites.

Membres du Comité

Membres-votants :

  • Sandi Bell, présidente du Comité, présidente d’EMPOWWORD, Inc.
  • Carol Anderson, consultante en soins de santé
  • Sue Anderson, Sioux Lookout Meno Ya Win Health Centre
  • Peter Athanasopoulos, Lésions médullaires Ontario
  • Crystal Chin, représentante de la communauté des personnes handicapées (membre absent)
  • Raj Chopra, président du comité consultatif sur l’accessibilité de la région de Peel et cofondateur du comité consultatif sur l’accessibilité de William Osler Health Systems
  • Barbara Collier, Accès Troubles de la Communication Canada
  • Serge Falardeau, Hôpital d’Ottawa
  • Yona Lunsky, Centre de toxicomanie et de santé mentale
  • Lorin MacDonald, avocate spécialisée dans les droits de la personne et l’accessibilité
  • Melanie Marsden-Myers, représentante et consultante des communautés autochtones et des personnes handicapées
  • Dr John McDonald, médecin indépendant
  • Marianne Park-Ruffin MA, militante contre la violence fondée sur le sexe et représentante de la communauté des personnes handicapées
  • Diane Quintas, Réseau du mieux-être francophone du Nord de l’Ontario, représentante de la communauté francophone
  • Sam Savona, représentant de la communauté des personnes handicapées
  • Jacqueline Silvera, University Health Network
  • Dre Natalie Spagnuolo, chercheuse et consultante
  • Richard Welland, représentant de la communauté des personnes handicapées

Membres sans droit de vote :

  • Marty Bartolomucci, ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité
  • Tara Wilson, ministère de la Santé

Anciens membres :

  • Uppala Chandrasekera, Association canadienne pour la santé mentale (a démissionné en 2018)
  • Gurwinder Gill, Centre de santé William Osler (a démissionné en 2018)
  • Gord Kyle, Community Living Ontario (a démissionné en 2020)
  • Toni Lemon, réseau local d’intégration des services de santé de Waterloo-Wellington (a démissionné en 2018)
  • Seble Makonnen, Association canadienne pour la santé mentale (a démissionné en 2018)
  • Jennifer Schipper, Qualité des services de santé Ontario (a démissionné en 2019)

Glossaire des termes et définitions

Le présent un glossaire non juridique présente en langage clair les termes utilisés dans le présent rapport, ainsi que des concepts évoqués lors des discussions du Comité, afin de favoriser une compréhension commune de certains mots et concepts.

Capacitisme
Expression utilisée pour décrire les communications, les mesures, les politiques et les pratiques discriminatoires à l’encontre des personnes handicapées. Le capacitisme peut être individuel ou systémique, conscient ou inconscient. Il est ancré dans les institutions, les systèmes et la culture générale d’une société. Le capacitisme est analogue au racisme, au sexisme ou à l’âgisme; c.-à-d., que l’on considère les personnes handicapées comme étant moins dignes de respect et de considération, moins aptes à contribuer et à participer, ou ayant moins de valeur intrinsèque que les autres. Le capacitisme peut limiter les possibilités des personnes handicapées et réduire leur inclusion dans la vie de leur communauté. Le capacitisme s’entrecroise à d’autres formes de discrimination comme le racisme, le sexisme et l’âgisme.

Accessibilité
Dans ce rapport, les termes « accessible » et « accessibilité » sont définis au sens large pour décrire un environnement, un processus, une procédure, des outils, une formation, des lignes directrices ou tout ce qui est exempt d’obstacles pour les personnes handicapées.

Consultations accessibles
Lorsque les recommandations font référence à une obligation de rétroaction et de consultation du public, cela peut comprendre :
  • Un plan pluriannuel sur l’accessibilité (PPA) – Les hôpitaux publics sont tenus d’élaborer, de réviser et de publier périodiquement des PPA; les hôpitaux publics sont déjà tenus de consulter les personnes handicapées lors de la révision et de la mise à jour de leurs PPA, mais on pourrait prêter attention aux éléments suivants :
    • Une consultation plus large avec les organisations de personnes handicapées;
    • La planification des services de santé, y compris la planification des investissements et la qualité des soins;
    • Les PPA prévus aux termes de l’article 4 du Règlement sur les normes intégrées d’accessibilité exigent des examens et des mises à jour tous les cinq ans, mais la nature des consultations est ambiguë.
  • Les consultations formalisées devraient inclure – des modes et des moyens accessibles (comme des documents et des matériels en langage simple), des mécanismes de rétroaction en ligne accessibles (c.-à-d., des enquêtes, des questionnaires), des exigences en matière de délai (c.-à-d., qu’il faut consulter publiquement les organisations de personnes handicapées et les personnes ayant une expérience vécue du handicap un an avant la mise à jour des PPA).
Formulaires accessibles
Des formulaires numériques accessibles qui peuvent être remplis à l’aide d’appareils d’assistance et qui permettent à l’utilisateur de faire des pauses et de sauvegarder leurs renseignements selon les besoins.

Accès aux services de santé, accès aux soins
Dans le présent rapport, cela signifie une prestation de soins de santé équitable et sans obstacle, couvrant l’ensemble des services de soins de santé dans les hôpitaux, y compris les services couverts par la Loi sur l’assurance-santé (Régime d’assurance-santé de l’Ontario) et ceux couverts par la Loi sur les hôpitaux publics.

Information accessible
Les informations accessibles sont faciles à lire et à comprendre par la personne à laquelle elles sont destinées.

Texte, mise en page et conception accessibles
Des documents numériques et imprimés qui suivent les pratiques exemplaires en matière de police, d’alignement, de contraste des couleurs, de mise en page et d’utilisation des graphiques.

Vidéo accessible
Les vidéos qui sont doublées ou sous-titrées.

Aménagements et obligation d’adaptation
Les aménagements font partie intégrante de la création d’un climat sans discrimination. L’obligation d’adaptation est une caractéristique essentielle de la législation canadienne sur les droits de la personne. L’obligation s’étend seulement jusqu’à la limite de la contrainte excessive.

Les aménagements et les aides pour les patients ayant des handicaps qui affectent la capacité à communiquer
S’entend des aménagements et des aides dont un patient peut avoir besoin pour une communication bilatérale efficace avec les prestataires de services de santé et le personnel de soutien tout au long du continuum de soins dans un ou plusieurs domaines : compréhension des informations verbales ou écrites; expression de questions, de préoccupations et de préférences, ou évaluation des conséquences; examen des options et des risques; et prise de décisions, remplissage et signature de formulaires.

Conseiller(s) dans les situations de consentement, ou aide à la décision
Les patients handicapés peuvent avoir besoin de l’aide de personnes autorisées et de confiance pour les aider à prendre des décisions relatives à leurs soins de santé.

Subrogé ou mandataire spécial
Certains patients handicapés peuvent avoir un tuteur légal, un avocat pour les soins personnels ou un mandataire spécial. Les mandataires spéciaux doivent toujours consulter le patient et tenir compte de la volonté et des préférences de la personne. Le mandataire peut être un tuteur nommé par un tribunal, un procureur ou un membre de la famille.

Format de substitution
Informations écrites fournies à la place d’un imprimé standard ou d’une information manuscrite. Les exemples comprennent les gros caractères, le braille ou les formats numériques.

Solutions de rechange au téléphone
Les solutions de rechange à l’utilisation du téléphone peuvent comprendre la messagerie électronique (c.-à-d., le courrier électronique, le texte, le clavardage en direct ou la messagerie instantanée, ou la télécopie), ou les services de relais de messages tels que le TTY ou le relais vidéo.

Cadre de lutte contre l’oppression
La lutte contre l’oppression peut être définie comme la lentille à travers laquelle on comprend comment divers lieux sociaux – racialisation, sexe, orientation et identité sexuelles, handicap, âge, classe, profession et utilisation des services sociaux – peuvent entraîner des inégalités systémiques pour des groupes particuliers. Un cadre de lutte contre l’oppression est fondé sur cette compréhension et se veut un outil pour travailler à l’équité (l’élimination de la disproportion et de la disparité).

Attestation
Une déclaration formelle confirmant la véracité de quelque chose. Dans les recommandations proposées par le Comité, le terme « attestation » fait référence au rapport soumis par une organisation au gouvernement, confirmant qu’elle a satisfait à toutes les exigences d’accessibilité et peut fournir des preuves ou des documents pour confirmer qu’elle est en conformité.

Appareils de suppléance à la communication ou dispositifs d’aide à la communication
Les appareils de suppléance à la communication (ASC) et les appareils de communication assistée sont généralement fournis par des services cliniques de communication par ASC agréés et réglementés. En fonction des besoins de l’individu, ils peuvent inclure des tableaux de lettres, d’images ou de symboles fabriqués sur mesure, des dispositifs de génération de la parole, des ordinateurs adaptés, des appareils auditifs, des interrupteurs pour faire fonctionner des dispositifs, la technologie du regard, des amplificateurs.

Personne(s) de soutien autorisée(s)
Personne(s) choisie(s) et autorisée(s) (par écrit ou autrement) par une personne handicapée, qui a la capacité et qui a donné son consentement éclairé, à jouer un rôle de soutien au patient dans les situations de soins de santé. En fonction des besoins du patient, une personne de soutien peut l’aider à communiquer, lui prodiguer des soins personnels ou l’aider à prendre des décisions. Une personne de soutien peut être un membre de la famille ou un ami.

Obstacle
Tout ce qui empêche une personne handicapée de participer pleinement à tous les volets de la société en raison de son handicap, y compris une barrière physique, architecturale, d’information, de communication, d’attitude, technologique, une politique ou une pratique. Les obstacles sont discriminatoires, qu’ils soient intentionnels ou non. Des obstacles intégrés et inconscients existent dans les politiques, les pratiques et les cadres traditionnels, comme le modèle médical du handicap.

Braille
Système de lecture et d’écriture tactile pour certaines personnes aveugles, malvoyantes ou malvoyantes, dans lequel des points en relief représentent les lettres de l’alphabet.

Capacité à consentir
Une personne est capable de consentir à un traitement médical si elle est en mesure de comprendre les informations pertinentes et d’apprécier les conséquences raisonnablement prévisibles de la décision. En général, les adultes en Ontario sont légalement présumés capables, sauf s’il y a des motifs raisonnables de croire le contraire. Pour plus d’informations, consultez la rubrique Consentement et capacité de la Commission ontarienne des droits de la personne.

Transcription en temps réel des communications (CART)
La CART est la transcription mot à mot et en direct d’un discours sur un texte afin que les individus puissent lire ce qui est dit en groupe ou lors de rendez-vous personnels sur un ordinateur portable ou un écran plus grand. Les services de CART peuvent être fournis sur place ou à distance, en anglais ou en français, ou par l’entremise d’un site Web sécurisé.

Aménagements en matière de communication ou dispositifs d’assistance (suppléance à la communication)
Articles qui permettent aux patients atteints de troubles de la communication de comprendre et de communiquer efficacement. Il peut s’agir par exemple de crayons, de papier, de cartes d’images, de photos et de textes, d’explications vidéo, de tableaux de symboles ou de lettres, d’appareils de communication, de larynx artificiel, de sonnettes d’appel adaptées, de moniteurs pour bébés, d’amplificateurs vocaux, d’appareils auditifs, de parleurs de poche, de lunettes et d’aides visuelles, de documents en langage clair, d’images pour faciliter la compréhension, de documents faciles à lire et de documents en format de substitution. Les aides à la communication peuvent être génériques ou commerciales pour certaines situations (p. ex., aux urgences, dans les ambulances, au chevet des malades, dans les unités de soins intensifs) ou faites sur mesure pour un individu afin de répondre à ses besoins spécifiques en matière de communication.

Assistant à la communication
Une personne de soutien autorisée qui transmet les messages tels qu’ils sont générés par la personne et qui l’aide si les messages de la personne ne sont pas compris ou si la personne a besoin de soutien pour comprendre des informations orales ou écrites, ou pour remplir et signer des formulaires.

Barrière de communication
Tout obstacle qui empêche l’échange efficace d’idées, de pensées et de questions dans les interactions en face à face, en groupe ou par téléphone, et par le biais de la lecture et de l’écriture. Les obstacles comprennent les informations qui sont présentées de manière à ce que le patient ne puisse pas comprendre ce qui est dit ou écrit, ou ne dispose pas de méthodes de communication efficaces, d’aides, de soutiens, de temps ou de possibilités pour négocier ses problèmes de santé, exprimer ses opinions, poser des questions et donner son consentement au traitement.

Contextes de communication
Fait référence aux cas où un patient peut avoir besoin d’aménagements ou de soutien pour une communication bidirectionnelle efficace avec les prestataires de services de santé et le personnel de soutien tout au long du continuum de soins. Il s’agit notamment des interactions en personne pour discuter des questions de santé, la communication au téléphone, lors de réunions et de conférences de cas, la lecture et la compréhension des informations sur les soins de santé, des formulaires de consentement et des prescriptions, ainsi que le remplissage et la signature des formulaires médicaux et des documents de consentement.

Méthodes de communication
Les méthodes de communication comprennent la parole, la vocalisation, la bouche, la position du corps, les expressions faciales, le regard, les gestes, le mime, le langage des signes, les signes adaptés, l’écriture, le dessin, la frappe, la sélection ou le pointage d’images, de photographies, de symboles, de mots écrits et de lettres de l’alphabet.

Stratégies de communication
Les techniques des pratiques exemplaires qui peuvent être utilisées par un prestataire de soins de santé, un membre de la famille ou un travailleur de soutien lorsqu’il communique avec un patient atteint d’un trouble de la communication. Parmi les exemples de stratégies de communication, on peut citer la fourniture d’informations de manière à ce que le patient puisse entendre et comprendre et la garantie que la personne a les moyens, la possibilité et le temps de communiquer ses messages.

Supports de communication
L’aide peut être informelle et fournie par une personne qui connaît bien le patient, comme un membre de la famille ou un travailleur de soutien, et qui a été autorisée par le patient à l’aider à communiquer. Dans certaines situations, l’aide à la communication peut être formelle et fournie par un interprète en langue des signes, un intervenant, un interprète pour les personnes sourdes, un traducteur ou un orthophoniste.

Continuum de soins
Décrit généralement la prestation de soins de santé sur une période donnée, de manière intégrée, souvent par un ensemble de prestataires de soins de santé. Dans le contexte du présent rapport, le continuum de soins signifie le maintien de la continuité des soins médicaux fournis au patient, en particulier lors d’un changement de prestataire de soins de santé ou de lieu de soins.

Culture d’accessibilité
Le Comité envisage un changement de culture, d’un point où l’accessibilité pour les patients est gérée comme une exception au système, vers une culture inclusive où l’accessibilité est attendue et intégrée dans la planification et la prestation des soins de santé pour l’ensemble de la population.

Personne sourde
Une personne qui ne peut pas comprendre la parole (avec ou sans appareils auditifs ou autres) en utilisant uniquement le son (c.-à-d., sans indices visuels comme la lecture labiale) et qui dépend d’une communication visuelle plutôt qu’auditive. Les « moyens visuels de communication » comprennent le langage des signes, la lecture labiale, la lecture de la parole, la lecture et l’écriture. Ces personnes se distinguent par l’utilisation du mot « Deaf » en majuscule en anglais.

Personne devenue sourde
Les personnes qui grandissent en entendant ou en étant malentendantes et qui, soudainement ou progressivement, subissent une profonde perte d’audition. Les adultes devenus sourds utilisent généralement la parole avec des repères visuels tels que la transcription en temps réel des communications (CART) ou la prise de notes informatisée, la lecture labiale ou une langue des signes.

Personne sourde et aveugle
Une personne sourde et aveugle souffre d’une perte combinée de l’ouïe et de la vision, à tel point que ni l’ouïe ni la vision ne peuvent être utilisées comme moyen d’accès à l’information pour participer et être inclus dans la collectivité.

Interprète pour personne sourde
Les personnes sourdes qui parlent couramment l’ASL ou la LSQ et qui ont une expérience d’interprète. Ils travaillent en collaboration avec un interprète auditif pour faciliter la communication entre une personne sourde et une personne entendante.

Dimensions de la diversité
Les caractéristiques personnelles uniques qui nous distinguent en tant qu’individus et groupes, qui comprennent, sans s’y limiter : l’âge, le sexe, la race, l’ethnicité, les capacités ou les handicaps physiques et intellectuels, la langue, les croyances, la religion, l’orientation sexuelle, le niveau de scolarisation et les compétences. Les dimensions de la diversité englobent toutes les façons dont chacun de nous diffère.

Fournisseur de services directs
Au sein de la communauté des personnes handicapées mentales, le personnel de soutien peut être désigné sous le nom de professionnels de soutien direct, de travailleurs des services de développement ou de travailleurs de soutien au développement. Ces personnes sont formées spécifiquement pour soutenir les personnes ayant des troubles du développement. Un prestataire de services direct peut ou non être autorisé par la personne à l’aider à communiquer ou à prendre des décisions. Il convient de souligner que les prestataires de services directs ne sont pas autorisés à prendre des décisions au nom de l’individu.

Handicap
Les membres ont noté qu’il existe un certain nombre de définitions différentes du handicap, inscrites dans les lois provinciales et fédérales. En tant que Comité établi en vertu de la législation provinciale, et travaillant en partenariat avec deux ministères provinciaux, la définition établie dans le Code des droits de la personne de l’Ontario a été la première à être mise en évidence lors des discussions du Comité.
Depuis que cette définition a été établie en droit, elle a été interprétée plus largement dans un certain nombre de précédents juridiques. Dans le cadre de cette interprétation plus inclusive, le handicap est compris comme étant auto-identifié, intrinsèquement divers, comprenant des déficiences visibles et non visibles, pouvant être acquis et ayant une origine génétique.
Comme défini dans le Code des droits de la personne de l’Ontario :
  1. Tout degré d’incapacité physique, d’infirmité, de malformation ou de défigurement dû à une lésion corporelle, une anomalie congénitale ou une maladie, et, notamment, le diabète sucré, l’épilepsie, un traumatisme crânien, tout degré de paralysie, une amputation, l’incoordination motrice, la cécité ou une déficience visuelle, la surdité ou une déficience auditive, la mutité ou un trouble de la parole, ou la nécessité de recourir à un chien-guide ou à un autre animal, à un fauteuil roulant ou à un autre appareil ou dispositif correctif;
  2. Un état d’affaiblissement mental ou une déficience intellectuelle;
  3. Une difficulté d’apprentissage ou un dysfonctionnement d’un ou de plusieurs des processus de la compréhension ou de l’utilisation de symboles ou de la langue parlée;
  4. Un trouble mental;
  5. Une lésion ou une invalidité pour laquelle des prestations ont été demandées ou reçues dans le cadre du régime d’assurance créé aux termes de la Loi de 1997 sur la sécurité professionnelle et l’assurance contre les accidents du travail.
Les membres ont également suggéré de renvoyer à des définitions plus récentes du handicap, comme celle qui figure dans la Loi canadienne sur l’accessibilité :

Déficience notamment physique, intellectuelle, cognitive, mentale ou sensorielle, trouble d’apprentissage ou de la communication ou limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, manifeste ou non et dont l’interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d’une personne dans la société.

Spécialiste du handicap
Dans le contexte du handicap, il s’agit généralement des experts en accessibilité et en adaptation, comme les ergothérapeutes, des professionnels formés pour effectuer des évaluations ergonomiques et juger correctement des aménagements appropriés du lieu de travail. L’intention des recommandations est d’élargir le concept de spécialiste du handicap pour se concentrer sur l’élaboration de pratiques d’accessibilité pour la prestation de soins de santé, les procédures et les aménagements dans un cadre hospitalier. Il s’agit notamment des évaluations individualisées par l’intermédiaire d’une consultation avec le patient ou la personne handicapée afin de déterminer les modifications nécessaires à la prestation des soins de santé. Il s’agit également de reconnaître l’expertise qui découle de l’expérience vécue du handicap.

Communication efficace
Une communication efficace est l’établissement conjoint réussi d’un sens dans lequel les patients et les prestataires de soins de santé échangent des informations, permettant aux patients de participer activement à leurs soins depuis leur admission jusqu’à leur congé, et garantissant que les responsabilités des patients et des prestataires sont comprises. Pour être vraiment efficace, la communication nécessite un processus à double sens (expression et réception) dans lequel les messages sont négociés jusqu’à ce que l’information soit correctement comprise par les deux parties. Une communication réussie n’a lieu que lorsque les prestataires comprennent et intègrent les informations glanées auprès des patients, et lorsque les patients comprennent les messages précis, opportuns, complets et sans ambiguïté des prestataires de manière à leur permettre de participer de manière responsable à leurs soins (The Joint Commission : Advancing Effective Communication, Cultural Competence, and Patient and Family-Centered Care. A Roadmap for Hospitals. Oakbrook Terrace IL : The Joint Commission, 2010, p.1).

Fournisseurs de soins essentiels
L’expression « fournisseur de soins essentiels » renforce l’autonomie de certaines personnes handicapées en reconnaissant l’importance des sources de soutien informelles et non rémunérées fournies par des personnes de confiance; il peut s’agir de proches parents, comme les parents ou les frères et soeurs, qui apportent un soutien émotionnel, une aide à la communication et un soutien à la prise de décision. Souvent, un accès direct en personne est nécessaire pour maintenir ces relations de soins essentielles.

Personne malentendante
Une personne qui a une déficience auditive et dont le moyen de communication habituel est la langue parlée. Cette définition englobe une large gamme de pertes auditives, y compris les personnes atteintes de surdité tardive et les personnes sourdes dans l’enfance et éduquées oralement.

Fournisseur de soins de santé
Décrit de manière générale tous les travailleurs responsables de quelque manière que ce soit de la prestation de services de soins de santé dans un hôpital. Il peut s’agir des suivants : les professionnels de la santé des professions réglementées, les professionnels contractuels, les travailleurs hospitaliers, les bénévoles, et les travailleurs tiers.

Langue parlée à domicile ou langue maternelle
Fait référence à la langue que le patient a apprise en premier et qu’il utilise généralement à la maison ou à la langue qui lui ait plus familière ou qu’il est le plus apte à utiliser. En plus des aménagements et des aides à la communication, un patient dont la langue maternelle est différente de celle du prestataire de soins et qui a des difficultés à comprendre et à communiquer dans la langue du prestataire de soins peut avoir besoin d’un interprète ou de documents écrits traduits.

Intersectionnalité
Reconnaissance de la façon dont la vie des personnes est façonnée par leurs identités et leurs lieux sociaux multiples et qui se chevauchent, ce qui, ensemble, peut produire une expérience unique et distincte pour cet individu ou ce groupe, par exemple en créant des obstacles ou des possibilités supplémentaires. Dans le contexte du handicap, cela signifie reconnaître les façons dont un individu vit le capacitisme, des obstacles à l’accessibilité ou d’autres formes d’iniquité, engendrées par le chevauchement (ou l’intersection) des identités sociales supplémentaires, comme l’ethnicité, l’identification autochtone, les expériences avec le colonialisme, la religion, le sexe, la citoyenneté, le statut éducatif, la langue, le statut socioéconomique ou l’orientation sexuelle.

Intervenant
Les professionnels qui interviennent auprès d’une personne sourde et aveugle. L’intervenant sert de médiateur entre la personne sourde-aveugle et son environnement afin de lui permettre de communiquer efficacement avec le monde qui l’entoure et de recevoir des informations non déformées de celui-ci.

Interprète linguistique
Un interprète linguistique traduit le discours verbal d’une langue à une autre.

En gros caractères
Informations imprimées agrandies et formatées de manière à ce qu’une personne malvoyante puisse les lire.

Lecture labiale ou lecture phonomimique
Lire sur les lèvres signifie observer le mouvement des lèvres, de la mâchoire et de la langue pour discerner les sons et les mots qui sont façonnés et prononcés. Seulement 40 % environ de la langue parlée apparaît sur les lèvres.

La lecture labiale consiste à comprendre une personne grâce à une technique combinée « regarder et écouter ». Le lecteur phonomimique voit les mouvements visibles et parfois entend au moins une partie du message. Ce mouvement visible n’est pas seulement le mouvement des lèvres, de la langue et des mâchoires, mais aussi l’expression du visage, l’expression des yeux, le langage corporel, le contexte dans lequel la personne parle, et tout son que l’on entend. Tous les indices possibles sont utilisés pour aider à la lecture de la parole, y compris la vue, le son amplifié et les devinettes éclairées.

Système de relais de messages
Un opérateur formé relaie les messages imprimés ou parlés des communicateurs par téléphone.

Modèles de handicap
Le modèle médical considère le handicap comme une limitation ou une déficience de l’individu, l’accent étant mis sur la guérison ou la gestion du handicap. Le modèle social considère le handicap comme une conséquence des barrières environnementales, sociales et comportementales qui empêchent les personnes handicapées de participer à la société sur un pied d’égalité. Le Comité a travaillé à partir du modèle social et environnemental du handicap, qui souligne l’importance de s’attaquer aux obstacles rencontrés par les personnes handicapées et d’oeuvrer pour une société plus accessible à tous.

Soins axés sur le patient
Fournir des soins qui respectent les préférences, les besoins et les valeurs de chaque patient et y répondent, « y compris les besoins d’aménagement et de soutien », et veiller à ce que les valeurs du patient guident toutes les décisions cliniques.

Patients atteints de troubles de la communication
Les patients atteints de troubles de la communication comprennent les enfants et les adultes ayant des handicaps préexistants qui affectent la communication; les patients ayant des troubles de la communication d’apparition récente (première fois) (accident vasculaire cérébral, lésion cérébrale acquise); et les patients ayant des limitations de communication récentes ou temporaires dues à des interventions médicales (intubation, trachéotomie, ventilateur, laryngectomie).

Les handicaps qui affectent la communication peuvent avoir une incidence sur un ou plusieurs domaines de la capacité d’une personne à parler, à entendre, à lire, à écrire ou à comprendre ce qui est dit. Les handicaps qui peuvent affecter la communication comprennent, entre autres, la paralysie cérébrale, la déficience intellectuelle, les troubles d’apprentissage, les troubles du spectre autistique, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique, l’aphasie, la démence, les lésions cérébrales acquises, le cancer de la tête et du cou, la maladie de Parkinson et d’autres handicaps.

Les patients ayant des troubles de la communication sont divers et sont représentés dans tous les groupes d’âge, d’ascendance, de races, d’origine ethnique, de capacités linguistiques et intellectuelles, de croyances et de spiritualité, d’identité de genre, d’orientation sexuelle, de situation financière, de familles, d’état civil et des communautés culturelles. En outre, ils peuvent ou non avoir des handicaps supplémentaires (qui se recoupent), tels que des problèmes physiques, intellectuels, sensoriels, de capacité d’apprentissage et de santé mentale.

Documents PDF
Lorsqu’il est mis en ligne, un document, qui a été codé et rendu accessible au format PDF, peut être lu à haute voix par un lecteur d’écran, ce qui permet à une personne malvoyante d’avoir le même accès à l’information qu’une personne voyante.

Personne(s) handicapée(s)
Le Comité a choisi d’utiliser le langage de la personne d’abord en ce qui concerne le handicap. L’emploi du pluriel « personnes » signale que chaque personne handicapée le vit avec son handicap de façon différente et peut donc nécessiter un aménagement individualisé.

Documents en langage clair et facile à lire
Rédaction claire, concise, bien organisée et conforme à d’autres bonnes pratiques adaptées au sujet ou au domaine et au public visé.

Qualité des soins
Désigne la norme de soins qu’un professionnel de la santé doit respecter pour satisfaire aux directives et aux exigences de sa réglementation professionnelle, y compris toute exigence éventuelle de formation et d’éducation en matière d’accessibilité et d’aménagements nécessaires pour fournir des soins de qualité aux patients handicapés.

Préposé aux bénéficiaires (PB) ou les services auxiliaires
Les services dont une personne peut avoir besoin pour son positionnement, ses transferts, sa mobilité, ses toilettes, manger et boire, et son hygiène personnelle. Un préposé aux bénéficiaires peut travailler pour une agence ou être employé directement par une personne handicapée. Les patients ayant des troubles de la communication préexistants peuvent avoir besoin de leur préposé pour leur fournir ces services lorsqu’ils sont hospitalisés. Un préposé aux bénéficiaires ou un accompagnateur peut ou non être autorisé par l’individu à l’aider à communiquer ou à prendre des décisions.

Point d’intervention
Point où le personnel médical ou de soins de santé interagit directement avec les patients handicapés et leurs personnes de soutien, leur famille ou leurs fournisseurs de soins

Méthode de communication préférée
S’entend de la préférence du patient dans l’utilisation de ses méthodes de communication dans une situation spécifique. Par exemple, un patient peut préférer utiliser un tableau de correspondance ou répondre à des questions par oui ou par non plutôt que d’utiliser son appareil de communication générant la parole lorsqu’il est allongé dans son lit. Une personne peut utiliser le langage des signes comme moyen de communication privilégié.

Principes de la vie autonome
Du Centre pour la vie autonome : La vie autonome (VA) est une vision, une philosophie et un mouvement mondial de personnes handicapées qui ont changé la façon dont les gens voient le handicap et y répondent. La vie autonome est fondée sur le droit des personnes handicapées à vivre avec dignité dans la communauté qu’elles ont choisie, à participer à tous les aspects de leur vie, à contrôler et à prendre des décisions concernant leur propre vie.

Approches fondées sur les droits
Les discussions du Comité se fondent sur le contexte juridique canadien moderne, qui reconnaît que le handicap est un motif de discrimination aux termes du Code des droits de la personne de l’Ontario, lequel inclut le droit à l’égalité dans les services et la fourniture d’aménagements dans la mesure lorsque cela ne constitue pas une contrainte excessive.

Interprète en langue des signes
Permet une conversation entre un membre de la communauté culturelle des personnes sourdes et des personnes qui parlent une autre langue, comme l’anglais et le français. Au Canada, les types d’interprétation gestuelle les plus populaires sont l’American Sign Language (ASL) et la Langue des signes québécoise (LSQ). Les interprètes connaissent la langue des signes et la culture des personnes sourdes et malentendantes, ainsi que la langue parlée et les normes de la culture (auditive) majoritaire.

Orthophoniste
Un professionnel de la santé réglementé qui est qualifié pour évaluer et fournir des aménagements et des aides à la communication aux patients qui n’ont pas de moyen de communication fiable; lorsque la capacité de consentement est remise en question; lorsqu’il y a un conflit d’intérêts perçu ou des preuves de coercition ou d’abus de pouvoir; et dans des situations à haut risque telles que les négociations relatives à l’aide médicale à mourir.

Approche fondée sur les points forts
Cette approche reconnaît que le droit des personnes handicapées à des besoins d’adaptation individualisés, y compris le droit de prendre des décisions éclairées sur leurs soins de santé et leurs options de traitement, est central et essentiel à leur participation aux services et aux décisions en matière de soins de santé.

Personne(s) de soutien
Personnes autorisées par le patient à aider aux soins personnels, à la communication ou à la prise de décision. La ou les personnes de soutien peuvent être des membres de la famille, des amis, ou des prestataires de services rémunérés. Ils ne sont pas des mandataires spéciaux.

Capacitisme systémique
Comprend la discrimination généralisée et normalisée à l’encontre des personnes handicapées qui est soutenue par des idées et des pratiques institutionnalisées et culturelles – y compris, par exemple, les lois, les politiques et les formes inconscientes de préjugés.

Discrimination systémique
Lorsque des institutions ou des systèmes créent ou maintiennent des inégalités, souvent en raison de préjugés institutionnels cachés dans les politiques, les pratiques et les procédures qui privilégient certains groupes et en désavantagent d’autres.

Traducteur
Un traducteur interprète un texte écrit d’une langue à l’autre.

Biais inconscient
Les préjugés négatifs inconscients ou implicites peuvent avoir une incidence sur les patients issus de communautés marginalisées. Les recherches montrent une corrélation entre le niveau de biais implicite et la qualité inférieure des soins.

Conception universelle
La conception de bâtiments, de produits ou d’environnements afin de les rendre accessibles à toutes les personnes sans adaptation ou modification supplémentaire, indépendamment de l’âge, du handicap ou d’autres facteurs.

Perte de vision ou faiblesse visuelle
Un niveau de perte de vision ou une faiblesse visuelle qui a été légalement et cliniquement défini pour les personnes ayant une acuité visuelle centrale de 20/200 ou moins dans le meilleur oeil avec la meilleure correction possible, ou un champ visuel de 20 degrés ou moins.

Organisation mondiale de la santé – Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
Cadre de l’Organisation mondiale de la santé pour mesurer la santé et le handicap des individus et des populations.