Message de la présidente

Je vous souhaite la bienvenue à ce rapport et à ces recommandations qui, selon moi, contribuent de manière significative à garantir que toutes les personnes de notre population provinciale diversifiée aient accès à des services de soins de santé, en mettant l’accent sur les interactions avec les hôpitaux.

Le Comité d’élaboration des normes est fier de soumettre ses recommandations finales au ministre des Services aux aînés et de l’Accessibilité. Je vous encourage à partager ce rapport avec votre collègue du ministère de la Santé. Notre rapport final a été largement alimenté par les contributions publiques que nous avons reçues sur nos recommandations initiales. Il s’agissait notamment de réactions de personnes en situation de handicap et d’organisations qui représentent et/ou défendent les personnes en situation de handicap et l’accessibilité, ainsi que de dirigeants du secteur hospitalier et du secteur des soins de santé. Nous remercions tous ceux qui ont pris le temps de nous partager leurs commentaires et exemples éclairés.

Au cours des cinq dernières années, j’ai eu le privilège de présider le Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé, et ce rapport est le résultat de délibérations sur la manière de trouver des solutions pratiques pour recenser, supprimer et prévenir les insuffisances et les obstacles en matière d’accessibilité auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap dans les hôpitaux et les établissements de soins de santé.

Le Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé cherche à réduire, et de préférence à éliminer, les divers obstacles auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap à tous les stades de leur vie, y compris les jeunes et les personnes âgées, tout au long de leur parcours de patient dans les hôpitaux et lorsqu’elles reçoivent des soins de santé. Le comité vise à réduire la nécessité pour les personnes en situation de handicap d’entreprendre des procédures judiciaires, souvent une instance à la fois, aux termes du Code des droits de la personne de l’Ontario ou de la Charte canadienne des droits et libertés.

Dès le début, l’approche du comité a englobé l’ensemble du système de soins de santé, plutôt que les hôpitaux seulement. Nous encourageons fortement le secteur de la santé dans son ensemble et ses secteurs connexes, notamment les établissements de soins de longue durée, les centres de réadaptation ambulatoires, les centres de santé communautaires, les installations autonomes d’imagerie diagnostique et de laboratoire, ainsi que les cliniques, à examiner et à appliquer les recommandations du présent rapport, le cas échéant. Nous encourageons également le gouvernement à consulter ces fournisseurs et partenaires de soins de santé afin de mieux repérer et éliminer les obstacles à l’accessibilité rencontrés dans ces secteurs. La COVID 19 a renforcé cet appel en vue d’un changement plus large dans tout l’Ontario, comme nous le soulignons dans le rapport.

Le comité a examiné les recherches et les commentaires antérieurs des personnes en situation de handicap et des représentants du secteur hospitalier, et a reçu diverses présentations du ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité, du ministère de la Santé et d’autres partenaires du personnel et défenseurs de la communauté. Les membres comité ont partagé leurs points de vue dans le cadre de séances d’échanges d’anecdotes d’apprentissage, où ils se sont instruits mutuellement à partir d’expériences vécues ou d’expertise en matière de handicap, afin de mieux orienter la prise de décision en groupe. De nombreux sous-comités et sous-groupes ont été créés pour nous aider à utiliser l’immense éventail de dons et de talents de nos membres afin de formuler nos recommandations.

Tout au long du processus, le comité a intégré une perspective d’équité, de diversité, d’inclusion et d’intersectionnalité dans son travail, car nous avons compris que si nous ne le faisions pas, les recommandations qui en résulteraient pourraient ne pas correspondre aux expériences quotidiennes des personnes en situation de handicap lorsqu’elles cherchent à obtenir des soins de santé. Nous reconnaissons que, malheureusement, un pourcentage beaucoup trop élevé de personnes en situation de handicap vivent dans la pauvreté et sous le seuil de pauvreté. Nous avons déterminé que ces réalités doivent être prises en compte lors de la prestation de services de soins de santé et qu’il s’agit d’une pratique exemplaire qui devrait être adoptée par les hôpitaux et les établissements de soins de santé.

Les mythes, les stéréotypes et les stigmates préjudiciables à l’égard des personnes en situation de handicap qui pullulent dans la société se reproduisent ensuite dans leurs expériences à l’hôpital et dans les soins de santé, et se traduisent souvent par de moins bons résultats en matière de soins de santé. Souvent, les obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap n’ont rien à voir avec leur handicap, mais plutôt avec des hypothèses erronées concernant leurs besoins en matière de soins de santé ou leur intellect et leur capacité à prendre des décisions. Nous pensons que ce rapport et ces recommandations contribueront à « démythifier » les personnes en situation de handicap et à réduire la discrimination à laquelle elles sont confrontées lorsqu’elles cherchent à obtenir des services de soins de santé.

Nous sommes convaincus que nos recommandations aideront les hôpitaux, les établissements de soins de santé et les prestataires de soins de santé grâce à :

  • une utilisation cohérente d’un concept universel;
  • des politiques, des procédures et des pratiques clairement définies;
  • une sensibilisation, une formation et des outils permanents et actualisés;
  • des mécanismes de conformité clairs.

Nos recommandations en matière de sensibilisation et de formation prépareront les futurs prestataires de soins de santé à leur rôle au service des personnes en situation de handicap et garantiront que les prestataires de soins de santé actuels disposent des outils nécessaires pour rester à jour dans ce monde des handicaps et de l’accessibilité en constante évolution et en croissance.

Pour célébrer la diversité de notre province, ce rapport est disponible dans les deux langues officielles. Les membres du comité ont veillé à ce que les recommandations soient partagées avec la multiplicité des diverses communautés de l’Ontario, afin que leurs expériences, leurs points de vue et leurs idées soient recueillis pendant la période de rétroaction du public, puis pris en compte et intégrés dans ce rapport final au gouvernement. Dans l’esprit de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (CNUDPH), de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA) et des appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation du Canada, ainsi que la prévalence des handicaps à l’intérieur et à l’extérieur des réserves, ces efforts de diffusion s’adresseront, entre autres, aux personnes et aux représentants des peuples autochtones, y compris les Métis et les Inuits.

Le rapport a suscité un grand nombre de commentaires du public par le biais d’un sondage, ainsi que de nombreuses soumissions écrites de la part de diverses organisations du secteur. Je suis ravie de vous annoncer qu’en moyenne, 98 % des répondants étaient d’accord ou plutôt d’accord avec nos recommandations. Il s’agit d’une reconnaissance remarquable de l’excellent travail du comité. Cela nous a également permis de recueillir de nombreux commentaires sur la manière d’améliorer encore nos recommandations. Les membres et moi-même nous sommes réunis pour examiner tous les commentaires et avons affiné notre rapport afin de nous assurer qu’il reflète ces commentaires et qu’il comble les lacunes qui ont été signalées. Nous sommes fiers de l’immense travail accompli en quelques mois seulement depuis la fin de la période de commentaires et nous espérons que la version finale du rapport apporte encore plus de clarté et de force à son objectif.

Le comité estime que des changements seront observés lorsque les soins de santé pour les personnes en situation de handicap deviendront une priorité à l’échelle du système. Les recommandations de ce rapport soutiennent cet engagement en fournissant des conseils pratiques sur la manière de garantir l’accessibilité et de recenser, de supprimer et de prévenir les obstacles récurrents liés au handicap.

La présidente salue les membres de toute la province choisis pour faire partie de ce comité, qui font partie du secteur des soins de santé et des communautés de personnes en situation de handicap. Le comité est l’un des groupes les plus remarquables avec lesquels j’ai eu le plaisir de travailler. Les membres ont apporté leurs vastes connaissances, leur expertise, leurs expériences de vie et leurs points de vue solides à la table où nous nous sommes engagés dans des discussions respectueuses et franches, résolument rafraîchissantes, en écoutant, en nous informant et en prenant des décisions collégiales. Cette approche nous a permis d’explorer le professionnalisme et les réalités de la vie des personnes en situation de handicap et des prestataires de soins de santé. Cette honnêteté dans l’examen des lacunes en matière de soins de santé a donné lieu à des recommandations détaillées qui contribueront à aider les hôpitaux et le système de soins de santé de l’Ontario à améliorer l’accessibilité.

Il convient de souligner que même si les délais ont été prolongés en raison de deux longues pauses dans notre travail et des pressions exercées par la COVID 19, les membres ont maintenu leur intégrité, leur désir d’excellence et leur engagement dans cette entreprise.

Nous remercions tout particulièrement les membres qui ont réalisé de nombreuses tâches supplémentaires en tant que membres et responsables des comités, des sous-groupes et des groupes de travail. Je suis particulièrement reconnaissante aux membres qui n’ont pas baissé les bras pendant les longues pauses et le passage ultérieur aux réunions virtuelles. Une mention particulière est accordée aux membres du sous-comité technique de l’hôpital et à ses coresponsables qui ont donné si généreusement de leur temps et de leur expertise. Vous savez tous qui vous êtes. Mille mercis!

Il convient également de souligner la contribution du personnel qui a soutenu notre travail, qui a consigné toutes nos idées, nos points de vue et nos délibérations et qui a veillé à l’harmonisation avec les initiatives gouvernementales connexes. Certains membres du personnel se sont succédé, mais chacun d’entre eux a joué un rôle important pour nous permettre d’atteindre ce stade. Je suis fermement convaincue que votre contribution facilitera en fin de compte l’acceptation et la mise en œuvre à grande échelle des recommandations qui améliorent les interactions en milieu hospitalier et les soins de santé pour les personnes en situation de handicap.

Enfin, pour ce qui est de mon message aux personnes en situation de handicap, j’espère que nous vous avons entendu et que nous avons bien reflété vos besoins et vos points de vue; que nous avons formulé des recommandations qui favoriseront une meilleure accessibilité dans la prestation et la qualité des soins de santé en Ontario. Nous attendons avec impatience la réponse du gouvernement à nos recommandations et espérons que des mesures rapides seront prises pour les mettre en œuvre.

Sandi Bell
Présidente, Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé

Contexte

L’élaboration des normes et la loi

La Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario (LAPHO) est entrée en vigueur en 2005. Son objectif déclaré est la création d’un Ontario accessible d’ici 2025, par l’élaboration, la mise en œuvre et l’application de normes d’accessibilité qui s’appliquent aux secteurs public, privé et à but non lucratif.

Avec cette loi, l’Ontario est devenue la première province du Canada et l’un des premiers endroits au monde à établir une loi spécifique avec un objectif et un calendrier en matière d’accessibilité. Elle a également été la première à exiger légalement la production de rapports sur l’accessibilité, et l’une des premières à établir des normes d’accessibilité afin que les personnes en situation de handicap aient les mêmes chances de prendre part à la vie quotidienne.

Les normes d’accessibilité prévues par cette loi sont des lois que les entreprises et les organisations ayant un ou plusieurs employés en Ontario doivent respecter afin de pouvoir repérer, éliminer et prévenir les obstacles auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap. Ces normes font partie du Règlement sur les normes intégrées d’accessibilité (RNIA). Actuellement, il existe cinq normes d’accessibilité qui s’appliquent aux principaux domaines de la vie quotidienne des Ontariens. Il s’agit des secteurs suivants :

  • l’information et les communications;
  • l’emploi;
  • le transport;
  • la conception des espaces publics
  • le service à la clientèle.

Dans le deuxième examen législatif de la loi publié en 2014, Mayo Moran a recensé les soins de santé comme l’un des « domaines les plus évidents à prendre en considération pour les nouvelles normes ». Les soins de santé sont un service essentiel sur lequel les Ontariens comptent chaque jour. L’élimination des obstacles dans ce domaine contribuera à garantir que chaque citoyen puisse bénéficier de l’indépendance et de la dignité qu’il mérite lorsqu’il reçoit des services de soins de santé. L’examen a révélé que les hôpitaux constituent un cadre unique en ce sens qu’ils « servent à tout moment des patients ayant des handicaps temporaires ou permanents », et qu’une norme d’accessibilité pour les hôpitaux pourrait adapter les exigences d’accessibilité plus générales déjà définies dans la réglementation en normes plus ciblées dans le contexte des soins de santé.

Mandat du Comité

Le rôle du Comité d’élaboration des normes pour les soins de santé est de fournir des recommandations au gouvernement sur la réduction et la prévention des obstacles à l’accessibilité des soins de santé, en se concentrant sur le secteur hospitalier. Ces recommandations permettront d’orienter le travail du gouvernement vers une proposition de nouvelle norme d’accessibilité pour les hôpitaux.

Pour élaborer cette norme, les membres du comité sont tenus de :

  • définir l’objectif à long terme de la norme proposée;
  • déterminer les mesures, politiques, pratiques et exigences à mettre en œuvre au plus tard le 1er janvier 2025, ainsi que le calendrier de leur mise en œuvre;
  • élaborer les propositions de normes que le comité juge opportunes pour recueillir les commentaires du public (rapport de recommandation initial);
  • apporter à la norme d’accessibilité proposée les modifications qu’il juge opportunes en fonction des commentaires reçus, et formuler des recommandations à l’intention du ministre des Services aux aînés et de l’Accessibilité et de la ministre de la Santé (rapport de recommandation final).

Le ministre a demandé au comité d’examiner plus précisément les obstacles à l’accessibilité dans les domaines suivants :

  • la sensibilisation et la sensibilité à l’égard des personnes handicapées lors de la communication avec les personnes en situation de handicap;
  • la responsabilité en matière d’accessibilité au sein de l’administration des établissements du secteur de la santé;
  • la formation des prestataires de soins de santé à l’adaptation aux personnes en situation de handicap.

Membres du Comité

Le comité est composé de 20 membres, 18 d’entre eux ont le pouvoir de voter sur les décisions et sont considérés comme des membres votants. Les deux autres membres, qui n’ont pas le droit de vote, représentent le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité et le ministère de la Santé. Les ministères fournissent des informations pour aider le comité à examiner les recommandations qu’ils proposent. Onze des membres votants sont des personnes en situation de handicap ou leurs représentants. Les membres représentent également un éventail de points de vue des organisations et des professions de la santé.

Objet du rapport sur les recommandations finales

Ce document présente les recommandations finales du comité relativement à la proposition de mise à jour des normes d’accessibilité pour les hôpitaux. Comme le prévoit la loi, le rapport a été mis à la disposition du public pour qu’il puisse le commenter du 7 mai au 13 septembre 2021. Après la période d’affichage public, le comité a examiné tous les commentaires reçus et a apporté aux normes d’accessibilité proposées des modifications qu’il jugeait utiles. Maintenant que ce rapport a été finalisé, le comité a soumis au ministre ses recommandations finales pour les nouvelles normes proposées. Comme le prévoit la loi, le ministre peut adopter les recommandations dans un règlement modifié en tout, en partie ou avec des modifications.

Obstacles à l’accessibilité des soins en milieu hospitalier

Survol

Pour commencer son travail, le comité a bénéficié de recherches commandées par le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité sur les tendances, les obstacles et les politiques en matière d’accessibilité aux soins de santé dans le monde. Le ministère a également fourni au comité des informations provenant de consultations en personne et d’enquêtes auprès de personnes en situation de handicap et de prestataires de soins de santé. Le ministère de la Santé a fourni des informations sur le système de santé et les hôpitaux de l’Ontario, ce qui a permis au comité de travailler à partir d’une compréhension commune du secteur, de ses possibilités et de ses défis.

Lors de chaque réunion, les membres du comité ont travaillé à comprendre le point de vue des personnes en situation de handicap qui rencontrent des obstacles à l’accessibilité en tant que patients, ainsi que le point de vue des prestataires ou des administrateurs de soins de santé. Les membres du comité ont également partagé leurs connaissances relatives au handicap et aux soins de santé. Le but du comité dans le cadre de cette approche était d’élaborer des recommandations permettant aux prestataires de soins de santé d’offrir une expérience de soins plus accessible aux personnes en situation de handicap.

Le comité estime que les hôpitaux sont le reflet de la société dans son ensemble et que les personnes en situation de handicap sont désavantagées et victimes de discrimination si les organisations ne sont pas outillées pour répondre aux demandes d’adaptation ou pour fournir des services accessibles. Les membres du comité ont également souligné que les obstacles rencontrés par ces personnes ne sont pas causés par les handicaps eux-mêmes, mais plutôt par une société qui n’est ni inclusive ni accommodante. Le travail à l’édification d’une société plus inclusive permet de supprimer ces barrières et de permettre à chacun, avec ou sans handicap, de participer à parts égales.

Au cours de ses réunions, le comité a défini trois grandes catégories d’obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap en milieu hospitalier :

  • l’administration et la reddition de comptes;
  • la communication;
  • la sensibilisation et la formation.

Ces catégories, ainsi que les obstacles particuliers, sont examinées plus en détail ultérieurement dans la présente section. Le comité a souligné tout au long de ses travaux que les obstacles à l’accessibilité sont interconnectés et se chevauchent les uns les autres.

Cela signifie que les obstacles peuvent se renforcer mutuellement, ce qui complique la tâche d’isoler les obstacles et leurs solutions. Par exemple, un manque de sensibilisation au handicap et à l’accessibilité de la part d’un prestataire de soins de santé (souvent dû à un manque d’éducation) peut conduire les personnes en situation de handicap à se heurter à des obstacles supplémentaires. Cette section donne un aperçu des discussions du comité visant à recenser les obstacles à l’accessibilité dans les hôpitaux.

L’administration et la reddition de comptes

L’administration et la reddition de compte font référence à la supervision et à la gestion générales (administration et gouvernance) de la prestation de services de santé dans l’hôpital et comprennent la manière dont un hôpital structure, traite et coordonne les services de santé. Il peut s’agir du rôle des hauts responsables pour garantir le respect des normes, ainsi que des mécanismes d’orientation des patients, d’admission et de prise de rendez-vous, et de la mise en place d’aménagements à ces points d’accès.

Les services de santé peuvent être compliqués à naviguer de manière indépendante. Certaines personnes en situation de handicap peuvent avoir besoin de mesures d’adaptation et de soutien à l’accessibilité, qui n’ont pas été prises en compte dans les systèmes de santé. Il peut s’agir, par exemple, de proposer de prendre des rendez-vous par le biais de formats alternatifs (par exemple, le braille ou le courrier électronique pour les personnes qui ne peuvent pas utiliser le téléphone), de s’assurer que les patients ont accès à leurs systèmes de communication à tout moment, ou d’accorder plus de temps lors d’un rendez-vous pour discuter de préoccupations liées aux soins de santé. Le fait de ne pas s’assurer que ces aménagements et soutiens sont en place peut entraîner un manque d’accès aux services de soins de santé essentiels pour les personnes en situation de handicap.

Les discussions initiales du comité ont porté sur la responsabilité partagée par l’ensemble du personnel de santé pour les différents éléments de l’accessibilité et des aménagements dans un hôpital, sur la question de savoir à qui incombe la responsabilité des aménagements pour les patients, et sur la manière dont les préoccupations et les plaintes des patients sont gérées et traitées afin de garantir que les personnes en situation de handicap sont libres de faire part de leurs préoccupations. Parmi les autres obstacles envisagés dans ce domaine, on peut citer les suivants :

  • le manque de prise en compte de l’accessibilité lors de la passation des marchés ou de la planification des services de soins de santé;
  • les écarts entre la politique et la pratique, ou les politiques qui ne sont pas systématiquement observées;
  • le manque de participation des personnes en situation de handicap dans le cadre de la planification et de la prise de décision de l’administration hospitalière;
  • les transitions de soins mal coordonnées et les aménagements d’accessibilité incohérents au sein de l’hôpital ou dans la planification des congés.

Obstacles liés à la communication

Les personnes en situation de handicap peuvent rencontrer des obstacles dans la communication bidirectionnelle lorsqu’elles interagissent avec les prestataires de soins de santé, ce qui peut nuire à la qualité de leurs soins. Les membres du comité ont souligné que ces obstacles peuvent être particulièrement élevés pour les personnes ayant de troubles de la communication, y compris les personnes ayant de troubles du développement ou de déficience intellectuelle. Il peut s’agir de difficultés pour ces personnes à identifier et à décrire des problèmes de santé ou des symptômes, ainsi que de difficultés pour les prestataires de soins de santé à communiquer efficacement un diagnostic ou un plan de traitement. Les questions connexes liées à la vie privée, au consentement et à la prise de décision indépendante ont été un thème commun des discussions du comité dans ce domaine, car les personnes en situation de handicap peuvent avoir besoin d’aménagements ou d’aides supplémentaires pour participer pleinement à leurs soins. Parmi les autres obstacles examinés par le comité dans cette catégorie, on peut citer les suivants :

  • Les personnes en situation de handicap peuvent ne pas recevoir les moyens de communication ou autres aménagements et soutiens dont elles ont besoin parce que leurs besoins ne sont pas recensés ou communiqués aux autres prestataires de soins de santé engagés dans le continuum de soins du patient.
  • Plus précisément, les patients qui souffrent de troubles de la parole, du langage et de la communication ou de déficiences intellectuelles peuvent ne pas recevoir les aménagements et les aides à la communication dont ils ont besoin parce que leurs besoins ne sont pas recensés, traités, documentés ou communiqués aux autres prestataires de soins de santé engagés dans le continuum de soins du patient.
  • Le choix et les droits des patients peuvent être compromis lorsque les politiques hospitalières concernant le consentement et la capacité ne sont pas administrées de manière cohérente et en tenant compte des besoins des personnes en situation de handicap. Par exemple, une personne en situation de handicap peut voir sa capacité à consentir être mal interprétée si sa capacité a été évaluée sans les adaptations et les aides à la communication appropriées.

La sensibilisation et la formation

Les prestataires de soins de santé et le personnel hospitalier à tous les niveaux peuvent manquer de connaissances sur la manière de fournir des aménagements appropriés et sensibles pendant la prestation des services de soins de santé. Le comité est d’avis que le programme d’enseignement et de formation formel des prestataires de soins de santé ne tient pas suffisamment compte des personnes en situation de handicap et des aménagements nécessaires. Les membres du comité ont discuté de leur point de vue selon lequel l’enseignement et la formation en matière de soins de santé sont souvent fondés sur un modèle médical du handicap. Le modèle médical se concentre sur la guérison ou l’atténuation de la déficience perçue causée par le handicap. Le comité souligne que si le modèle médical est important, nous devons également travailler à partir du modèle social et environnemental du handicap, qui met l’accent sur l’importance de rendre la société et l’environnement de la personne plus accessibles et plus accommodants. Les discussions du comité ont également intégré les approches fondées sur les droits de la personne en matière de handicap ou d’accessibilité, ainsi que les droits et obligations qui découlent du Code des droits de la personne de l’Ontario, de la Charte canadienne des droits et libertés, et de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées.

Le comité a examiné une série d’obstacles liés à ce domaine, tels que les suivants :

  • le manque de connaissances scientifiques sur les handicaps, qui se traduisent par des options de traitement limitées et de moins bons résultats pour la santé;
  • la stigmatisation entourant les différents handicaps;
  • les stéréotypes et les préjugés inconscients que les prestataires de soins de santé peuvent avoir en rapport avec différents handicaps, y compris les préjugés inconscients découlant de la discrimination systémique;
  • le manque de données statistiques concernant les personnes en situation de handicap en Ontario et au Canada;
  • le manque de sensibilité culturelle et organisationnelle aux handicaps et à l’accessibilité.

Les autres obstacles

Le comité a également examiné d’autres obstacles à l’accessibilité qui ont été recensés lors d’une large consultation des parties prenantes ou de l’échange d’expériences entre les membres du comité et d’autres leaders d’opinion de la communauté des personnes en situation de handicap. Le cas échéant, et lorsqu’on estime que cela relève du mandat du comité, des recommandations supplémentaires ont été proposées pour éliminer ces obstacles. Ces obstacles sont notamment les suivants :

  • les transitions mal coordonnées entre les services pédiatriques et les services pour adultes, ou entre l’hôpital et les soins à domicile et dans la communauté;
  • les obstacles financiers lorsque des coûts supplémentaires sont nécessaires pour le logement ou d’autres services essentiels;
  • les obstacles physiques à l’accessibilité liés aux caractéristiques et aux équipements de l’hôpital, tels que l’orientation, les pistes pour les ascenseurs de foyer, les aides à l’obésité ou les espaces de tranquillité pour les patients;
  • les systèmes de rétroaction inadéquats, notamment dans les cas où les patients peuvent craindre des répercussions sur la qualité de leurs soins en réponse à d’éventuelles plaintes;
  • les obstacles à l’emploi en milieu hospitalier rencontrés par les personnes en situation de handicap;
  • le rôle des personnes de soutien rémunérées et non rémunérées dans les soins aux patients.

Les principes directeurs pour les recommandations

Survol

Tout au long des réunions du comité, plusieurs éléments d’orientation ont été reconnus comme essentiels à chaque recommandation et au développement d’une culture de l’accessibilité qui reflète la diversité de l’Ontario. Ils sont présentés ici étant entendu qu’ils s’appliquent à tous les travaux et à toutes les recommandations du comité.

L’équité, la diversité et l’inclusion

L’équité est la suppression des obstacles et des préjugés systémiques permettant à tous les individus d’avoir les mêmes chances d’accéder aux services et d’en bénéficier.

La diversité est le mélange démographique de la communauté avec des différences de race, de couleur, de langue, de culture, de lieu d’origine, de religion, de statut d’immigrant et de nouvel arrivant, d’origine ethnique, de capacité, de sexe, d’orientation sexuelle, d’identité de genre, d’expression de genre et d’âge, et avec une attention particulière à la représentation des groupes méritant l’équité.

L’inclusion est la pratique consistant à garantir que tous les individus sont appréciés et respectés pour leurs contributions et bénéficient d’un soutien égal.

Les personnes en situation de handicap sont diverses et représentent tous les âges, ethnies, croyances, races, capacités, identités et expressions de genre, orientations sexuelles, situations financières, familles, états civils, communautés linguistiques et culturelles. L’accès à des soins de santé équitables signifie que tous les individus ont accès à des soins abordables, de haute qualité, accessibles, linguistiquement et culturellement appropriés et ce, en temps utile.

Le comité a appliqué une optique intersectionnelle, d’équité, de diversité et d’inclusion dans toutes ses discussions et recommandations, ce qui signifie qu’il a examiné l’incidence des obstacles à l’accessibilité et a proposé des recommandations relativement aux personnes en situation de handicap qui peuvent rencontrer des obstacles supplémentaires en raison de leur genre, de leur race, de leur origine ethnique, de leur langue ou d’autres éléments de leurs identités croisées. Tout au long de leurs discussions, les membres du comité ont pris en considération l’ensemble des besoins des différentes personnes en situation de handicap tout en s’efforçant de maximiser leur participation pleine et véritable en tant que patients.

L’indépendance et la dignité

Les soins de santé sont un service essentiel. L’élimination, la réduction et la prévention des obstacles contribueront à garantir à chaque personne le respect de son indépendance fondamentale et de sa dignité lorsqu’elle reçoit des soins de santé dans les hôpitaux. Le comité reconnaît que l’indépendance des patients en situation de handicap doit être une priorité dans les établissements de soins de santé, et que la dignité des personnes en situation de handicap doit être inhérente et égale à celle de tout autre patient. Le comité a également été informé des principes de la vie indépendante qui sont axés sur l’égalité des chances, l’autodétermination et le respect de soi.

Le respect des capacités de l’individu

Dans le respect des capacités de chacun, le travail du comité a été axé sur une approche fondée sur les points forts. Cette approche reconnaît que le droit des personnes en situation de handicap à des aménagements individualisés en fonction de leurs besoins, y compris le droit de prendre des décisions éclairées sur leurs soins de santé et leurs options de traitement, est central et essentiel à leur participation aux services et aux décisions en matière de soins de santé.

La personne d’abord et l’identité d’abord

Le vocabulaire utilisé pour faire référence au handicap est essentiel pour garantir la dignité des personnes et respecter leurs préférences. Un langage centré sur la personne met l’accent sur l’individu, plutôt que sur son handicap. Par exemple, « personnes en situation de handicap » et « personne atteinte de paraplégie ». Ce vocabulaire tente de dissocier le handicap en tant que caractéristique déterminante d’une personne et le conceptualise comme une caractéristique parmi d’autres. Le langage centré sur la personne est une réponse aux perceptions sociétales du handicap comme déshumanisant, et une tentative de souligner que le handicap ne « diminue pas l’identité d’une personne ».

Le langage axé sur l’identité met l’accent sur le handicap d’une personne. Par exemple, « personne handicapée » et « personne autiste ». Ce langage valide l’identité d’un individu en tant que personne handicapée, plutôt que de supprimer son handicap comme quelque chose de négatif. Le langage axé sur l’identité permet aux personnes handicapées de récupérer leur pouvoir et leur possession du handicap en tant qu’identité sociale positive.

L’utilisation d’un langage centré sur la personne et sur l’identité reconnaît les diverses façons dont les gens préfèrent parler de leur handicap. Nous reconnaissons et apprécions l’importance des deux, et le fait que la langue préférée évolue avec le temps et continuera à évoluer après la publication de ces normes. Conformément aux conventions linguistiques de la LAPHO, nous utilisons le langage de la personne d’abord tout au long de ce rapport, c’est-à-dire que nous faisons référence aux personnes en situation de handicap par opposition aux personnes handicapées.

Le Code des droits de la personne de l’Ontario (le Code), la Charte canadienne des droits et libertés (la Charte) et la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (la Convention)

Le comité a souligné dans ses discussions que l’accessibilité n’est plus laissée à la bonne volonté de la société, mais est inscrite dans la loi à tous les niveaux. Les membres se sont inspirés du Code, de la Charte, de la Convention des Nations Unies et des normes d’accessibilité de l’Ontario pour élaborer leur proposition de recommandation. Les recommandations ont été rédigées à la lumière d’une interprétation large et inclusive de la législation sur les droits à l’équité et de la définition du handicap donnée par le Code. Cela signifie que le handicap est intrinsèquement divers et peut être auto-identifié, chronique ou intermittent, visible ou non visible, et peut être acquis ou d’origine génétique. Cette interprétation est conforme à celle du Tribunal des droits de la personne de l’Ontario et à celle de la Cour suprême du Canada qui ont reconnu et réaffirmé à de multiples reprises que les lois et les termes qui véhiculent des droits doivent recevoir une interprétation juridique large, généreuse et libérale.

Les aspects des soins axés sur le patient

Qualité des services de santé Ontario s’engage à soutenir le développement d’un système de soins de santé de qualité fondé sur six aspects fondamentaux; les soins doivent être sûrs, efficaces, centrés sur le patient, efficients, opportuns et équitables. Le comité a tenu compte de ces six aspects des soins dans ses discussions et ses recommandations.

Le comité a estimé que ces dimensions des soins axés sur le patient constituaient des principes directeurs à garder à l’esprit lors de la rédaction des recommandations. Les membres ont également noté que ces principes ont été largement approuvés par la communauté hospitalière. L’objectif des soins axés sur le patient est que chaque individu, y compris les personnes en situation de handicap, leurs familles et les fournisseurs de soins, soit traité avec respect, dignité et compassion à l’égard de ses besoins individuels dans toutes les interactions de soins de santé.

Il existe de multiples éléments de soins aux personnes en situation de handicap qui nécessitent une attention particulière et présentent des risques élevés. Il peut s’agir du déclin fonctionnel, du besoin de mobilité, de la continence et de la santé psychologique et mentale.

Les soins de santé bucco-dentaire sont un exemple de soins de santé dispensés dans les hôpitaux et d’autres établissements (par exemple, les maisons de retraite, les foyers de groupe) qui peuvent être examinés en tenant compte de ces six dimensions de soins.

L’intersectionnalité et les déterminants sociaux de la santé

Comme d’autres groupes en quête d’équité, les personnes en situation de handicap ne forment pas un bloc homogène. Elles proviennent de toutes les couches socioéconomiques de la société, de tous les groupes ethniques et linguistiques, de toutes les races, de toutes les identités sexuelles et de tous les lieux géographiques.

Il existe divers facteurs qui ont une incidence sur l’expérience de l’hôpital et les résultats pour la santé :

L’intersectionnalité fait référence aux liens et aux chevauchements des identités sociales qui incluent, sans s’y limiter, la race, la langue, la culture, le genre, la classe, la sexualité (lesbienne, gay, bisexuelle, transgenre, queer, bispirituelle ou LGBTQ2S+) et le handicap, qui se combinent pour créer des expériences uniques de discrimination ou de privilège.

Les déterminants sociaux de la santé, tels que définis par le Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé, sont les facteurs sociaux, politiques et économiques qui créent les circonstances dans lesquelles les gens vivent. Comme indiqué précédemment, de nombreuses personnes en situation de handicap ont des identités sociales multiples qui peuvent avoir un impact sur leur état de santé. Le comité estime que les soins de santé devraient être conçus de manière à prendre en considération la personne dans son ensemble, à tous les carrefours de l’identité.

Ces déterminants sont intrinsèquement liés entre eux et comprennent, sans s’y limiter, les éléments suivants :

  • le genre ou l’identité de genre;
  • l’origine ethnique, la racialisation, l’ethnicité, la langue, la langue maternelle;
  • les origines autochtones, la colonisation;
  • le handicap (congénital et acquis, visible et non visible, chronique ou intermittent);
  • l’accès aux services de santé;
  • la religion, la culture, la discrimination, l’exclusion et l’inclusion sociales;
  • la scolarisation, l’alphabétisation, les connaissances en matière de santé, la profession et les conditions de travail;
  • les revenus, la sécurité des revenus, et la protection sociale.

Le comité reconnaît que l’intersection des déterminants sociaux de la santé fait en sorte que ces circonstances changent et évoluent au fil du temps et tout au long de la vie, ce qui a des répercussions différentes sur la santé des individus, des groupes et des communautés.

En règle générale, les inégalités sociales ont tendance à se traduire par des disparités en matière de santé. Cette réalité a été un facteur essentiel dans l’élaboration de ces recommandations et tout au long des réunions et des discussions.

L’accès aux services en français

La Loi sur les services en français (LSF) garantit le droit d’une personne à recevoir des services en français de la part des ministères et des organismes du gouvernement de l’Ontario dans 26 régions désignées. La communauté francophone comprend plus de 622 000 Franco-Ontariens, elle représente parfois plus de 80 % de la population totale d’une collectivité donnée. Dans tout l’Ontario, de nombreux hôpitaux sont désignés aux termes de la LSF et ont donc l’obligation d’offrir des services en français. De nombreux autres hôpitaux de la province travaillent à leur désignation en tant qu’organismes offrant des services en français.

Les recherches montrent que les services en français améliorent l’accès, assurent la qualité du service et conduisent à une meilleure satisfaction des patients. Un professionnel de la santé francophone qui traite un francophone comprendra plus facilement le patient et sera donc plus efficace, car il est mieux à même de diagnostiquer, de traiter et de transmettre des informations essentielles sur la santé. Par ailleurs, les personnes nécessitant une visite à l’hôpital sont déjà dans un état de vulnérabilité accrue lorsqu’elles ne peuvent pas communiquer leurs besoins ou comprendre les informations qui leur sont données par leur prestataire de soins de santé. Cette vulnérabilité s’accroît davantage lorsque le patient francophone est également une personne en situation de handicap et qu’il n’a pas accès à des services en français.

Il est donc très important de prendre en compte l’incidence d’une barrière linguistique sur la qualité et la sécurité des soins pour les personnes en situation de handicap traitées dans les hôpitaux et dans tous les établissements de soins de santé.

Réflexion sur la COVID-19

Après le début de la pandémie de COVID 19 au printemps 2020, le comité s’est tourné vers les réunions virtuelles pour poursuivre ses travaux. Le comité a tenu une réunion en juin 2020, ainsi que des réunions ultérieures en petits groupes, pour réfléchir aux expériences individuelles de ses membres face à la pandémie et pour examiner ses conséquences actuelles. Cette section se veut le reflet de ces idées.

Les conséquences de la pandémie de COVID 19 sur les individus et les communautés sont sans précédent. Le comité a pris acte du tribut personnel et professionnel de nombreux membres du comité, notamment en tant que personnes en situation de handicap, membres de la famille ou fournisseurs de soins familiaux de personnes en situation de handicap, et en tant que professionnels de la santé travaillant pour répondre à la pandémie dans les hôpitaux.

Le comité s’est réuni le 9 juin pour :

  • examiner la manière dont la pandémie pourrait influencer leurs recommandations en matière d’accessibilité dans les hôpitaux et en discuter;
  • échanger des expériences et des points de vue personnels et professionnels.

À la suite de cette réunion, les membres sont parvenus à une entente sur l’examen de chaque recommandation dans une optique de « test de stress » ou de pandémie afin de déterminer dans quelle mesure les recommandations pourraient résister aux défis de la pandémie de COVID 19 ou d’un type similaire d’urgence sanitaire à grande échelle. Cette approche a permis de cerner les observations et les obstacles suivants relatifs aux personnes en situation de handicap au cours de la pandémie à ce jour et les solutions à ces derniers.

Un manque de données nationales et provinciales sur les impacts de la COVID-19 sur les personnes en situation de handicap

Très peu de recherches ont été menées au niveau national ou provincial pour recenser l’impact de la COVID-19 sur les personnes en situation de handicap. Quelques petites études ont été publiées récemment et quelques modèles ont été observés, principalement axés sur les deux premières vagues de COVID-19. Cependant, il reste encore beaucoup à faire pour que le gouvernement et le public comprennent mieux ce qui n’a pas fonctionné dans la réponse à cette pandémie et comment éviter qu’elle ne se reproduise lors de futurs états d’urgence.

Résultats de l’enquête nationale sur les handicaps et la COVID-19

Une enquête nationale a été menée entre le 19 décembre 2020 et le 8 septembre 2021. L’enquête était ouverte aux adultes canadiens qui s’identifient comme étant en situation de handicap et aux adultes qui ont un enfant ou un membre de la famille en situation de handicap.

Le rapport montre que les gens sont très préoccupés par la santé mentale, l’isolement social et la perte d’emploi et de travail. Les personnes en situation de handicap ont dit avoir besoin de plus de services pour les aider sur le plan de la santé mentale, comme des services de conseil, des soins auxiliaires et des programmes récréatifs. Enfin, la pandémie a modifié l’état de santé des gens, les Canadiens en situation de handicap déclarant être en moins bonne santé qu’avant la pandémie.

Données de l’Ontario sur la COVID-19

En Ontario et plus précisément dans la région du Grand Toronto, des chercheurs de l’Université de Toronto et de l’Unity Health Toronto ont recueilli les données hospitalières de 1 279 patients - dont 22,3 % avaient un handicap enregistré - qui ont été hospitalisés pour la COVID-19 dans sept hôpitaux de la région de janvier à novembre 2020. L’étude a révélé que les personnes en situation de handicap étaient hospitalisées plus longtemps pour la COVID-19 et étaient plus susceptibles d’être réhospitalisées. Cela signifie que nous devons leur offrir les meilleurs soins pendant leur séjour à l’hôpital et investir dans des plans de transition et un soutien lorsqu’ils quittent l’hôpital.

Une deuxième étude ontarienne a fait état des taux de positivité de la COVID-19, des hospitalisations et de la mortalité chez les adultes atteints de troubles du développement par rapport aux autres adultes de l’Ontario. Cette étude a révélé, à l’instar de ce qui a été rapporté dans d’autres pays, que les taux de positivité étaient plus élevés, de même que les hospitalisations et la mortalité. Ces taux étaient d’autant plus préoccupants pour les adultes atteints du syndrome de Down.

L’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES), la plateforme de données sur la santé de l’Ontario, souligne qu’au fur et à mesure de l’évolution de la COVID-19 et de la multiplication des vagues d’infection dans la province, la priorité tardive accordée à la vaccination des personnes en situation de handicap, bien que certains groupes de personnes en situation de handicap soient beaucoup plus à risque, a entraîné une baisse des taux de vaccination. Seuls certains groupes de personnes en situation de handicap font actuellement l’objet d’un rapport dans le tableau de bord.

Considérations futures

La pandémie de COVID-19 est un type d’urgence qui peut se produire. Les quatre différentes catégories d’états d’urgence sont les suivantes :

  • le bien-être public (catastrophes naturelles, maladies);
  • l’ordre public (troubles civils);
  • les urgences internationales (comme la pandémie de COVID 19);
  • les urgences de guerre.

La pandémie de COVID 19 montre qu’il doit y avoir des plans qui garantiront la fourniture de soins de santé pendant ces situations, et que ces plans doivent prendre compte des besoins de toutes les personnes, y compris les populations les plus vulnérables, notamment les personnes en situation de handicap, les personnes âgées et les communautés marginalisées. Les membres ont déclaré que tous les plans de préparation aux situations d’urgence en vigueur, comme ceux des hôpitaux et des municipalités, devraient être revus afin de s’assurer que les besoins des personnes en situation de handicap ont été reconnus et pris en compte.

Le comité recommande vivement au gouvernement d’en demander davantage aux établissements de santé lors d’un état d’urgence en ce qui concerne la continuité des soins de santé pour les personnes en situation de handicap, y compris des directives à l’échelle provinciale pour l’utilisation de masques transparents et la garantie qu’aucune restriction ne soit imposée aux personnes en situation de handicap nécessitant l’accompagnement d’une personne de soutien ou d’un animal d’assistance lors de l’accès aux soins de santé.

La communication

La pandémie de COVID-19 a mis en évidence des problèmes spécifiques d’accès à la communication pour les personnes atteintes de surdité, devenues sourdes ou malentendantes et les personnes souffrant de troubles de la parole, du langage, de la communication et/ou de déficiences développementales ou intellectuelles. Bien que certaines de ces questions dépassent le cadre des travaux du comité, les membres ont estimé qu’il était utile de mettre en lumière les enjeux plus généraux liés à la communication pendant la pandémie. Il s’agit notamment de :

  • La nécessité de concevoir des stratégies pour assurer une communication efficace malgré l’obligation qu’ont les prestataires de soins de santé de porter des masques à tout moment. Les membres du comité ont souligné la nécessité de disposer de masques ou de revêtements faciaux accessibles pour améliorer la communication. On peut citer à titre d’exemple un masque en tissu avec des inserts transparents qui offrent une fenêtre visible sur la bouche du porteur pour la lecture labiale, ainsi que des avantages sur le plan émotionnel et de la communication liés au fait de voir la personne derrière le masque.
    • Les membres ont également déclaré que les masques transparents (tant les masques chirurgicaux que les revêtements non médicaux du visage) devraient être plus disponibles dans la chaîne d’approvisionnement pour une utilisation plus large. Le gouvernement pourrait encourager les fabricants à fabriquer un masque transparent sur mesure qui offre une protection contre les virus, et qui ne génère pas de condensation (reste transparent).
    • En Ontario, les premières exigences en matière de couvre-visage en dehors du milieu hospitalier ont été laissées aux municipalités, ce qui a créé une confusion et un manque de cohérence. Le gouvernement pourrait prendre l’initiative en établissant une norme et en fournissant des conseils sur le port obligatoire du masque, dans les deux langues officielles.
    • Il faut davantage de leadership en ce qui concerne les normes gouvernementales en matière de communication sur les soins de santé. Si la langue américaine des signes (langue ASL) semble avoir été déployée pour les annonces et les mises à jour du gouvernement pendant la pandémie, il n’y a pas eu d’autres moyens de rendre ces informations sur les soins de santé accessibles. Par ailleurs, les personnes en situation de handicap qui utilisent la LSQ (langue des signes du Québec) font face à un obstacle supplémentaire pour accéder à ces informations.
    • En particulier, il faudrait établir une norme pour que les informations cruciales en cas d’urgence soient sous-titrées en direct par des sous-titreurs sténos agréés plutôt que de se fier à un sous-titrage généré automatiquement qui n’est pas aussi précis.
  • L’ensemble de la population bénéficierait d’une information accessible, dans un format « facile à lire » et « en langage clair ». Cette approche de l’information comprend l’utilisation d’un langage clair et concis et de versions textuelles simples, souvent accompagnées d’images ou de graphiques.
  • Des informations accessibles doivent être mises à la disposition des personnes en situation de handicap qui ne peuvent pas lire ou qui ne comprennent pas les informations plus complexes et qui ont besoin de ces informations pour soutenir la prévention de la propagation dans les communautés de la COVID-19.
  • De nombreuses personnes en situation de handicap n’ont pas les moyens d’utiliser les technologies numériques ou ont des difficultés à trouver des sites web accessibles pour obtenir des informations essentielles ou peuvent, pour d’autres raisons, ne pas recevoir les informations du gouvernement. L’accessibilité des sites Web et de la communication (y compris des ressources imprimées) est particulièrement importante pendant la pandémie, car de nombreuses personnes en situation de handicap sont laissées pour compte si elles ne reçoivent pas ou ne comprennent pas la communication du gouvernement.
  • Les protocoles d’échange d’informations concernant la réception de soins de santé pendant la pandémie devraient également être axés sur les personnes en situation de handicap. Par exemple, les informations accessibles au public pourraient indiquer quels sont les sites de soins de santé ouverts ou non ouverts, et leur degré d’accessibilité. Cette information est particulièrement pertinente compte tenu du fait que les hôpitaux sont une plaque tournante pour les soins de santé (tels que les cliniques ambulatoires et la physiothérapie).
  • Les membres du comité ont rapporté avoir eu connaissance de cas de patients atteints ou non de COVID-19 auxquels on a refusé l’accès à une ou plusieurs personnes de soutien essentielles pour aider à la communication et/ou à la prise de décision concernant le traitement et, dans certains cas, l’accès à des aides à la communication. De même, les membres ont signalé que les prestataires de soins de santé manquaient de ressources pour les guider dans le recensement, la fourniture et la documentation des aménagements et des aides à la communication dont ont besoin les patients ayant d’importants troubles de la parole et du langage.
  • Les patients ayant des troubles de la communication acquis suite à une intubation, une ventilation et d’autres interventions médicales n’avaient pas accès à des aides à la communication pour les aider à communiquer sur leurs soins de santé, leurs décisions en matière de santé et avec les membres de leur famille.

La discrimination à l’égard des personnes en situation de handicap

  • Des centres de dépistage COVID-19 ont été mis en place, ainsi que des centres de vaccination (après la réunion du comité au printemps 2020), sans priorisation apparente de l’accueil des personnes en situation de handicap.
  • En outre, les membres ont rapporté avoir entendu des cas où les politiques d’adaptation aux animaux d’assistance dans les établissements de soins de santé ont été ignorées par mesure de précaution pour le contrôle des infections.
  • Les protocoles de triage des hôpitaux de l’Ontario doivent être améliorés. Les membres ont déclaré que les médias ont mis l’accent sur les inconvénients et les conséquences négatives sur les personnes en situation de handicap des protocoles de triage, et ont soulevé des préoccupations concernant la discrimination potentielle à l’encontre de ces personnes. Les membres ont également souligné l’intervention éventuelle de la Commission des droits de la personne de l’Ontario. Il est important que les futurs protocoles de triage tiennent compte des handicaps lors de leur élaboration, afin qu’ils ne soient pas discriminatoires à l’égard des personnes en situation de handicap.

L’admission et la sortie de l’hôpital

  • Un membre a fait remarquer que le nombre de personnes qui présentent des troubles de la déglutition a augmenté avec l’accroissement des intubations (qui peuvent se produire dans le cadre du traitement contre la COVID 19). Ce membre s’est dit préoccupé par le fait que, compte tenu des préoccupations en matière de prévention et de contrôle des infections, les prestataires de soins de santé pourraient hésiter à utiliser le matériel de diagnostic nécessaire en raison des sécrétions nasales et buccales. Il pourrait être nécessaire d’utiliser de nouveaux outils de diagnostic ou des adaptations pour les contextes de type pandémique.
  • Les membres du comité ont souligné que des difficultés imprévues ont été recensées pour les personnes ayant subi un neurotraumatisme pendant la pandémie. Par exemple, l’intégration de personnes ayant des blessures traumatiques dans un centre de rééducation pour patients hospitalisés a été très difficile, car les hôpitaux se sont efforcés de sortir le plus rapidement possible les patients vulnérables à la COVID 19 des milieux hospitaliers à haut risque. Un membre a souligné que certains organismes ont pu éprouver une certaine incertitude quant à savoir s’ils étaient considérés comme un service essentiel autorisé à fonctionner dans les premiers stades de la pandémie, ce qui a créé des difficultés supplémentaires pour les patients qui essayaient d’accéder à des services de réadaptation ou autres services similaires.
  • Les membres ont retenu quelques leçons concernant l’admission et la sortie de l’hôpital :
    • En prévision de futures pandémies ou situations d’urgence, les services gouvernementaux doivent être en place, afin que les personnes puissent rentrer chez elles en toute sécurité et en toute autonomie. Il s’agit par exemple de programmes tels que le Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAAF) et des soutiens financiers comme la prestation d’invalidité du Régime de pensions du Canada ou les prestations du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH). Garantir l’accès aux aides a été recensé comme un défi, et a été lié aux ralentissements du système qui ont maintenu les patients dans les hôpitaux plus longtemps que nécessaire pendant les premiers jours de la pandémie.
    • En ce qui a trait aux congés de l’hôpital, les membres ont déclaré qu’à leur connaissance, dans de nombreux cas, le niveau de soins requis n’est pas disponible à domicile. Un modèle de prestation de services accessible pour la planification des sorties doit relier les services et programmes communautaires aux hôpitaux. Des lignes directrices sur les congés pourraient être intégrées dans les pratiques exemplaires pour des soins hospitaliers accessibles.
    • Il peut y avoir un arriéré dans les hôpitaux pour le congé des adultes et des personnes âgées qui ont besoin de soins de longue durée, et pour les personnes souffrant de troubles du développement ou de déficiences intellectuelles qui ont besoin d’un logement supervisé, car elles attendent les places disponibles.

Le transport et les facteurs relatifs à la vie en milieu rural

L’accès aux soins médicaux nécessite l’accès à des moyens de transport sûrs et fiables. La pandémie de COVID 19 a réduit les possibilités de transport vers les centres de soins médicaux, en particulier dans les zones rurales. Les membres ont également exprimé leur inquiétude quant au risque d’exposition potentiel dans les véhicules adaptés de transport en commun.

Les préoccupations de la communauté au sens large et la santé mentale

Les membres du comité ont souligné l’ampleur des difficultés, de la peur, de l’isolement et de la tristesse auxquelles les personnes en situation de handicap ont été confrontées pendant la pandémie. Ces personnes craignent de contracter la COVID 19 dans des établissements de vie collective ou des milieux de vie en groupe, craignent d’être isolées en raison de la pandémie et ont peur d’être hospitalisées à cause de la COVID 19. La pandémie a engendré des situations de vie et de mort et des vulnérabilités qui pèsent lourdement sur les personnes touchées, en particulier les personnes en situation de handicap et leurs familles.

Les obstacles connexes à l’accessibilité

  • La politique d’interdiction des visiteurs pour les personnes vivant dans les établissements de vie en groupe, les établissements de soins de longue durée et les hôpitaux a causé un traumatisme dans la communauté des personnes souffrant de troubles liés au développement ou de déficience intellectuelle. Les effets traumatiques et les conséquences sur les individus peuvent ne pas être bien compris en dehors de la communauté des personnes en situation de handicap.
  • Les visiteurs pour les personnes en situation de handicap doivent être considérés comme essentiels pendant la pandémie, car ils fournissent des soutiens et des fonctions de communication cruciaux, notamment en fournissant les informations nécessaires et en assurant des fonctions de prise de décision assistée ou de substitution.
  • La pandémie de COVID 19 a mis en évidence des divisions manifestement inéquitables – ceux qui peuvent rester relativement en sécurité et ceux qui sont plus vulnérables (c’est-à-dire, en raison de besoins de soins complexes, d’une dépendance à des services pratiques ou d’une plus grande dépendance à des services qui ont été interrompus).
  • Le passage à la fourniture en ligne de soins de santé, y compris les services de santé mentale, n’était pas accessible pour de nombreuses personnes en situation de handicap.

L’inaccessibilité des services et les mesures d’urgence

Les personnes en situation de handicap exigent que le gouvernement en fasse plus pour soutenir l’accessibilité des mesures d’urgence pour la sécurité et la prévention de la propagation de la COVID 19. Le comité a noté que la pandémie a mis en évidence l’inaccessibilité de nombreux services et a souligné un certain nombre de problèmes, notamment :

  • la nécessité pour le gouvernement d’élaborer des directives d’accessibilité pour la prestation de services pendant une pandémie (soins à domicile, achats de produits de première nécessité, services de livraison). Par exemple, la plupart des plateformes virtuelles de soins de santé ne permettent pas le sous-titrage pour des raisons de confidentialité;
  • la nécessité pour le gouvernement d’utiliser le prisme du handicap dans l’élaboration des mesures d’urgence afin que les personnes en situation de handicap ne soient pas exclues de la planification de ces mesures;
  • l’importance de la poursuite des soins bucco-dentaires pendant la pandémie;
  • la nécessité de suivre la manière dont l’Ontario a répondu à l’échelle provinciale aux mesures d’urgence accessibles élaborées par le gouvernement fédéral pour la pandémie.

La collecte de données

Le gouvernement pourrait mesurer les inégalités et les effets disproportionnés de la pandémie sur les populations de personnes en situation de handicap, de personnes âgées et d’autres groupes identifiables, notamment, mais pas exclusivement, les suivants : les Noirs, les Autochtones, les personnes issues de communautés racialisées et les personnes en situation de handicap vivant dans des environnements collectifs en dehors des soins de longue durée. Ces informations devraient être utilisées pour soutenir la mise en œuvre des programmes et la planification des services, compte tenu de l’incidence plus grave de la pandémie sur ces communautés.

La pauvreté

  • Le gouvernement devrait envisager de rendre abordable pour les personnes en situation de handicap la possibilité de rester en sécurité et en bonne santé pendant la pandémie (c’est-à-dire, par rapport au coût de l’équipement de protection individuelle). En outre, il convient d’envisager l’abordabilité de ces éléments pour les bénéficiaires du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH) qui pourraient être confrontés à des efforts de recouvrement des prestations financières liées à la pandémie tout en devant faire face à des dépenses supplémentaires, comme l’augmentation du coût de la nourriture, entraînant ainsi une insécurité alimentaire.
  • Les bénéficiaires du POSPH qui continuent à recevoir des chèques pourraient recevoir des informations utiles dans des formats accessibles concernant la poursuite de leurs soins de santé pendant la pandémie.
  • Les personnes en situation de handicap n’ont pas nécessairement les ordinateurs ou la connexion internet nécessaires pour obtenir des informations fiables sur les situations d’urgence et la sécurité. Les coûts liés au soutien et à l’information en ligne peuvent constituer un obstacle, tout comme les coûts liés aux autres moyens d’accès au soutien et à l’information, tels que les frais d’impression ou de téléphone.

La vision et l’objectif à long terme de la norme en matière de soins de santé

Contexte

La Loi exige que les comités d’élaboration des normes établissent des objectifs à long terme pour orienter l’élaboration des normes d’accessibilité. L’établissement d’objectifs à long terme au début du processus d’élaboration des normes permet de guider et d’informer les comités d’élaboration des normes en vue de la détermination des exigences d’accessibilité qui permettront d’atteindre les objectifs fixés. Les objectifs à long terme résument les résultats escomptés des normes et sont soumis à un examen aux termes de la Loi en même temps que la norme finale.

Le Comité d’élaboration des normes a estimé qu’il était important d’avoir un objectif à long terme qui mette l’accent sur la diversité des personnes en situation de handicap dans le système de soins de santé et d’avoir un système qui intègre l’adaptation et l’équité dans tous ses services.

Objectif à long terme

Des politiques et pratiques d’accessibilité justes, fondées sur les droits, équitables, applicables et mesurables, avec des résultats clairs.

Des hôpitaux et des soins de santé sans obstacle qui favorisent l’autonomisation, l’accessibilité, la diversité et l’inclusion dans une optique d’intersectionnalité.

Vers l’accessibilité des hôpitaux et des soins de santé

Les membres du Comité d’élaboration des normes ont proposé la vision suivante pour un système de soins de santé accessible :

Notre vision est que les hôpitaux et les soins de santé éliminent tous les obstacles systémiques (par exemple, physiques, verbaux, communicatifs) qui empêchent les personnes en situation de handicap de bénéficier pleinement des services de santé disponibles dont elles ont besoin et leur fournissent des services accessibles, équitables, efficaces et adaptés dans des formats alternatifs et dans les deux langues officielles.

En outre, la vision prévoit que les institutions et les décideurs :

  • conçoivent et exploitent des services, des installations et des produits de soins de santé accessibles en utilisant les principes de la conception universelle, en tenant compte de l’accessibilité des itinéraires de transport en commun et d’un nombre suffisant de places de stationnement accessibles;
  • fournissent aux professionnels de la santé des informations sur la manière de communiquer correctement avec toutes les personnes en situation de handicap;
  • fournissent aux travailleurs de la santé des informations sur la manière de recenser, de fournir et de documenter les adaptations et les soutiens pour les patients qui ont des handicaps (par exemple, qui affectent leur communication)
  • fournir aux travailleurs de la santé les ressources nécessaires et assurer un suivi pour garantir une mise en œuvre appropriée;
  • concevoir et exploiter des produits de diagnostic et de traitement accessibles;
  • éliminer tout obstacle politique ou procédural (systémique) à la mise en place d’aménagements efficaces;
  • concevoir des stratégies, des services et des installations qui prévoient des aménagements pour les personnes en situation de handicap;
  • veiller à ce que les personnes en situation de handicap et leurs familles soient informées de l’existence d’un mécanisme de plainte sans représailles;
  • recruter activement des personnes en situation de handicap pour assurer leur représentation à tous les niveaux des postes rémunérés, communautaires et bénévoles, en particulier dans les capacités de prise de décision, telles que le conseil d’administration, ses comités et l’équipe de direction;
  • veiller à ce que tous les fournisseurs de soins de santé reçoivent une éducation et une formation actuelles et continues, y compris les principes de l’adaptation prévus par le Code des droits de la personne de l’Ontario.

Les recommandations finales

Survol

Au cours de leurs discussions, les membres du comité ont souligné la nature croisée et chevauchante des handicaps et des obstacles à l’accessibilité. De même, les membres ont exprimé que les recommandations proposées sont destinées à se renforcer mutuellement et à travailler ensemble pour éliminer et prévenir les obstacles à l’accessibilité dans tous les hôpitaux.

Le comité a également souligné que nombre des recommandations proposées pourraient s’appliquer à d’autres établissements de soins de santé et devraient être examinées attentivement par les fournisseurs de soins de santé et les administrateurs en dehors du milieu hospitalier afin de déterminer les meilleures pratiques proactives ou les nouvelles approches. Le comité est d’avis que des normes d’accessibilité aux soins de santé sont nécessaires dans tout le continuum des soins de santé, et pas seulement dans les hôpitaux. Par conséquent, le comité propose que toutes les recommandations incluses ici s’appliquent, avec les révisions nécessaires, aux établissements de soins de santé publics et privés autres que les hôpitaux, y compris, mais sans s’y limiter, les établissements de soins de longue durée, les centres de réadaptation ambulatoires, les centres de santé communautaires, les fournisseurs, les installations autonomes d’imagerie diagnostique et de laboratoire, ainsi que les cliniques. Il est également important de noter que les recommandations s’adressent à tous les hôpitaux de la province, indépendamment de leur taille ou du nombre de lits. La mise en œuvre doit être échelonnée, en tenant compte de la taille de l’hôpital. Cette approche reconnaît que les petits hôpitaux peuvent disposer de moins de ressources et avoir besoin de plus de temps pour mettre en œuvre les normes.

Lorsque les recommandations font référence aux fournisseurs de soins de santé, l’intention du comité est de décrire de manière générale tous les travailleurs responsables de quelque manière que ce soit de la prestation de services de soins de santé dans un hôpital. Il peut s’agir notamment des personnes exerçant des professions de santé réglementées, des professionnels contractuels, des travailleurs hospitaliers, des bénévoles, et des travailleurs tiers.

Recommandation 1 : responsable/consultant en matière accessibilité.

Préambule

Actuellement, le travail lié à l’inclusion et l’accessibilité dans les hôpitaux, y compris la préparation du plan d’accessibilité annuel de la LAPHO, est confié à un membre du personnel hospitalier disposant d’un portefeuille existant. Avec la mise en œuvre des normes de soins de santé pour les hôpitaux de l’Ontario, il faudra se pencher sur de nombreux processus, politiques et activités hospitaliers pour en assurer la conformité, l’accessibilité et l’inclusion étant au cœur des préoccupations. En conséquence, le travail devra passer à l’avant du bureau, car un large engagement de l’hôpital sera nécessaire pour garantir le succès.

Objectif :

L’objectif de cette recommandation est de soutenir les hôpitaux dans leurs efforts de mise en œuvre et de conformité avec la nouvelle norme de soins de santé. En normalisant le rôle et les fonctions du leadership déterminé en matière d’accessibilité dans les hôpitaux, l’objectif reconnaît que le plus grand succès sera obtenu par la création d’un poste dédié à la conformité en matière d’accessibilité dans un hôpital et par la création d’un réseau de personnes de tous les hôpitaux de l’Ontario qui sont responsables de la mise en œuvre. Ce réseau peut travailler ensemble en partageant des idées, des succès, des meilleures pratiques et des problèmes dans le but de créer un système de soins de santé plus accessible et inclusif.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

Tous les hôpitaux de l’Ontario doivent désigner une personne qui agira à titre de responsable ou de consultant en matière d’accessibilité (voir le glossaire). Cette personne doit soutenir la mise en œuvre et l’intégration des normes de santé dans l’ensemble de l’hôpital et renforcer les capacités organisationnelles qui permettront de respecter les normes

Calendrier :

Dans les 18 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 2 : participation des personnes en situation de handicap à la planification et à la conception de l’accessibilité des hôpitaux.

Objectif :

L’objectif de cette recommandation est de mettre en place des mécanismes permettant de s’assurer que l’accessibilité est systématiquement prise en compte dans le cadre de la planification en amont des hôpitaux, ce qui permet une prise de décision proactive. Le comité a souligné l’importance d’un engagement total, d’une collaboration et d’un partenariat avec les personnes en situation de handicap dans la planification, l’élaboration des politiques et l’amélioration de la qualité dans les hôpitaux.

Cette recommandation inscrit la responsabilité des progrès au plus haut niveau. Elle prévoit également une certaine souplesse dans l’élaboration d’un mécanisme de consultation qui fonctionne pour chaque hôpital au sein de sa communauté et de la population des personnes et organisations en situation de handicap représentées.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. La haute direction de l’hôpital et/ou les conseils d’administration doivent s’assurer qu’il existe un mécanisme formel permettant d’obtenir une représentation efficace des personnes ayant une expérience vécue du handicap et des organisations qui représentent les personnes ayant un large éventail de handicaps et d’identités diverses afin de participer à la planification de l’hôpital. Cet engagement comprendra au minimum la planification des services de santé, les activités d’amélioration de la qualité et la planification des immobilisations, et mettra les informations relatives à ce mécanisme à la disposition des personnes en situation de handicap sur des supports de substitution, en anglais et en français.
  2. La direction générale de l’hôpital et/ou les conseils d’administration doivent approuver les plans d’accessibilité pluriannuels. Ces plans doivent être élaborés en tenant compte de tous les commentaires reçus dans le cadre de la consultation directe et d’autres mécanismes de rétroaction (par exemple le processus de relations avec les patients), y compris les recommandations de tout audit axé sur la LAPHO. Les plans sont disponibles dans des formats substituts, en anglais et en français.
  3. Les comités de qualité des hôpitaux doivent tenir compte des besoins des personnes en situation de handicap lors de l’élaboration du plan stratégique de l’hôpital et de la planification de l’amélioration de la qualité.
  4. Tous les hôpitaux doivent recruter activement des personnes en situation de handicap ou ayant des expériences vécues pour tous les comités consultatifs communautaires de l’hôpital, y compris le comité consultatif des patients et des familles mis en place dans les hôpitaux. En outre, ces nominations seront prises en considération lors de la sélection des membres du comité d’éthique, du conseil d’administration et des autres comités du conseil, y compris le comité de la qualité des soins.

Calendrier :

Dans les 12 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 3 : l’acquisition de services et d’équipements, et la prise en compte de la conception des espaces publics/de l’environnement bâti pour garantir l’accessibilité.

Préambule :

Les locaux hospitaliers existants, les équipements hospitaliers recensés et les services aux patients sont censés être accessibles aux personnes en situation de handicap. Les hôpitaux sont tenus de travailler avec leur mécanisme de consultation sur l’accessibilité pour définir les principes de conception universelle qui guideront tous les achats. Il s’agit notamment de veiller à ce que les fournisseurs qui sont des personnes en situation de handicap soient traités équitablement au cours du processus d’approvisionnement.

Objectif :

Le comité a noté que les normes d’accessibilité actuelles obligent déjà les hôpitaux à tenir compte de l’accessibilité dans le cadre du processus d’approvisionnement. L’objectif de cette recommandation est de renforcer l’exigence actuelle et d’encourager une approche collaborative et consultative pour intégrer l’accessibilité dans la conception des espaces publics et de l’environnement bâti et pour les équipements hospitaliers.

Le comité a également indiqué que la consultation du ou des responsables/consultants en matière d’accessibilité et des personnes en situation de handicap peut permettre aux hôpitaux de définir des approches novatrices et à moindre coût ou sans coût en matière d’accessibilité, Le mécanisme de consultation mentionné dans le préambule renvoie à la première recommandation.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Les hôpitaux doivent avoir mis en place un mécanisme pour consulter/inclure la participation de responsables/consultants en matière d’accessibilité et de groupes de personnes en situation de handicap sur le processus d’approvisionnement pour :
    1. l’achat d’équipement;
    2. les contrats de service;
    3. d’importants travaux de rénovation ou projets de réaménagement; et
    4. l’espace loué.
  2. Le gouvernement de l’Ontario veillera à ce que toutes les organisations de la chaîne d’approvisionnement des soins de santé (comme Plexxus) aient mis en place des politiques et des procédures pour s’assurer que leurs processus d’approvisionnement incluent la participation de responsables/consultants en matière d’accessibilité et de groupes de personnes ayant des handicaps divers dans le cadre de leurs exigences pour les initiatives d’approvisionnement. Ces recommandations s’appliquent aux circonstances dans lesquelles l’équipement, le service ou le projet de rénovation aura des répercussions directes sur l’accès aux services de soins de santé pour les patients en situation de handicap.Les exemples d’équipements comprennent les appareils de mobilité, les ascenseurs et les appareils de communication. Parmi les exemples de services, citons l’interprétation en langue des signes, l’aide à la communication et les services auxiliaires dont un patient peut avoir besoin pour accéder aux services de santé.
  3. Les hôpitaux doivent élaborer des politiques claires exigeant que toutes les nouvelles installations ou rénovations intègrent les principes de la conception universelle (inclusive) et que tous les nouveaux équipements destinés aux patients soient entièrement accessibles aux personnes souffrant de divers handicaps.
  4. Le gouvernement de l’Ontario, en collaboration avec le secteur de la santé, doit tenir compte des normes d’accessibilité de l’équipement de diagnostic médical formulées par l’US Access Board pour l’accessibilité de l’équipement de diagnostic et de traitement. Ces normes doivent répondre aux besoins des patients souffrant de tous types de handicaps, et pas seulement de ceux qui ont une mobilité réduite.

Calendrier :

Dans les 12 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 4 : accès à l’équipement d’accessibilité.

Préambule :

L’espace physique, les dispositifs d’assistance et les équipements médicaux accessibles, le manque de soutien du personnel, ainsi que le manque de connaissances du personnel sur la façon et l’endroit où trouver les dispositifs d’assistance et le processus pour signaler les équipements nécessitant des réparations, sont souvent des obstacles qui entravent l’accès aux services de santé pour les patients en situation de handicap. La nécessité d’un aménagement ne doit pas retarder ou empêcher un accès équitable à des soins en temps opportun.

Objectif :

Le résultat souhaité de cette recommandation est de faire en sorte que les personnes en situation de handicap aient accès à leur propre équipement et, le cas échéant, à tout l’équipement hospitalier, y compris une assistance pour utiliser cet équipement si nécessaire, sans retarder l’accès à des soins en temps opportun. Cela nécessitera le soutien, l’éducation et la formation du personnel pour rendre les équipements hospitaliers accessibles, ainsi que la manière d’utiliser les équipements accessibles et les appareils d’assistance nécessaires. Le comité a noté que pour les équipements et appareils d’assistance qui sont utilisés moins fréquemment, le personnel hospitalier peut avoir besoin d’un soutien supplémentaire, comme des vérifications annuelles ou une formation complémentaire de remise à niveau, notamment sur l’obligation de signaler les équipements endommagés ou défectueux.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Dans le cadre du processus annuel de planification des équipements, une allocation est prévue pour l’achat/la réparation/le remplacement des équipements spécialisés utilisés pour répondre aux besoins des patients en matière d’accessibilité.
  2. Les hôpitaux veillent à ce que les mécanismes suivants soient en place pour faciliter l’accès des patients en situation de handicap aux services de santé, notamment :
    1. Politiques et procédures indiquant au personnel comment sécuriser et garantir que les patients ont accès à tout moment à leurs appareils/articles essentiels personnels (y compris en cas de pandémie et de situations d’urgence).
    2. Politiques visant à identifier les équipements d’accessibilité pour l’usage général des patients.
    3. Mises à jour régulières à jour de l’inventaire et de l’emplacement des équipements spécialisés destinés à accueillir les patients en situation de handicap.
    4. Équipement spécialisé utilisé pour répondre aux besoins des patients liés à l’accessibilité, y compris les appareils fonctionnels, les appareils/matériels de communication, les équipements médicaux, etc.
    5. Éducation sur la procédure à suivre pour signaler les équipements endommagés ou défectueux qui doivent être réparés.
  3. Les informations sur le mode d’emploi des équipements d’accessibilité spécialisés doivent être affichées de manière bien visible, tant pour les patients que pour les fournisseurs de soins de santé. Ces informations devront être disponibles, sur demande, dans des formats substituts, en anglais et en français.

Calendrier :

Dans les 12 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 5 : financement de l’accessibilité et des aménagements pour les hôpitaux.

Objectif :

Cette recommandation vise à garantir un financement spécifique pour les aménagements et les aides à l’accessibilité dans les hôpitaux.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Le ministère de la Santé crée un poste de financement élargi dédié et restreint à tous les hôpitaux pour l’achat d’appareils et accessoires fonctionnels accessibles, d’équipement de soutien et de services de soutien tels que des services de soutien personnel, d’interprétation en langage gestuel et d’aide à la communication.

    Actuellement, les hôpitaux disposent d’une certaine souplesse quant à la manière dont les mesures d’accessibilité actuelles peuvent être avancées en utilisant des fonds de fonctionnement discrétionnaires. Cette souplesse doit être maintenue même si un financement supplémentaire dédié et/ou restreint est fourni par le ministère de la Santé.
  2. Dans le cadre du processus annuel de planification des équipements des hôpitaux, les approbations d’achat au titre du nouveau financement restreint seront fondées sur l’évaluation des besoins et des exigences locales. Les achats doivent être planifiés et effectués en collaboration avec les personnes en situation de handicap et le comité d’accessibilité de l’hôpital, et être recensés dans le plan d’accessibilité annuel de chaque hôpital.

Calendrier :

Dans les 18 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 6 : documenter et partager les aménagements d’accessibilité individuels à l’hôpital.

Préambule :

Les personnes en situation de handicap subissent souvent des conséquences négatives lors des rendez-vous médicaux, des visites à l’hôpital et de l’admission à l’hôpital parce que leurs besoins en matière d’accessibilité ne sont pas recensés, ni documentés et partagés avec l’équipe soignante. En outre, il arrive souvent que ces informations essentielles ne soient pas communiquées lorsque les personnes sont transférées au sein d’un même organisme de soins de santé ou d’un organisme à un autre.

Avec le consentement du patient, le dossier de santé électronique (DSE) peut être adapté pour inclure des renseignements confidentiels essentiels sur les besoins d’accessibilité du patient lors de toutes ses interactions avec l’hôpital. Il peut également préparer l’hôpital à planifier et à mettre en place ces aménagements.

Parmi les exemples de renseignements qui pourraient être recensés et documentés sur les exigences d’accessibilité à l’hôpital, citons la façon dont le patient communique; s’il utilise ou a besoin d’appareils d’assistance; s’il a une personne de soutien et le rôle de cette personne; les stratégies pour lui apporter un soutien émotionnel pendant les procédures stressantes; s’il a besoin d’une langue des signes ou d’une traduction; s’il a un décideur légal, etc.

Objectif :

L’objectif de cette recommandation est de faire en sorte que les renseignements individualisés nécessaires à la prestation de soins aux personnes en situation de handicap soient consignés de manière cohérente dans le dossier de santé et qu’il y soit donné suite. L’amélioration du partage des renseignements au premier point de contact avec l’hôpital facilitera la continuité des soins, y compris les aménagements nécessaires, et améliorera en fin de compte l’expérience de soins tant pour le patient que pour l’équipe soignante.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

Que le ministère de la Santé exige de tous les fournisseurs de dossiers de santé électroniques (DSE) (et, par la suite, de tous les hôpitaux de l’Ontario) qu’ils élaborent et incluent des champs et/ou des renseignements obligatoires dans le module de démographie/d’admission du DSE, qui décrivent le recensement et la fourniture d’aménagements et de soutien en matière d’accessibilité pour tous les patients en situation de handicap.

Les hôpitaux de l’Ontario doivent également veiller à ce que les renseignements essentiels sur les aménagements soient examinés et mis à jour dans le module démographique/admission à chaque admission, afin de faciliter la continuité des renseignements sur les soins de santé.

Les hôpitaux de l’Ontario doivent avoir mis en place des politiques, des procédures et des pratiques qui répondent aux exigences de l’ensemble de l’hôpital et qui garantissent que les besoins d’aménagement des personnes en situation de handicap sont recensés, enregistrés, partagés et mis en œuvre à chaque point de contact au sein de l’hôpital. Avec le consentement des intéressés, ces renseignements sont partagés par les hôpitaux lorsque des transitions vers les soins communautaires sont nécessaires.

Ces politiques, procédures et pratiques comprennent au minimum les exigences suivantes :

  1. Les fournisseurs de soins de santé doivent offrir de manière proactive à tous les patients et/ou à leur personne de confiance autorisée la possibilité de déterminer leurs besoins d’aménagement personnalisés.
  2. Si le patient a besoin d’un aménagement, l’hôpital doit fournir cet aménagement, lorsque cela est possible/faisable, et le déterminer sur le plan des soins et indiquer comment cet aménagement doit être fourni.
  3. Avec le consentement du patient, les hôpitaux partagent les renseignements sur les besoins d’aménagement des patients au sein des services de santé hospitaliers et dans le cadre de la planification des sorties.

Calendrier :

Les hôpitaux doivent mettre à jour et appliquer les politiques et procédures dans un délai d’un an à compter de l’adoption du règlement.

Étant donné que les hôpitaux en sont à différentes étapes de l’approvisionnement et de la mise en œuvre de leur DSE, les changements requis seront appliqués lors de la prochaine version du DSE (dans les trois ans).

Recommandation 7 : une philosophie de soins centrée sur la personne, accessible et inclusive : soutien aux personnes en situation de handicap, y compris les aménagements.

Préambule :

En tant que mécanisme permettant de construire une culture organisationnelle globale d’inclusion, il est important de fonder ces exigences sur les principes d’accessibilité et de responsabilité partagée entre tous les membres du personnel, les médecins et les bénévoles travaillant dans les hôpitaux. Les hôpitaux veillent à ce que leurs politiques et pratiques permettent au personnel d’apporter les changements nécessaires pour répondre aux besoins des patients. Cela peut être amplifié par la perspective de soins accessibles et centrés sur la personne, une philosophie adoptée par tous les hôpitaux de l’Ontario.

Objectif :

Le comité reconnaît que les fournisseurs de soins de santé s’efforcent de fournir la meilleure qualité de service possible. Le but de cette recommandation est que tous les fournisseurs de soins de santé soient soutenus par l’hôpital avec les ressources, la capacité et le temps nécessaires pour fournir leurs services, tout en répondant aux besoins d’aménagement. Le comité a voulu souligner l’importance du partage des responsabilités entre tous les fournisseurs, ainsi que la nécessité d’un changement de culture au sein des hôpitaux pour que l’accessibilité soit intégrée dans la planification et la mise en œuvre des soins aux patients.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

Tous les hôpitaux doivent promouvoir la culture de l’inclusion dans le cadre de leur philosophie de soins centrés sur la personne. Il s’agira notamment de veiller à ce que l’activité de soins centrée sur la personne/le patient et la famille au sein de l’hôpital (y compris l’enseignement obligatoire) renforce les pratiques permettant aux personnes en situation de handicap de participer pleinement à leurs soins. Il s’agit notamment de rappeler au personnel qu’il faut prévoir suffisamment de temps pour que les personnes en situation de handicap puissent participer pleinement à la conception et à la prestation de leurs soins. Pour des exemples de services accessibles, veuillez consulter le glossaire et les recommandations 3, 6, 8, 9 et 15.

Calendrier :

Dans les six à 12 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 8 : une communication efficace entre le patient et le fournisseur de soins dans tous les services de santé, et la fourniture d’un consentement éclairé.

Préambule

Une communication bidirectionnelle efficace est le fondement de toutes les discussions sur les soins de santé, et en particulier de l’obtention du consentement éclairé au traitement. Les personnes en situation de handicap dans un ou plusieurs des domaines suivants rencontrent des obstacles importants à l’accès aux soins de santé, avec des conséquences graves :

  1. comprendre et retenir les informations pertinentes sur les soins de santé;
  2. se faire comprendre des fournisseurs de soins de santé; et/ou
  3. prendre des décisions concernant leurs options de traitement.

Le comité a discuté de l’importance pour les fournisseurs de soins de santé et les patients de travailler ensemble pour élaborer des stratégies facilitant une communication efficace tout en discutant du plan de soins du patient. Par conséquent, afin d’éliminer les obstacles lorsque les personnes en situation de handicap interagissent avec les fournisseurs de soins de santé dans toutes les situations de soins de santé, les personnes en situation de handicap doivent bénéficier des aménagements nécessaires pour assurer une communication bidirectionnelle.

Objectif :

Les membres ont exploré les liens entre la capacité, le consentement et une communication bidirectionnelle efficace et accessible. Le comité a convenu qu’il est essentiel que les fournisseurs de soins de santé supposent que toutes les personnes en situation de handicap sont en capacité, sauf s’il y a des motifs raisonnables de présumer le contraire. Les recommandations soulignent donc les aménagements, les aides et les soutiens nécessaires qui doivent être disponibles et fournis aux personnes en situation de handicap pour faciliter une communication efficace dans toutes les situations de soins de santé, garantissant ainsi un consentement et une prise de décision éclairés.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Les hôpitaux doivent s’assurer qu’il existe des politiques, des procédures et des pratiques, conformes à la législation en vigueur, pour fournir aux personnes en situation de handicap les aménagements et les soutiens individualisés dont elles ont besoin pour comprendre les informations fournies, retenir et évaluer les conséquences des options, et prendre et communiquer leur(s) décision(s). Ces politiques, procédures et pratiques doivent comprendre les éléments suivants :
    1. L’obligation de déterminer, de fournir et de documenter les aménagements et les aides à la communication dont les personnes en situation de handicap peuvent avoir besoin pour communiquer efficacement sur leurs soins de santé, prendre des décisions et donner leur consentement éclairé.
    2. En cas de doute, un processus/mécanisme doit être décrit pour que l’équipe de soins de santé puisse accéder à une expertise pour faciliter les discussions et la compréhension de ces discussions afin de garantir un consentement pleinement éclairé.
    3. L’obligation de déterminer et de fournir une aide à la communication indépendante qualifiée (comme un orthophoniste) dans les situations où les personnes en situation de handicap ne disposent pas des aménagements et des aides à la communication dont elles ont besoin pour donner leur consentement éclairé.
    4. Lorsque l’équipe de soins de santé prend connaissance ou perçoit la possibilité d’un conflit d’intérêts entre la personne en situation de handicap et les membres de sa famille ou la ou les personnes de soutien, un processus/mécanisme à suivre par l’équipe de soins de santé doit être suivi.

Calendrier :

Dans les 18 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 9 : accès à des soutiens tiers.

Préambule :

Les hôpitaux ont l’obligation d’offrir des aménagements aux personnes en situation de handicap afin de leur garantir l’accès aux services hospitaliers. Pour certaines personnes, cela signifie avoir une ou plusieurs personnes de soutien qui les connaissent bien et/ou qui ont reçu une formation personnalisée pour les aider dans un ou plusieurs domaines, y compris, mais sans s’y limiter, l’assistance sensorielle, la communication, la prise de décision, les soins émotionnels et les soins personnels (repas, positionnement, transferts, installation et utilisation d’appareils d’assistance).

Objectif :

L’objectif de cette recommandation est d’aborder les politiques, les procédures, les pratiques et la formation nécessaires pour les hôpitaux lorsqu’une personne en situation de handicap fait appel à des services de soutien tiers. Les discussions du comité ont mis en évidence le fait que les personnes en situation de handicap ayant des besoins complexes peuvent préférer utiliser leurs propres services pour des raisons de familiarité, d’expertise et de sécurité. Les membres du comité ont insisté sur le fait que les hôpitaux, les fournisseurs de soins de santé et les personnes de soutien travaillent ensemble de manière acceptable et sûre pour le patient.

Comme pour les autres recommandations, le comité a souligné l’importance d’obtenir le consentement du patient pour toutes les mesures de soutien et tous les aménagements et de protéger sa vie privée.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Les hôpitaux veillent à ce qu’il y ait des politiques, des procédures et des pratiques qui facilitent l’accès des personnes en situation de handicap aux services de soutien de tiers et leur utilisation, selon les besoins du patient et dans la mesure du possible, pendant leur séjour à l’hôpital. Ces politiques, procédures et pratiques doivent comprendre les éléments suivants :
    1. L’équipe soignante doit déterminer, documenter et mettre à jour, si nécessaire, les services de soutien dont la personne en situation de handicap a besoin pendant son hospitalisation. Il peut s’agir de soutiens fournis par des membres de la famille et des amis, de services d’agences ou d’autres services de soutien externes, selon les instructions du patient.
    2. Si la personne en situation de handicap choisit d’utiliser ses propres services existants, l’équipe de soins de santé (fournisseurs de soins hospitaliers et personnes de soutien) est tenue d’utiliser ces services.
    3. La personne de soutien aidera le patient selon les instructions de ce dernier et en consultation avec les fournisseurs de soins de santé.
    4. Documentation sur le plan de soins concernant le personnel des services de soutien et le rôle qu’il joue dans la prestation des soins, comme indiqué par la personne en situation de handicap (par exemple, assistant(s) de communication, personne(s) chargée(s) de contribuer à la prise de décision, et services d’accompagnement pour les soins personnels ou autres soutiens).
    5. Si la personne en situation de handicap ne dispose pas de l’aide à la communication dont elle a besoin, l’hôpital doit faire appel à une aide à la communication officielle, qualifiée et indépendante.
  2. En consultation avec Healthcare Insurance Reciprocal of Canada (HIROC), tous les hôpitaux doivent avoir des politiques, des procédures et des lignes directrices explicites qui permettent l’utilisation de fournisseurs tiers pour soutenir les soins aux patients. Ces politiques doivent comprendre, au minimum :
    1. Le mécanisme que l’hôpital utilisera pour soutenir l’intégration du fournisseur tiers dans l’équipe de soins.
    2. La gestion efficace des problèmes de responsabilité inhérents et potentiels liés à la sécurité, à la confidentialité et à la vie privée. 

Calendrier :

Entrée en vigueur immédiatement après l’adoption d’un règlement.

Recommandation 10 : élaboration d’une formation obligatoire pour les fournisseurs de soins de santé et les autres travailleurs de la santé ou le personnel de santé connexe.

Préambule :

À l’heure actuelle, la formation à l’accessibilité dispensée aux fournisseurs de soins de santé et aux autres travailleurs de la santé ou au personnel connexe est généralement inadéquate et/ou dépassée. De plus, cette formation est souvent dispensée dans une perspective capacitiste.

Pour que les personnes en situation de handicap puissent recevoir des soins de santé appropriés et en temps voulu, il est nécessaire de se pencher sur les connaissances, les compétences et les attitudes des fournisseurs. Cette formation doit commencer dès le début de leur parcours éducatif par des mises à jour obligatoires de la formation afin d’actualiser régulièrement l’apprentissage.

Objectif :

L’objectif de cette recommandation est de s’assurer que les fournisseurs de soins de santé et les autres travailleurs de la santé ou le personnel connexe possèdent les connaissances de base nécessaires pour comprendre les handicaps et l’accessibilité dans une optique intersectionnelle, pour comprendre le Code des droits de la personne de l’Ontario et pour appliquer ses politiques, procédures et pratiques. La recommandation concerne les fournisseurs de soins de santé et les autres travailleurs de la santé ou le personnel connexe qui travaillent actuellement dans les hôpitaux, ainsi que la prochaine génération de fournisseurs de soins de santé qui terminent leur formation et se préparent à l’emploi.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Que le gouvernement de l’Ontario, en partenariat avec les personnes en situation de handicap, les patients, les soignants et les spécialistes de l’éducation, élabore des modules normalisés d’éducation et de formation en matière de soins de santé en vertu de la LAPHO, qui seront utilisés dans tous les hôpitaux de l’Ontario. Cette préparation éducative sera rendue obligatoire pour tous les fournisseurs de soins de santé et autres travailleurs de la santé ou personnel connexe afin de garantir que les attentes soient claires et que les travailleurs de la santé se sentent préparés à fournir des soins sans obstacle.
  2. Le format éducatif doit contenir des éléments obligatoires, des objectifs d’apprentissage clairs et être développé en modules avec des éléments de test associés tout au long de la formation (similaire au format de sécurité au travail).
  3. Les programmes d’études sont mis à jour tous les deux ans, ou plus tôt, à mesure que les connaissances et les meilleures pratiques évoluent, et que les règlements et la législation changent.
  4. Le ministère modifie l’attestation existante du rapport de conformité en matière d’accessibilité afin d’y inclure un indicateur d’autodéclaration lié au pourcentage d’employés qui respectent le programme d’études de base obligatoire lié au programme de formation en soins de santé de la LAPHO.

Calendrier :

Dans les 18 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 11 : compétences de base obligatoires.

Objectif :

Cette recommandation décrit le contenu qui doit être inclus dans la formation à l’accessibilité pour tous les fournisseurs de soins de santé et autres travailleurs de la santé ou personnel connexe.

Le Comité propose les recommandations suivantes:

En plus des normes intégrées et des normes pour les clients existantes, le gouvernement de l’Ontario doit aborder les sujets obligatoires suivants lors de l’élaboration de modules normalisés d’éducation et de formation en matière de soins de santé en vertu de la LAPHO, y compris, mais sans s’y limiter :

  1. Une connaissance et une compréhension des responsabilités législatives pertinentes en matière de soins de santé, notamment la LAPHO et les normes d’accessibilité intégrées, le Code des droits de la personne de l’Ontario, la Charte des droits et libertés, Loi canadienne sur l’accessibilité, et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées
  2. Mécanismes permettant de répondre aux exigences d’un processus de relations avec les patients accessible en vertu de la Loi sur l’excellence des soins pour tous (LEST).
  3. Une sensibilisation et une compréhension des soins centrés sur la personne, tels qu’ils sont perçus à travers le prisme intersectionnel. Un accent particulier sera mis sur la manière de fournir des soins de santé accessibles, dans un cadre anti-capacitiste et intersectionnel.
  4. Une prise de conscience du contexte historique du handicap, y compris des stéréotypes, et du fait que la portée des handicaps est large et peut inclure ceux qui sont visibles, non visibles, congénitaux, acquis, stables, intermittents, progressifs, déclarés et non déclarés.
  5. Une compréhension du fait que chaque personne en situation de handicap présente un profil unique, un profil qui est souvent influencé par d’autres identités croisées et la présence de plusieurs handicaps en même temps. La manière dont les personnes en situation de handicap se présentent aux fournisseurs de soins de santé et aux autres travailleurs de la santé ou au personnel connexe peut donc être très variable, et très complexe.
  6. Une prise de conscience et une compréhension des différents modèles (ou façons de penser) du handicap et de l’impact de ces modèles sur la prestation des soins de santé.
  7. Une prise de conscience et une compréhension de l’obligation de prendre en compte les besoins des patients souffrant de troubles de la communication et de troubles cognitifs, et des autres personnes confrontées à des obstacles à la communication, afin qu’ils puissent communiquer efficacement sur leurs services de soins de santé, révéler et exercer leur capacité et donner leur consentement éclairé au traitement.
  8. Connaissance des services communautaires disponibles pour les personnes en situation de handicap et de leurs liens avec les services de soins de santé fournis à l’hôpital.
  9. Une compréhension, grâce à une formation actuelle fondée sur des données probantes, du fait que faciliter l’accès aux soins de santé des patients en situation de handicap va au-delà d’une obligation d’aménagement. Cela signifie que les fournisseurs de soins de santé et les autres travailleurs de la santé ou le personnel connexe doivent assumer la responsabilité de surmonter les obstacles comportementaux, les stéréotypes négatifs et les préjugés implicites à l’égard des personnes en situation de handicap pendant la prestation de services de soins de santé à ce segment de la population. Au besoin, la formation est disponible dans des formats accessibles, en anglais et en français.
  10. Politiques, procédures et pratiques visant à assurer un accès équitable aux services dans les situations d’urgence et de pandémie.
  11. Lignes directrices pour le travail avec des tierces personnes de soutien essentielles, comme des partenaires de soins essentiels non rémunérés et de confiance, et des services achetés par l’agence, comme des travailleurs de soutien personnel, des assistants, des assistants de communication et des personnes qui aident à la prise de décision.
  12. Des garanties et des procédures pour s’assurer que les personnes en situation de handicap peuvent communiquer de manière authentique et diriger leurs soins de santé sans conflit d’intérêts, sans persuasion indue ou sans coercition de la part d’une ou plusieurs autres personnes.
  13. Une formation spécifique au contexte doit être fournie au personnel de l’hôpital en fonction de son rôle, de sa position et de ses responsabilités. Par exemple, les responsables de l’accueil/des cas doivent être formés à la manière de déterminer, de négocier et de documenter les besoins d’accessibilité d’une personne pendant son séjour à l’hôpital; le personnel des unités de soins intensifs doit être formé à la fourniture d’aides à la communication pour les patients qui ne peuvent pas parler à la suite d’un traumatisme ou d’un événement neurologique; les infirmières et les infirmières praticiennes doivent être formées à l’utilisation de dispositifs de levage; le personnel chargé de la communication doit être formé à la rédaction d’informations dans un langage simple et facile à lire, ainsi que dans le langage des personnes en situation de handicap à la première personne; les infirmières, les infirmières praticiennes et les médecins doivent comprendre les pratiques actuelles, fondées sur des données probantes, concernant le maintien des soins bucco-dentaires pour les personnes en situation de handicap et les autres personnes qui ne sont pas en mesure (temporairement ou non) de maintenir des soins bucco-dentaires de manière indépendante, etc.
  14. Pour être efficaces, ces modules doivent être conçus avec la contribution d’équipes de formation comprenant des personnes en situation de handicap et être dispensés par celles-ci, et doivent être rendus accessibles dans des formats substituts, et en anglais et en français.

Calendrier :

Recommandation à mettre en œuvre 18 mois après l’adoption d’un règlement.

Recommandation 12 : mise en œuvre de la formation et de l’éducation dans les hôpitaux.

Objectif :

L’objectif de cette recommandation est de décrire comment la formation des fournisseurs de soins de santé et des autres travailleurs de la santé ou du personnel connexe doit être mise en œuvre dans les hôpitaux. La recommandation établit également des mécanismes de responsabilité pour garantir que la formation est documentée et révisée ou mise à jour en permanence, selon les besoins.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. En plus des exigences de formation actuelles en vertu des Normes de service à la clientèle du Règlement sur les normes d’accessibilité intégrées, les hôpitaux de l’Ontario doivent mettre en œuvre l’éducation et la formation en matière de soins de santé prévues par la LAPHO, qui portent spécifiquement sur l’obligation d’offrir des aménagements aux personnes en situation de handicap en milieu hospitalier. Les hôpitaux doivent également fournir une formation spécifique aux normes de soins de santé, en fonction de la position et des responsabilités de leur personnel, et inclure les compétences de base décrites dans la recommandation 12.
  2. En outre, les hôpitaux doivent compléter cette éducation et cette formation par des exigences spécifiques à leur hôpital, notamment :
    1. politiques et procédures;
    2. résultats du rapport annuel de conformité et plan d’action;
    3. orientation;
    4. accessibilité du site Web;
    5. où et comment obtenir du soutien afin de fournir des aménagements personnalisés aux patients;
    6. processus ou mécanisme décrivant les mesures à prendre lorsque les travailleurs de la santé perçoivent/se rendent compte d’un conflit d’intérêts entre la personne en situation de handicap et les membres de sa famille ou la ou les personnes de soutien, qui peut empêcher le consentement.
  3. Tous les hôpitaux de l’Ontario doivent mettre en œuvre cette éducation obligatoire sur les soins de santé en vertu de la LAPHO pour tous les nouveaux employés pendant l’orientation à l’hôpital.
  4. Cette formation doit être dispensée à tous les fournisseurs de soins de santé. Cette exigence doit être incluse dans tous les contrats et/ou accords conclus avec des tiers exerçant des activités pour le compte de l’hôpital ou dans celui-ci.
  5. Tous les hôpitaux de l’Ontario doivent offrir une formation d’appoint annuelle sur les soins de santé en vertu de la LAPHO dans le cadre des exigences du programme de base de l’organisme. L’hôpital doit fixer une date limite pour l’achèvement de la formation annuelle obligatoire pour chaque employé, et prévoir une sanction appropriée en cas de non-respect.

Calendrier :

Dans les 18 mois suivant l’adoption d’un règlement.

Recommandation 13 : éducation et formation des professionnels de santé réglementés,

Préambule :

Il est reconnu que la question de l’accessibilité et de l’interaction avec les personnes en situation de handicap est un élément clé de la réalisation d’un Ontario accessible. La jurisprudence couvre toutes les lois applicables dans la province de l’Ontario, notamment les normes de soins de santé de la LAPHO, le Code des droits de la personne de l’Ontario, la Charte des droits et libertés, la Loi canadienne sur l’accessibilité et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

Objectif :

Cette recommandation vise à exiger des professionnels de la santé réglementés qu’ils démontrent leur connaissance des lois ontariennes sur l’accessibilité pour être autorisés à exercer. Cela s’appliquerait aux nouveaux venus dans les professions de santé réglementées et ne concernerait pas les professionnels de santé réglementés déjà autorisés à exercer.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Que toutes les professions réglementées en vertu de la Loi sur les professions de la santé réglementées (LPSR) et l’Ordre des travailleurs sociaux et des techniciens en travail social de l’Ontario comprennent :
    1. Les questions relatives au droit de l’accessibilité dans le volet jurisprudence/éthique de leur certificat d’enregistrement initial.
    2. Une référence spécifique et l’inclusion des compétences obligatoires en matière de soins de santé établies par le gouvernement, y compris les normes de soins de santé de la LAPHO competencies established by government, including LAPHO, le Code des droits de la personne de l’Ontario, la Charte des droits et libertés, la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées dans leurs compétences d’exercice au niveau débutant (voir la recommandation 12).
  2. Que le gouvernement de l’Ontario oblige les autorités responsables à élaborer des documents de formation continue à l’intention des professionnels de la santé réglementés sur le travail avec les personnes en situation de handicap, en portant notamment attention aux identités croisées. Ces documents sont élaborés en collaboration avec des associations professionnelles, des fournisseurs de services éducatifs et des personnes en situation de handicap.
  3. Que le gouvernement de l’Ontario oblige les autorités responsables à élaborer une méthode par laquelle toutes les personnes inscrites reconnaissent avoir lu les lois sur l’accessibilité visées au point 1 et avoir suivi la formation continue visée au point 2, sur une base annuelle.

Calendrier :

  1. Si le règlement est adopté, le comité recommande qu’il soit mis en œuvre dans les 18 mois suivant son adoption.
  2. Par ailleurs, cette recommandation pourrait être mise en œuvre par des mesures non réglementaires le plus rapidement possible après consultation du ministère de la Santé, des collèges relevant de la LPSR et de l’Ordre des travailleurs sociaux et des techniciens en travail social de l’Ontario.

Recommandation 14 : déclaration de valeurs de l’hôpital.

Préambule :

La Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous requiresexige que tous les hôpitaux établissent une Déclaration de valeurs des patients. Cette déclaration de valeurs est élaborée en consultation avec le public et est mise à la disposition de celui-ci.

De plus, le 8 mars 2019, le gouvernement de l’Ontario a publié la Déclaration de valeurs des patients pour l’Ontario élaborée par le Conseil consultatif ministériel des patients et des familles (CCMPF) - un organisme consultatif officiel qui fournit des conseils et des recommandations au ministre de la Santé et des Soins de longue durée sur les questions relatives aux patients, aux familles, aux soignants et aux systèmes de santé. La déclaration s’articule autour de cinq éléments fondamentaux :

  • respect et dignité;
  • empathie et compassion;
  • responsabilité;
  • transparence;
  • égalité et participation.

Après avoir examiné la déclaration, le comité a déterminé que si ces énoncés de valeurs essentielles étaient pleinement incarnés par les hôpitaux de l’Ontario, il y aurait une culture plus inclusive dans les organismes de soins de santé. Toutefois, elle n’est pas contraignante pour les hôpitaux ni pour les fournisseurs de soins de santé.

Objectif :

Les recommandations suivantes s’appuient donc sur ces travaux et sur les exigences existantes de la LEST, afin d’ancrer davantage dans la déclaration de chaque hôpital un engagement clair en faveur de l’accessibilité et des droits fondamentaux du patient. En outre, ces recommandations obligeraient tous les hôpitaux à adopter les mêmes valeurs fondamentales, ce qui permettrait d’assurer la cohérence des attentes dans l’ensemble du système.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Que la Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous (LEEF) soit modifiée pour tenir compte de l’obligation pour tous les hôpitaux de l’Ontario d’adopter la Déclaration de valeurs des patients pour l’Ontario (2018) élaborée par le Conseil consultatif ministériel des patients et des familles (CCMPF).
  2. Que chaque hôpital revoie et modifie sa déclaration de valeurs, en veillant à ce que TOUS les éléments de la Déclaration de valeurs provinciale (élaborée par le CCMPF) soient inclus.
  3. En outre, la déclaration des valeurs de chaque hôpital doit :
    1. inclure une déclaration d’engagement envers l’accessibilité, l’inclusion et la diversité;
    2. inclure une référence explicite au processus de relations avec les patients des hôpitaux, qui garantit le droit des patients à exprimer leurs préoccupations et à déposer des plaintes sans crainte de représailles;
    3. être disponible dans des formats substituts et accessibles, dans les deux langues officielles et affichée dans des lieux publics de l’hôpital.
  4. Que tous les fournisseurs de services de santé dans les hôpitaux reconnaissent officiellement par écrit (ou dans un format accessible) leur compréhension, leur adhésion et leur engagement à l’égard des normes de la LAPHO et de la déclaration des valeurs de l’hôpital. Cette reconnaissance implique qu’ils fourniront des soins de même qualité sur la base du consentement libre et éclairé, de l’adhésion aux droits de la personne, de la perspective intersectionnelle et du respect de la dignité, de l’autonomie et des divers besoins des personnes en situation de handicap.
  5. Cette reconnaissance doit être signée chaque année, conformément au programme annuel obligatoire de formation de base sur la LAPHO des hôpitaux

Calendrier :

Dans le cadre des mises à jour du plan d’accessibilité pluriannuel des hôpitaux, après l’adoption du règlement.

Recommandation 15 : relations avec les patients et processus de plaintes.

Préambule :

La Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous (LEEF) exige que tous les hôpitaux disposent d’un processus solide de relations avec les patients. Ce processus comprend des mécanismes permettant aux patients de fournir une rétroaction à l’hôpital, dans l’esprit de l’amélioration de la qualité et dans la perspective de soins centrés sur la personne.

Cependant, les personnes en situation de handicap ont été confrontées à des réponses négatives et à l’inaction lorsqu’elles ont déposé une plainte et peuvent craindre des représailles. Par conséquent, les particuliers hésitent souvent à se plaindre des fournisseurs de soins de santé ou des services hospitaliers, malgré les processus existants. En outre, les patients peuvent ne pas connaître leurs droits en matière d’accessibilité ou le mécanisme de dépôt de plainte, ne pas être en mesure de déposer une plainte ou ne pas croire que leur plainte sera traitée.

Il est également reconnu que certaines plaintes liées à l’accessibilité et au handicap sont urgentes, notamment dans un contexte d’urgence médicale ou de pandémie, et exigent que les hôpitaux mettent en place une procédure accélérée pour les plaintes urgentes. Il peut s’agir de plaintes liées aux désignations de visiteurs essentiels ou aux protocoles de triage médical.

Objectif :

Cette recommandation vise à améliorer l’accessibilité et la transparence de ce processus. Cette recommandation reconnaît que de nombreux patients ne connaissent pas les possibilités qui s’offrent à eux pour déposer une plainte ou faire part de leurs préoccupations. Le comité a également noté que les grands hôpitaux sont également tenus d’avoir un mécanisme de rétroaction en vertu des normes de service à la clientèle.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Que le gouvernement de l’Ontario modifie le règlement 188/15 de la Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous qui exige que les hôpitaux disposent d’un solide processus de relations avec les patients. Il sera modifié pour ajouter que les coordonnées doivent être « entièrement accessibles et dans des formats substituts si la demande en est faite. » L’article modifié serait formulé comme suit :

    « Désigner un particulier à titre de délégué au processus de relations avec les patients. Cette personne est chargée de superviser le processus de relations avec les patients de l’hôpital et de présenter, au moins deux fois par année, des données cumulatives relatives au processus de relations avec les patients. Cela doit inclure les commentaires de consultation reçus dans le cadre de l’activité de soins centrés sur la personne de l’hôpital. »

    Les hôpitaux doivent mettre en place des processus et des procédures permettant au délégué au processus de relations avec les patients d’assumer ses responsabilités. Les hôpitaux doivent mettre les coordonnées du délégué au processus de relations avec les patients à la disposition du public, « entièrement accessibles et dans des formats substituts si la demande en est faite, et dans les deux langues officielles ».
  2. En outre, il est recommandé que le gouvernement de l’Ontario augmente les exigences actuelles relatives aux processus de traitement des plaintes des patients dans les hôpitaux, qui sont actuellement énoncées dans le règlement 188/15 de la Loi sur l’excellence des soins pour tous (2015), afin d’inclure les mesures, processus et exigences d’accessibilité suivants :
    1. Un processus opportun, efficace et documenté pour répondre aux préoccupations et aux plaintes individuelles des patients en matière d’accessibilité.
    2. Mettre à disposition et afficher dans un espace accessible au public et dans des formats substituts si la demande en est faite, la procédure par laquelle les patients peuvent déposer des plaintes sans crainte de représailles. La procédure de plainte doit être équitable et transparente, sans conflit d’intérêts.
    3. Fournir des informations aux patients sur les processus de plainte et de relations avec les patients lors de la première interaction ou rencontre du patient au sein de l’hôpital.
    4. Dans le cadre du processus de relations avec les patients, un mécanisme de priorisation doit être mis en place pour gérer les plaintes urgentes. Il s’agit notamment d’identifier la personne chargée de gérer les plaintes, et les attentes en matière de réactivité (par exemple, dans les 48 heures). Il peut s’agir de plaintes liées aux désignations de visiteurs essentiels ou aux protocoles de triage médical liés à la COVID-19.
    5. La mise à disposition de formats substituts et accessibles pour signaler une plainte ou une préoccupation.
    6. Un processus de révision et de mise à jour des politiques, des procédures et des pratiques sur la base des modèles de plaintes, et la réalisation de cette révision sur une base régulière.
    7. Tout en préservant la confidentialité des patients, l’hôpital doit afficher tous les trimestres, dans un espace accessible au public, les informations relatives aux plaintes reçues concernant l’accessibilité et leur résolution.
  3. Les hôpitaux doivent créer des guides, des fiches d’information ou des boîtes à outils faciles à lire et en langage clair concernant leurs processus de relations avec les patients, qui décrivent :
    1. comment accéder aux relations avec les patients;
    2. la procédure de dépôt d’une plainte, y compris la façon de se préparer à un appel avec le service des relations avec les patients;
    3. le processus d’escalade des relations avec les patients, ainsi que tout processus d’appel;
    4. comment participer à une enquête ou à un processus sur l’expérience des patients qui vise à mieux comprendre les expériences des patients dans le cadre des soins de santé en adoptant une approche intersectionnelle et équitable;
    5. ces informations seront fournies dans des formats substituts et dans les deux langues officielles et pourront être disponibles dans d’autres langues si nécessaire.

Calendrier :

À mettre en œuvre sur un cycle de trois ans.

Recommandation 16 : agrément.

Préambule :

Le comité a examiné les exigences existantes en vertu du règlement sur les normes d’accessibilité intégrées et a déterminé que ces exigences n’étaient pas systématiquement en place ou appliquées. Il a été déterminé que ces exigences avaient un impact élevé sur l’accessibilité et constituaient donc une priorité en matière de conformité et de responsabilité.

Il existe un fossé entre « la politique et la pratique » ou « le principe et la réalité ». Par conséquent, le comité a déterminé que l’agrément est un outil d’autoréglementation efficace pour garantir la mise en œuvre des exigences et des politiques d’accessibilité.

L’agrément offre plusieurs avantages, notamment :

  • Les organismes d’agrément rencontrent le personnel, les patients et les familles pour les suivre dans le système hospitalier, ce qui permet un examen complet qui va au-delà des contrôles de conformité existants.
  • Les organismes d’agrément exigent également des preuves par le biais de la documentation, de la confirmation visuelle et d’autres sources potentielles d’information. En conséquence, le processus est vérifié et validé de façon à empêcher les hôpitaux de se contenter de produire des manuels ou des politiques pour se conformer à la réglementation.

La recommandation d’agrément ci-dessous vise à renforcer la capacité des hôpitaux à fournir des services de haute qualité et à se conformer aux lois existantes en matière de droits de la personne et d’accessibilité, tout en renforçant la confiance du grand public.

Objectif :

L’objectif de cette recommandation est de renforcer la conformité aux exigences en matière d’accessibilité en faisant appel à des organismes d’agrément tiers qui sont actuellement actifs dans le secteur des soins de santé en Ontario. En outre, la recommandation préconise le développement de ressources non réglementaires supplémentaires afin de fournir des conseils et un soutien aux hôpitaux qui s’efforcent d’améliorer l’accessibilité.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Que le gouvernement de l’Ontario, par l’entremise de Santé Ontario et Qualité des services de santé Ontario ou de l’organe directeur approprié, conseille à Agrément Canada et à la Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (CARF) de modifier les normes de leadership et de gouvernance afin de mentionner explicitement les exigences des hôpitaux et des organismes de soins de santé en matière d’aménagement/accessibilité et de prestation de services aux personnes en situation de handicap. Il s’agit d’une déclaration standard, de lignes directrices et d’un test de conformité qui s’alignent sur les exigences de la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario. Ces révisions des normes doivent être achevées d’ici 2025.
  2. Que le gouvernement de l’Ontario demande à l’organe directeur d’Agrément Canada d’entreprendre cette initiative avec la participation de personnes ayant une expérience vécue du handicap et d’organisations de personnes en situation de handicap (« organisations de personnes en situation de handicap »).
  3. Que les hôpitaux donnent accès à leur rapport et à leurs plans d’action, ainsi qu’à des informations générales sur la procédure d’agrément dans un espace accessible au public et mis à disposition dans des formats substituts et en anglais et en français si la demande en est faite.
  4. Que le gouvernement de l’Ontario travaille avec tous les hôpitaux ou une organisation affiliée (comme l’Association des hôpitaux de l’Ontario) pour élaborer une trousse d’outils de conformité à la LAPHO pour les hôpitaux et un répertoire centralisé de pratiques exemplaires comme ressource pour soutenir la conformité des hôpitaux aux normes d’accessibilité existantes et aux nouvelles normes de soins de santé. La boîte à outils comprendra les meilleures pratiques en matière de conformité à la LAPHO, ainsi que des conseils pour tirer parti des ressources et des exigences existantes. La boîte à outils comprendra, sans s’y limiter, les informations, documents et ressources figurant dans les annexes du présent rapport.

Calendrier :

Les révisions des normes d’agrément seront achevées d’ici 2025.

Recommandation 17 : conformité aux exigences.

Préambule :

Malgré les exigences actuelles en matière de conformité, les expériences des membres du comité suggèrent qu’il existe un décalage permanent entre les résultats de la conformité (par exemple, les rapports d’attestation) et la mise en œuvre des normes actuelles dans les hôpitaux. Par exemple, un examen des sites Web des hôpitaux révèle qu’ils sont largement non conformes aux exigences actuelles en matière d’accessibilité. À ce titre, il faut mettre l’accent sur les mécanismes gouvernementaux de conformité à la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario et les renforcer. En outre, une plus grande transparence est nécessaire en ce qui concerne les résultats des hôpitaux en matière d’accessibilité. Cela permettrait aux communautés de mieux comprendre l’accessibilité des hôpitaux qu’elles visitent et/ou auxquels elles accèdent pour des soins, ainsi que de permettre aux particuliers de déterminer le niveau de progression de l’accessibilité de chaque hôpital.

Objectif :

Le comité est d’avis que la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario n’est pas suffisamment respectée et que les mécanismes mis en œuvre par le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité doivent être renforcés. L’objectif de la recommandation est de créer une nouvelle exigence de visite/d’inspection des sites, en plus du cadre existant d’autovérification. En outre, la recommandation prévoit un financement supplémentaire pour aider les hôpitaux à se conformer (le cas échéant), ainsi qu’un renforcement des sanctions potentielles pour les hôpitaux dans les situations où la conformité fait cruellement défaut.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Que le ministère améliore et rende plus précis le processus d’attestation numérique volontaire en modifiant le rapport de conformité à l’accessibilité. Ces modifications comprennent l’application de la validation obligatoire du respect des exigences en matière d’accessibilité avec des exigences de signature afin de compléter l’outil électronique. La vérification obligatoire est basée sur des informations spécifiques et précises concernant ce qu’impliquerait une conformité totale pour un élément spécifique. En outre, l’attestation doit comporter un rappel des amendes applicables en cas de non-conformité.
  2. Que le ministère mette en œuvre un volet supplémentaire au cadre de conformité et d’application de la LAPHO. Ce nouveau volet comprendrait une visite sur place de vérification de l’accessibilité et de la conformité. Cette visite sur place serait similaire à celle d’Agrément Canada, selon laquelle les preuves de conformité doivent être visibles dans tout l’organisme. Ces visites normalisées et de routine pourraient être effectuées soit à partir d’un segment sélectionné au hasard parmi les hôpitaux de la province, soit programmées pour tous les hôpitaux de l’Ontario durant une période de cinq ans.Si les exigences énoncées lors de la visite sur place ne sont pas respectées dans les délais convenus, des mesures d’exécution seront prises en vertu de la LAPHO.
  3. Le résultat de la vérification ou de la visite de conformité doit être affiché publiquement dans un espace entièrement accessible, et disponible dans des formats substituts, en anglais et en français.
  4. Que, chaque année, dans le cadre de l’entente de financement des hôpitaux conclue avec le gouvernement de l’Ontario, le plan d’accessibilité de chaque hôpital traite des points faibles et des obstacles à l’accessibilité qui ont été documentés par l’hôpital dans le cadre de ses processus d’évaluation continus, notamment :
    1. toute évaluation indépendante;
    2. les plaintes de patients;
    3. es mécanismes de rétroaction sur les relations avec les patients (y compris les résultats des enquêtes);
    4. les résultats de l’auto-évaluation de l’hôpital en matière de respect de la LAPHO et les recommandations de la visite sur place (le cas échéant).
  5. Tous les plans d’accessibilité des hôpitaux doivent, en vertu du règlement, être téléchargés dans une base de données publique consultable (créée par le ministère responsable de la LAPHO).
  6. Que le ministère modifie l’attestation existante du rapport de conformité en matière d’accessibilité pour y inclure une exigence spécifique concernant le processus de relations avec les patients de l’hôpital, en veillant à ce qu’il soit affiché publiquement, entièrement accessible et disponible sur des supports de substitution, en anglais et en français. La preuve de cette exigence fera partie de la visite de validation du site afin de garantir la conformité totale avec un processus de relations avec les patients accessible.
  7. Que tous les hôpitaux et établissements de soins de santé de l’Ontario développent des pages Web entièrement accessibles conformément aux normes d’information et de communication (par exemple, conformes au WCAG 2.0 niveau AA) sur leurs sites Web, en informant les personnes en situation de handicap de ce qui est à leur disposition pour répondre à leurs besoins d’accessibilité et d’aménagement. Cela comprend notamment :
    1. tous les services et supports accessibles disponibles;
    2. toutes les formations et le perfectionnement professionnel offerts en matière d’accessibilité;
    3. la navigation des services et les personnes-ressources pour assistance;
    4. des partenariats avec des organismes pour répondre aux besoins d’accessibilité et d’aménagement;
    5. le processus de plainte;
    6. les mécanismes de rétroaction pour l’amélioration.
  8. Que le gouvernement de l’Ontario élabore un mécanisme de financement des immobilisations pour se conformer aux exigences d’accessibilité énoncées dans les plans d’accessibilité et les vérifications des visites sur place. Ce modèle de financement sera assorti de critères équitables, inclusifs et justes pour tous les hôpitaux.

Calendrier :

Dans les 18 mois suivant l’adoption du règlement.

Recommandation 18 : stratégie et cadre d’application - normes d’accessibilité des hôpitaux.

Préambule :

En plus des recommandations que le comité a formulées pour améliorer les mesures d’application existantes en vertu de la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario, le comité propose un cadre d’application supplémentaire propre aux nouvelles normes de soins de santé proposées.

Cette approche est basée sur un cycle d’actions négociées et mutuellement convenues pour répondre aux exigences des nouvelles normes de soins de santé et aux objectifs définis dans le plan d’accessibilité pluriannuel d’un hôpital, avec une vérification et une action de mise en application tous les trois ans.

Objectif :

L’objectif est que les hôpitaux et le ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité travaillent ensemble à la définition d’objectifs assortis d’échéances fermes et à l’établissement d’une approche collaborative et rigoureuse pour faire respecter les exigences en matière d’accessibilité dans le secteur hospitalier, et pour assurer la transparence auprès du public. La mise en œuvre complète de l’accessibilité peut ne pas atteindre ses objectifs si elle n’est pas appliquée.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Le gouvernement de l’Ontario devrait collaborer avec le secteur des personnes handicapées, y compris les personnes ayant une expérience vécue du handicap, et les principaux groupes d’intervenants afin d’élaborer, au cours des trois prochaines années, une nouvelle stratégie et un nouveau cadre d’application clairs et transparents portant spécifiquement sur l’accessibilité des hôpitaux.
  2. La stratégie d’application de la loi devrait être axée sur la mise en œuvre de nouvelles exigences en matière d’accessibilité en vertu des normes de soins de santé, ainsi que sur la vérification de toutes les exigences applicables en vertu du Règlement sur les normes d’accessibilité intégrées.
  3. La stratégie et le cadre d’application de la loi doivent présenter les caractéristiques suivantes :
    1. Le gouvernement devrait travailler de manière coopérative et constructive avec les hôpitaux pour supprimer et réduire les obstacles à l’accessibilité existants et raisonnablement prévisibles (nouveaux) lors de la préparation de la stratégie et du cadre d’application de la loi.
    2. Le gouvernement doit communiquer clairement la manière dont il évaluera et vérifiera la conformité dans chaque hôpital, avec les délais associés.
    3. Tenir compte des éventuelles circonstances atténuantes qui ont empêché l’hôpital d’atteindre les objectifs d’accessibilité convenus avant d’appliquer des mesures d’application de la loi si les exigences ou les objectifs convenus n’ont pas été atteints.
    4. Inclure un mécanisme transparent par lequel des mesures d’application de la loi monétaires et/ou non monétaires seront prises si la conformité n’est pas atteinte.
    5. Inclure un mécanisme visant à récompenser tous les hôpitaux très performants par une « norme d’or », grâce à laquelle des fonds supplémentaires sont mis à disposition pour la mise en œuvre de pratiques exemplaires supplémentaires dans le cadre de leurs plans spécifiques d’amélioration de l’accessibilité.
  4. La stratégie et le cadre d’application de la loi seront mis à la disposition du public une fois terminés. Cela inclut l’affichage en ligne, dans les deux langues officielles, conformément aux exigences d’accessibilité des normes d’information et de communication.
  5. L’entente et les objectifs de chaque hôpital doivent définir les domaines prioritaires à améliorer. Ceux-ci doivent être sélectionnés en fonction des exigences des normes de soins de santé proposées et des objectifs définis dans le plan d’accessibilité pluriannuel de chaque hôpital.
  6. Le gouvernement de l’Ontario doit évaluer son approche en matière d’application de la loi, de conformité et de responsabilité en ce qui concerne l’accessibilité des hôpitaux tous les trois à six ans, une fois que les nouvelles exigences et le nouveau cadre d’application de la loi seront en place. Les résultats de cet examen seront rendus publics. À la suite de cet examen, le gouvernement mettra à jour le cadre, en y intégrant des modifications, le cas échéant.
  7. Le gouvernement de l’Ontario doit créer une base de données consultable qui sera mise à la disposition du public et comprendra, pour chaque hôpital :
    1. Toutes les infractions et non-conformités aux réglementations sur l’accessibilité des hôpitaux, ainsi que les plans d’accessibilité annuels obligatoires.
    2. L’identification de tous les hôpitaux conformes et performants.

Calendrier :

À mettre en œuvre au plus tard en 2025.

Recommandation 19 : éducation et sensibilisation du public.

Préambule :

Le droit à l’égalité d’accès aux biens et services, y compris aux services hospitaliers. Ce droit est inscrit dans la LAPHO, le Code des droits de la personne de l’Ontario, la Charte canadienne des droits et libertés et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Pourtant, il y a un manque de compréhension de ce que cela signifie pour les Ontariens dans les services hospitaliers et de l’impact des violations des droits des personnes en situation de handicap. En l’absence de renseignements sur l’accessibilité des soins de santé, les personnes en situation de handicap et le grand public peuvent être mal informés ou incapables d’exercer leur droit à l’égalité d’accès à ces services.

Objectif :

Ces recommandations visent à sensibiliser tous les Ontariens aux normes d’accessibilité aux soins de santé de la LAPHO et à leur droit à des services hospitaliers accessibles.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. En partenariat avec les personnes en situation de handicap et les organisations de personnes handicapées, le gouvernement de l’Ontario doit créer une campagne d’éducation et de sensibilisation du public pour informer les Ontariens des normes d’accessibilité pour les soins de santé de la LAPHO et des droits d’accessibilité des patients lorsqu’ils utilisent des services hospitaliers. Il s’agit notamment, mais pas exclusivement, de renseignements sur ce qui suit :
    1. Les normes d’accessibilité pour les soins de santé de la LAPHO.
    2. Le droit de bénéficier d’un accès égal aux services hospitaliers dans le respect de la dignité, des capacités et de la vie privée de tous les patients, y compris les personnes en situation de handicap.
    3. L’exigence de l’accessibilité aux bâtiments, aux espaces et aux équipements médicaux des hôpitaux.
    4. L’exigence d’une signalisation et d’affichages d’orientation accessibles.
    5. Le droit de recevoir des renseignements oraux et écrits sur les soins de santé d’une manière qui soit accessible et compréhensible.
    6. Le droit d’accéder à des dispositifs de communication personnels et à des personnes de soutien, si nécessaire, pour assurer une communication efficace.
    7. Le droit de demander et d’obtenir des renseignements écrits (sous forme numérique ou imprimée) et des rapports dans d’autres formats.
    8. Le droit d’accéder à son dossier de soins de santé personnel dans des formats accessibles.
    9. Le droit d’accéder au service des relations avec les patients de l’hôpital pour fournir des renseignements ou déposer une plainte sans crainte de représailles.
  2. La campagne d’éducation et de sensibilisation du public devra être distribuée dans des formats alternatifs, et disponible en français et en anglais. Elle sera distribuée par le biais des programmes fédéraux et provinciaux, ainsi que par les cabinets des fournisseurs de soins primaires, les organisations de personnes handicapées, les centres de santé communautaires, etc.
  3. La campagne d’éducation et de sensibilisation du public comprendra également des ressources permettant aux personnes en situation de handicap de s’informer, de communiquer et d’exercer leurs droits et exigences en matière d’accessibilité dans les services de soins de santé.

Calendrier :

Le gouvernement de l’Ontario doit donner suite à cette recommandation de sensibilisation dès que possible.

Recommandation 20 : accès aux services de santé pour les personnes en situation de handicap pendant une situation d’état d’urgence provinciale.

Préambule :

La récente pandémie de COVID-19 a révélé de nombreuses failles dans notre système de soins de santé. Il est devenu évident que de nombreuses personnes en situation de handicap ont eu de grandes difficultés à accéder aux services de santé pendant cette période. Les délibérations du comité ont permis de déterminer que les normes d’accessibilité sont nécessaires dans tous les milieux, et pas seulement dans les hôpitaux, et que leur mise en œuvre doit être envisagée par les fournisseurs et les administrateurs de soins de santé dans tous les domaines.

Par conséquent, les recommandations du comité s’étendent à tous les secteurs du système de soins de santé, y compris les foyers de soins de longue durée, les soins à domicile et les soins communautaires, les centres de soins ambulatoires et de consultation externe, les cliniques de soins primaires et les centres de santé communautaire, les installations autonomes d’imagerie diagnostique et de laboratoire, les cliniques médicales et tous les autres organismes offrant des services de santé et de soutien aux Ontariens.

Il convient de noter que cette crise a eu un impact personnel et professionnel sur de nombreux membres du comité, notamment en tant que personnes en situation de handicap, en tant que membres de la famille ou aidants familiaux de personnes handicapées, et en tant que professionnels de la santé travaillant pour répondre à l’impact de la pandémie dans les hôpitaux. Compte tenu de cette réalité, le comité est convaincu que ces expériences individuelles doivent être discutées, puis recadrées pour être prises en compte par le gouvernement.

Cependant, il convient de noter que cela ne constitue pas un examen complet et exhaustif de l’impact, mais simplement la « pointe de l’iceberg » en ce qui concerne les changements nécessaires pour garantir que les personnes en situation de handicap puissent accéder aux services de santé essentiels pendant une telle crise.

Ces recommandations découlent des préoccupations exprimées par les membres, notamment l’accès à des renseignements clairs et compréhensibles sur les services disponibles, l’accès aux services normalement offerts dans les hôpitaux dans le cadre de la planification des congés, et la nécessité de tenir compte de l’accessibilité et des handicaps dans l’élaboration de tout processus ou protocole de triage médical. Ces préoccupations sont renforcées par l’impact plus grave de la pandémie sur les personnes en situation de handicap issues de populations marginalisées. Les communautés qui ont été touchées de manière disproportionnée sont les Noirs, les autochtones et les personnes issues de communautés racialisées, les communautés francophones, les personnes LGBTQ2S+, les communautés à faible revenu et les personnes handicapées, y compris celles qui vivent dans des environnements collectifs, comme les foyers de groupe ou les foyers de soins de longue durée.

Objectif :

Cette recommandation a été élaborée par le comité sur la base d’expériences et de connaissances personnelles et professionnelles au cours de la pandémie de COVID-19. Les recommandations visent à garantir que :

  1. les leçons tirées de la pandémie de COVID-19 peuvent être analysées et ensuite utilisées pour guider la politique du gouvernement dans toute situation d’urgence future.
  2. les besoins des personnes handicapées soient pris en compte en temps réel par le gouvernement lors de toute future situation d’urgence.

Le Comité propose les recommandations suivantes :

  1. Le gouvernement effectuera un examen de l’impact sur les personnes en situation de handicap de la mise en œuvre de la politique et des documents d’orientation fournis aux fournisseurs de soins de santé par l’intermédiaire de Santé Ontario pendant la pandémie de COVID-19 en Ontario. Cet examen :
    1. sera réalisé en collaboration avec un comité consultatif composé de personnes en situation de handicap et d’autres représentants des services de santé, selon ce qui est jugé approprié;
    2. comprendra une analyse des données (coordonnée avec les unités de santé publique, d’autres partenaires du secteur public et les groupes d’intervenants concernés) afin de mieux comprendre et quantifier l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes en situation de handicap. La collecte et la communication des données doivent tenir compte de l’impact sur les personnes en situation de handicap qui sont confrontées à des inégalités supplémentaires en matière de santé en raison des déterminants sociaux de la santé. Il s’agit, entre autres :
      • des personnes de race noire, des autochtones et des personnes issues de communautés racialisées;
      • des populations francophones;
      • des personnes de la communauté LGBTQ2S+
      • des communautés à faibles revenus;
      • des personnes en situation de handicap vivant dans des environnements collectifs, tels que des foyers de groupe ou des maisons de soins.
      Ces données et les rapports ultérieurs seront utilisés pour mettre en œuvre une approche intersectionnelle, d’équité et tenant compte des handicaps dans la planification future.
    3. comprendra les succès et les échecs des mesures prises par les établissements de soins de santé en ce qui concerne les personnes en situation de handicap et leur accès aux soins de santé pendant la période d’état d’urgence;
    4. comportera des recommandations tangibles concernant l’amélioration de l’accès aux services de santé en cas de futures urgences sanitaires;
    5. comprendra un rapport final public dans des formats alternatifs et accessibles dans les deux langues officielles.
  2. Dans le cas d’un état d’urgence ultérieur et à la suite d’une déclaration d’état d’urgence en vertu de la Loi sur la protection civile et la gestion des situations d’urgence, le gouvernement établira un groupe consultatif, relevant directement des responsables de la santé, afin de fournir des conseils pendant toute la durée de l’état d’urgence. Le groupe consultatif est interne au système de soins de santé et comprend une majorité de membres ayant une expérience vécue du handicap.

Calendrier :

L’examen doit être effectué immédiatement après la promulgation du règlement. Le groupe consultatif doit être établi dès que débute tout état d’urgence futur.

Considérations supplémentaires du comité concernant la pandémie de COVID-19 et son impact sur les personnes handicapées de l’Ontario.

  1. Masque obligatoire : Le gouvernement élabore des directives claires et faisant autorité, qui seront fournies comme ressource de clarification aux municipalités et au public lorsque des ordonnances de port de masque obligatoires sont en vigueur. Les ordonnances de port de masque obligatoire exigent généralement le port d’un masque ou d’un couvre-visage, ce qui entrave souvent la communication. Les lignes directrices devraient :
    1. inclure des renseignements supplémentaires sur les cas où des exemptions peuvent être requises pour les personnes en situation de handicap;
    2. inclure une explication complète de l’impact du port du masque sur la communication pour les personnes sourdes, les personnes malentendantes ou devenues sourdes et les personnes souffrant de troubles de la parole et du langage;
    3. souligner l’importance de la disponibilité de masques transparents pour une meilleure communication, conformément aux directives de sécurité publique.
  2. Accès aux services pharmaceutiques : Le gouvernement élabore et distribue des conseils aux pharmacies et aux fournisseurs de produits/services de soins de santé sur l’accessibilité de la prestation de services et du service à la clientèle dans les situations d’urgence. Il pourrait s’agir de s’assurer que les pharmacies et les fournisseurs de produits et services de santé offrent des options d’achat par téléphone ou en ligne, des options de livraison et de cueillette à la porte, ainsi que de s’assurer que les services sont fournis en temps opportun.
  3. Politiques et orientations en matière de gestion des urgences : Le gouvernement procède à un vaste examen des politiques et des processus de gestion des urgences, et met à jour les politiques en fonction d’une approche fondée sur la conception universelle et tenant compte des handicaps tous les deux ans, ou plus fréquemment si nécessaire. Cet examen et cette mise à jour doivent :
    1. donner la priorité à des informations claires et accessibles sur les urgences, ainsi qu’à des renseignements sur l’accès aux services de soins de santé pendant une urgence;
    2. travailler avec des organisations partenaires pour veiller à ce que des renseignements accessibles et faciles à comprendre soient mis à la disposition des personnes souffrant de déficiences cognitives ou de troubles du développement et de leur(s) personne(s) de soutien;
    3. veiller à ce que les conférences de presse et autres mises à jour d’urgence bénéficient d’une interprétation en langue des signes (ASL et LSQ) et de la traduction en temps réel des communications assurées par des sous-titreurs sténographes accrédités au moment de l’événement;
    4. veiller à ce que les exigences en matière de droits de l’homme et d’accessibilité soient prises en compte dans toutes les politiques et procédures.
  4. Vaccination et dépistage : Lors d’une pandémie, le gouvernement donne des conseils aux centres de dépistage et de vaccination pour qu’ils soient entièrement accessibles, organisent des protocoles de file d’attente accessibles et veillent à ce que le personnel soit formé à l’accessibilité du service à la clientèle. Il peut s’agir de donner la priorité aux personnes handicapées dans la file d’attente, le cas échéant, ou d’offrir la possibilité d’un service de dépistage mobile au domicile d’une personne.
  5. Considérations générales : Le gouvernement travaille avec les hôpitaux, les autres partenaires du secteur public et les groupes d’intervenants pour s’assurer qu’une approche axée sur l’accessibilité et tenant compte des handicaps est appliquée à la gestion des situations d’urgence. Cela devrait inclure les considérations suivantes :
    1. s’assurer que le protocole de triage clinique de l’Ontario soit rendu public et qu’il soit conforme à une approche axée sur l’accessibilité et les droits de la personne ainsi qu’aux principes scientifiques actuels et établis en matière de dépistage (par exemple, la validité et la fiabilité);
    2. maintenir l’accès aux mesures de soutien et aux services, par exemple le Programme d’appareils et accessoires fonctionnels, les programmes d’intégration pour les personnes ayant un handicap récemment acquis et les programmes de sortie à domicile ou dans d’autres établissements de soins de santé;
    3. maintenir l’accès aux services de soins à domicile et aux services de soutien;
    4. maintenir l’accès des visiteurs aux personnes handicapées dans les hôpitaux dans un cadre de contrôle des infections, et reconnaître que les visiteurs peuvent être essentiels pour les personnes handicapées;
    5. reconnaître l’impact accru des rendez-vous retardés ou annulés en matière de soins de santé pour les personnes en situation de handicap, en particulier celles qui vivent dans des communautés rurales et éloignées, y compris, mais sans s’y limiter, les communautés des Premières nations, insister sur l’accessibilité continue des services de soins de santé pour les personnes en situation de handicap, notamment en donnant la priorité aux soins en personne dans la mesure du possible, et reconnaître que le passage aux soins virtuels peut ne pas être approprié ou accessible pour toutes les personnes en situation de handicap;
    6. fournir l’accès à des aides à la communication et à une ou plusieurs personnes de soutien pendant le triage et les services aux patients hospitalisés;
    7. fournir des services d’orthophonie aux patients souffrant de troubles acquis de la communication dus à l’intubation, à la ventilation et à d’autres interventions médicales, afin de les aider à avaler et à communiquer sur les soins de santé et les décisions en matière de soins de santé ou avec les membres de leur famille;
    8. exiger de tous les hôpitaux qu’ils élaborent un processus visant à garantir aux personnes en situation de handicap l’accès continu à leurs prestataires de soins personnels et à leurs personnes de soutien lorsqu’elles sont admises à l’hôpital pendant un état d’urgence, que ce soit virtuellement ou en personne, de manière sûre et dans le respect du choix de l’intéressé;
      • Remarque : les personnes de confiance comprennent les « prestataires de soins essentiels » ou les « partenaires essentiels en matière de soins » et doivent être exemptées des restrictions de visite, y compris, mais sans s’y limiter, dans les environnements suivants : hôpitaux, foyers de soins de longue durée et foyers de groupe pour personnes handicapées.
    9. maintenir l’accès à des moyens de transport disponibles et abordables pour se rendre aux rendez-vous médicaux et en revenir;
    10. prendre en compte les animaux de soutien émotionnel et les animaux d’assistance dans un cadre de contrôle des infections.
  6. Information et communication : Toutes les directives et informations du gouvernement provincial et des partenaires du secteur public (y compris les hôpitaux, les circonscriptions sanitaires et les municipalités), y compris les renseignements sur les situations d’urgence et les ordonnances de port de masque obligatoires, doivent être disponibles en ligne, dans les deux langues officielles, dans des formats accessibles, avec la possibilité d’utiliser des formats alternatifs.

Conclusion

Ces recommandations finales ont été révisées par le comité et visent à éliminer les obstacles à l’accessibilité que les personnes en situation de handicap peuvent rencontrer à n’importe quelle étape de leur cheminement en tant que patient. Les recommandations visent également à encourager les hôpitaux à penser différemment et à trouver des moyens d’adapter les systèmes actuels pour une meilleure accessibilité.

Membres du comité

Membres votants :

  • Sandi Bell, présidente du comité, présidente de EMPOWWORD Inc.
  • Carol Anderson, consultante en soins de santé
  • Sue Anderson, Sioux Lookout Meno Ya Win Health Centre
  • Peter Athanasopoulos, Lésions Médullaires Ontario
  • Crystal Chin, représentante de la communauté des personnes handicapées (absente)
  • Mme Raj Chopra, présidente du comité consultatif de l’accessibilité de la région de Peel et cofondatrice du comité consultatif de l’accessibilité du système de santé de William Osler
  • Barbara Collier, Accès troubles de la communication Canada
  • Serge Falardeau, L’Hôpital d’Ottawa et fondateur du Ontario Health Care Network of Accessibility Professionals (OHCNAP).
  • Dre YDre Yona Lunsky, Centre de toxicomanie et de santé mentale
  • Lorin MacDonald, avocate spécialisée dans les droits de l’homme et experte en matière d’accessibilité.
  • Melanie Marsden, consultante et représentante de la communauté autochtone et des personnes handicapées.
  • Dr John McDonald, médecin indépendant
  • Marianne Park-Ruffin, activiste contre la violence fondée sur le genre et représentante de la communauté des personnes handicapées
  • Diane Quintas, Réseau du mieux-être francophone du Nord de l’Ontario, représentante de la communauté francophone
  • Sam Savona, représentant de la communauté des personnes handicapées
  • Jacqueline Silvera, Réseau universitaire de santé
  • Dre Natalie Spagnuolo, chercheuse et consultante
  • Richard Welland, représentant de la communauté des personnes handicapées

Membres non votants :

  • Mary, Bartolomucci, Ministère des Services aux aînés et de l’Accessibilité
  • Tara Wilson, Ministère de la Santé

Glossaire des termes et définitions

Il s’agit d’un glossaire non juridique et en langage clair des termes utilisés dans le présent rapport, ainsi que des concepts mentionnés au cours des discussions du comité, afin de favoriser une compréhension commune de certains mots et concepts.

Capacitisme
Terme utilisé pour décrire les communications, mesures, politiques et pratiques discriminatoires à l’encontre des personnes en situation de handicap. Le capacitisme peut être individuel ou systémique, conscient ou inconscient, et est ancré dans les institutions, les systèmes et la culture générale d’une société. Le capacitisme considère que les personnes en situation de handicap sont moins dignes de respect et de considération, moins aptes à contribuer et à participer, ou ont moins de valeur intrinsèque que les autres. Le capacitisme peut limiter les possibilités des personnes en situation de handicap et réduire leur inclusion dans la vie de leur communauté. Le capacitisme est analogue à d’autres formes de discrimination, telles que le racisme, le sexisme et l’âgisme, et les recoupe.Le capacitisme systémique comprend la discrimination généralisée et normalisée à l’encontre des personnes en situation de handicap, qui est soutenue par des idées et des pratiques institutionnelles et culturelles - y compris, par exemple, des lois, des politiques et des formes inconscientes de préjugés.
Accessibilité
Dans le présent rapport, les termes « accessible » et « accessibilité » sont définis au sens large et décrivent un environnement, un processus, une procédure, des outils, une formation, des directives ou tout autre élément exempt d’obstacles pour les personnes handicapées.
Consultations accessibles
Lorsque les recommandations font référence à une obligation de rétroaction et de consultation du public, cela peut comprendre :
  • Un plan pluriannuel sur l’accessibilité (PPA) – Les hôpitaux publics sont tenus d’élaborer, de réviser et de publier périodiquement des PPA. Les hôpitaux publics sont déjà tenus de consulter les personnes handicapées lors de la révision et de la mise à jour de leurs PPA, mais on pourrait prêter attention aux éléments suivants :
    • Une consultation plus large avec les organisations de personnes handicapées;
    • La planification des services de santé, y compris la planification des investissements et la qualité des soins;
    • Les PPA prévus aux termes de l’article 4 du Règlement sur les normes intégrées d’accessibilité exigent des examens et des mises à jour tous les cinq ans, mais la nature des consultations est ambiguë.
  • Les consultations formalisées devraient inclure des modes et des moyens accessibles (comme des documents et des matériels en langage simple), des mécanismes de rétroaction en ligne accessibles (c.-à-d., des enquêtes, des questionnaires), des exigences en matière de délai (c.-à-d., qu’il faut consulter publiquement les organisations de personnes handicapées et les personnes ayant une expérience vécue du handicap un an avant la mise à jour des PPA).
Formulaires accessibles
Des formulaires numériques accessibles qui peuvent être remplis à l’aide d’appareils d’assistance et qui permettent à l’utilisateur de faire des pauses et de sauvegarder leurs renseignements selon les besoins.
Accès aux services de santé, accès aux soins
Dans le présent rapport, cela signifie une prestation de soins de santé équitable et sans obstacle, couvrant l’ensemble des services de soins de santé dans les hôpitaux, y compris les services couverts par la Loi sur l’assurance-santé (Régime d’assurance-santé de l’Ontario) et ceux couverts par la Loi sur les hôpitaux publics.
Information accessible
Les informations accessibles sont faciles à lire et à comprendre par la personne à laquelle elles sont destinées. Par information accessible, on entend l’information fournie dans des formats qui permettent à chaque utilisateur et apprenant d’accéder au contenu « sur la base de l’égalité avec les autres » (Convention relative aux droits des personnes handicapées). Une information accessible est idéalement une information qui :
  • permet à tous les utilisateurs et apprenants de s’orienter facilement dans le contenu;
  • peuvent être effectivement perçus et compris par différents canaux de perception, tels que l’utilisation des yeux et/ou des oreilles et/ou des doigts;
Services accessibles
Les services accessibles comprennent, sans s’y limiter, des procédures et des lignes directrices pour des interactions respectueuses et non hostiles avec des patients de tous âges, qui ont des besoins différents en matière d’accessibilité; la compréhension et l’exercice du droit de toutes les personnes en situation de handicap à identifier et à recevoir les aménagements et les soutiens dont elles ont besoin pour exercer leur droit à l’égalité d’accès aux services de soins de santé, tels que des procédures pour négocier des horaires de rendez-vous flexibles, pour tenir compte des exigences environnementales telles que la réduction du bruit, l’éclairage, les sensibilités aux odeurs et aux produits chimiques, ainsi que des options téléphoniques et de télésanté accessibles
Texte, mise en page et conception accessibles
Des documents numériques et imprimés qui suivent les pratiques exemplaires en matière de police, d’alignement, de contraste des couleurs, de mise en page et d’utilisation des graphiques.
Vidéo accessible
Les vidéos qui sont doublées ou sous-titrées.
Responsable des mesures d’accessibilité/consultant :
Le poste de responsable des mesures d’accessibilité/consultant peut être créé ou confié à un employé existant. La personne doit avoir une expertise/connaissance de la conception universelle (inclusive) et des aménagements et supports d’accessibilité pour une gamme d’exigences d’accessibilité. Le titulaire du poste devra assumer les responsabilités suivantes :
  • mettre en œuvre de nouvelles exigences du programme de base pour les normes de soins de santé;
  • élaborer et mettre en œuvre des politiques, des procédures et des mesures de protection en matière d’accessibilité dans l’ensemble des services hospitaliers;
  • promouvoir la sensibilisation aux normes de soins de santé au sein de l’hôpital et de la communauté desservie;
  • demander aux personnes handicapées et aux organisations communautaires de personnes handicapées de donner leur avis;
  • collaborer avec d’autres responsable des mesures d’accessibilité/consultant pour la mise en œuvre de normes en matière de soins de santé et d’initiatives de recherche pertinentes concernant l’accès aux services hospitaliers;
Aménagements et obligation d’adaptation
Les aménagements font partie intégrante de la création d’un climat sans discrimination. L’obligation d’adaptation est une caractéristique essentielle de la législation canadienne sur les droits de la personne. L’obligation s’étend seulement jusqu’à la limite de la contrainte excessive.
Les aménagements et les aides pour les patients ayant des handicaps qui affectent la capacité à communiquer
S’entend des aménagements et des aides dont un patient peut avoir besoin pour une communication bilatérale efficace avec les prestataires de services de santé et le personnel de soutien tout au long du continuum de soins dans un ou plusieurs domaines : compréhension des informations verbales ou écrites; expression de questions, de préoccupations et de préférences, ou évaluation des conséquences; examen des options et des risques; et prise de décisions, remplissage et signature de formulaires.
Conseiller(s) dans les situations de consentement, ou support de décision
Les patients handicapés peuvent avoir besoin de l’aide de personnes autorisées et de confiance pour les aider à prendre des décisions relatives à leurs soins de santé.
Données agrégées
Les données agrégées font référence à des informations numériques ou non numériques qui sont :
  1. collectées à partir de sources multiples et/ou sur des mesures, variables ou individus multiples; et
  2. compilées dans des résumés de données ou des rapports de synthèse, généralement à des fins de rapport public ou d’analyse statistique – par exemple, pour examiner les tendances, faire des comparaisons ou révéler des informations et des idées qui ne seraient pas observables si les éléments de données étaient considérés séparément.
Subrogé ou mandataire spécial
Certains patients handicapés peuvent avoir un tuteur légal, un avocat pour les soins personnels ou un mandataire spécial. Les mandataires spéciaux doivent toujours consulter le patient et tenir compte de la volonté et des préférences de la personne. Le mandataire peut être un tuteur nommé par un tribunal, un procureur ou un membre de la famille.
Format de substitution
Informations écrites fournies à la place d’un imprimé standard ou d’une information manuscrite. Les exemples comprennent les gros caractères, le braille ou les formats numériques.
Solutions de rechange au téléphone
Les solutions de rechange à l’utilisation du téléphone peuvent comprendre la messagerie électronique (c.-à-d., le courrier électronique, le texte, le clavardage en direct ou la messagerie instantanée, ou la télécopie), ou les services de relais de messages tels que le (TTY) ou le relais vidéo.
Cadre de lutte contre l’oppression
La lutte contre l’oppression peut être définie comme la lentille à travers laquelle on comprend comment divers lieux sociaux – racialisation, sexe, orientation et identité sexuelles, handicap, âge, classe, profession et utilisation des services sociaux – peuvent entraîner des inégalités systémiques pour des groupes particuliers. Un cadre de lutte contre l’oppression est fondé sur cette compréhension et se veut un outil pour travailler vers l’équité (l’élimination de la disproportion et de la disparité).
Appareils et accessoires fonctionnels
Les équipements dont un patient peut avoir besoin ou qu’il utilise dans sa vie quotidienne. Il peut s’agir, par exemple, de fauteuils roulants et d’aides à la mobilité, d’appareils de levage, d’appareils auditifs, de lunettes et d’aides visuelles, d’aides à la communication, de sonnettes d’appel adaptées, d’aides à la mémoire et d’appareils personnalisés pour manger et boire. En fonction des besoins du patient, les appareils et accessoires fonctionnels peuvent être possédés par un patient souffrant d’un handicap préexistant ou fournis par l’hôpital pour la durée de son séjour.
Attestation
Une déclaration formelle confirmant la véracité de quelque chose. Dans les recommandations proposées par le Comité, le terme « attestation » fait référence au rapport soumis par une organisation au gouvernement, confirmant qu’elle a satisfait à toutes les exigences d’accessibilité et peut fournir des preuves ou des documents pour confirmer qu’elle est en conformité.
Appareils de suppléance à la communication ou dispositifs d’aide à la communication
Les appareils de suppléance à la communication (ASC) et les appareils de communication assistée sont généralement fournis par des services cliniques de communication par ASC agréés et réglementés. En fonction des besoins de l’individu, ils peuvent inclure des tableaux de lettres, d’images ou de symboles fabriqués sur mesure, des dispositifs de génération de la parole, des ordinateurs adaptés, des appareils auditifs, des interrupteurs pour faire fonctionner des dispositifs, la technologie du regard et des amplificateurs.
Personne(s) de soutien autorisée(s)
Personne(s) choisie(s) et autorisée(s) (par écrit ou autrement) par une personne handicapée, qui a la capacité et qui a donné son consentement éclairé, à jouer un rôle de soutien au patient dans les situations de soins de santé. En fonction des besoins du patient, une personne de soutien peut l’aider à communiquer, lui prodiguer des soins personnels ou l’aider à prendre des décisions. Une personne de soutien peut être un membre de la famille ou un ami, ou un fournisseur de services payé (réglementé ou non) Elles ne sont pas considérées comme étant subrogées ou mandataires spéciales
Autonomy
La capacité de prendre une décision éclairée, sans contrainte. Le droit à l’autonomie personnelle et à l’autodétermination est protégé par le Code des droits de la personne de l’Ontario. En Ontario, les adultes sont présumés capables, selon le type de décision à prendre, à moins qu’il n’existe des motifs raisonnables de penser le contraire.
Obstacles
Tout ce qui empêche une personne handicapée de participer pleinement à tous les volets de la société en raison de son handicap, y compris une barrière physique, architecturale, d’information, de communication, d’attitude, technologique, une politique ou une pratique. Les obstacles sont discriminatoires, qu’ils soient intentionnels ou non. Des obstacles intégrés et inconscients existent dans les politiques, les pratiques et les cadres traditionnels, comme le modèle médical du handicap.
Braille
Système de lecture et d’écriture tactile pour certaines personnes aveugles ou malvoyantes, dans lequel des points en relief représentent les lettres de l’alphabet.
Capacité à consentir
Une personne est capable de consentir à un traitement médical si elle est en mesure de comprendre les informations pertinentes et d’apprécier les conséquences raisonnablement prévisibles de la décision. En général, en Ontario, les adultes sont légalement présumés capables, sauf s’il existe des motifs raisonnables de croire le contraire. Pour plus d’informations, consultez la rubrique Consentement et capacité de la Commission ontarienne des droits de la personne.
Transcription en temps réel des communications (CART)
CART est la transcription mot à mot et en direct d’un discours sur un texte afin que les individus puissent lire ce qui est dit en groupe ou lors de rendez-vous personnels sur un ordinateur portable ou un écran plus grand. Les services de CART peuvent être fournis sur place ou à distance, en anglais ou en français, ou par l’entremise d’un site Web sécurisé. Cela permet une précision supérieure à celle des sous-titres générés automatiquement par l’intelligence artificielle (AI).
Aménagements en matière de communication ou dispositifs d’assistance (suppléance à la communication)
Articles qui permettent aux patients atteints de troubles de la communication de comprendre et de communiquer efficacement. Il peut s’agir par exemple de crayons, de papier, de cartes d’images, de photos et de textes, d’explications vidéo, de tableaux de symboles ou de lettres, d’appareils de communication, de larynx artificiel, de sonnettes d’appel adaptées, de moniteurs pour bébés, d’amplificateurs vocaux, d’appareils auditifs, de parleurs de poche, de lunettes et d’aides visuelles, de documents en langage clair, d’images pour faciliter la compréhension, de documents faciles à lire et de documents en format de substitution. Les aides à la communication peuvent être génériques ou commerciales pour certaines situations (p. ex., aux urgences, dans les ambulances, au chevet des malades, dans les unités de soins intensifs) ou faites sur mesure pour un individu afin de répondre à ses besoins spécifiques en matière de communication.
Assistant à la communication
Une personne de soutien autorisée qui transmet les messages tels qu’ils sont générés par la personne et qui l’aide si les messages de la personne ne sont pas compris ou si la personne a besoin de soutien pour comprendre des informations orales ou écrites, ou pour remplir et signer des formulaires.
Communication barrier
Any obstacle that prevents the effective exchange of ideas, thoughts and questions in face-to-face, group or telephone interactions, and via reading and writing. Barriers include information that is presented in ways that the patient cannot understand what is being said and/or written, and/or not having effective communication methods, aids, supports, time or opportunity to negotiate their health care issues, express opinions, ask questions and provide consent to treatment.
Barrière de communication
Tout obstacle qui empêche l’échange efficace d’idées, de pensées et de questions dans les interactions en face à face, en groupe ou par téléphone, et par le biais de la lecture et de l’écriture. Les obstacles comprennent les informations qui sont présentées de manière à ce que le patient ne puisse pas comprendre ce qui est dit ou écrit, ou ne dispose pas de méthodes de communication efficaces, d’aides, de soutiens, de temps ou de possibilités pour négocier ses problèmes de santé, exprimer ses opinions, poser des questions et donner son consentement au traitement.
Méthodes de communication
Les méthodes de communication comprennent la parole, la vocalisation, la bouche, la position du corps, les expressions faciales, le regard, les gestes, le mime, le langage des signes, les signes adaptés, l’écriture, le dessin, la frappe, la sélection ou le pointage d’images, de photographies, de symboles, de mots écrits et de lettres de l’alphabet.
Stratégies de communication
Les techniques des pratiques exemplaires qui peuvent être utilisées par un prestataire de soins de santé, un membre de la famille ou un travailleur de soutien lorsqu’il communique avec un patient atteint d’un trouble de la communication. Parmi les exemples de stratégies de communication, on peut citer la fourniture d’informations de manière à ce que le patient puisse entendre et comprendre et la garantie que la personne a les moyens, la possibilité et le temps de communiquer ses messages.
Supports de communication
L’aide peut être informelle et fournie par une personne qui connaît bien le patient, comme un membre de la famille ou un travailleur de soutien, et qui a été autorisée par le patient à l’aider à communiquer. Dans certaines situations, l’aide à la communication peut être formelle et fournie par un interprète en langue des signes, un intervenant, un interprète pour les personnes sourdes, un traducteur ou un orthophoniste.
Continuum de soins
Décrit généralement la prestation de soins de santé sur une période donnée, de manière intégrée, souvent par un ensemble de prestataires de soins de santé. Dans le contexte du présent rapport, le continuum de soins signifie le maintien de la continuité des soins médicaux fournis au patient, en particulier lors d’un changement de prestataire de soins de santé ou de lieu de soins.
Culture d’accessibilité
Le Comité envisage un changement de culture, d’un point où l’accessibilité pour les patients est gérée comme une exception au système, vers une culture inclusive où l’accessibilité est attendue et intégrée dans la planification et la prestation des soins de santé pour l’ensemble de la population.
Personne sourde
Une personne qui ne peut pas comprendre la parole (avec ou sans appareils auditifs ou autres) en utilisant uniquement le son (c.-à-d., sans indices visuels comme la lecture labiale) et qui dépend d’une communication visuelle plutôt qu’auditive. Les « moyens visuels de communication » comprennent le langage des signes, la lecture labiale, la lecture de la parole, la lecture et l’écriture. Ces personnes se distinguent par l’utilisation du mot « Sourd ».
Personne devenue sourde
Les personnes qui grandissent en entendant ou en étant malentendantes et qui, soudainement ou progressivement, subissent une profonde perte d’audition. Les adultes devenus sourds utilisent généralement la parole avec des repères visuels tels que la transcription en temps réel des communications (CART) ou la prise de notes informatisée, la lecture labiale ou une langue des signes.
Personne sourde et aveugle
Une personne sourde et aveugle souffre d’une perte combinée de l’ouïe et de la vision, à tel point que ni l’ouïe ni la vision ne peuvent être utilisées comme moyen d’accès à l’information pour participer et être inclus dans la collectivité.
Interprète pour personne sourde
Les personnes sourdes qui parlent couramment l’ASL ou la LSQ et qui ont une expérience d’interprète. Ils travaillent en collaboration avec un interprète auditif pour faciliter la communication entre une personne sourde et une personne entendante.
Dignité
Le droit d’une personne d’être appréciée et respectée pour elle-même, et d’être traitée avec respect. Le Code des droits de la personne de l’Ontario reconnaît la dignité et la valeur inhérentes de chaque personne. Le Comité reconnaît que la dignité des personnes handicapées devrait être reconnue comme inhérente et égale à celle de tout autre patient.
Dimensions de la diversité
Au sein de la communauté des personnes handicapées mentales, le personnel de soutien peut être désigné sous le nom de professionnels de soutien direct, de travailleurs des services de développement ou de travailleurs de soutien au développement. Ces personnes sont formées spécifiquement pour soutenir les personnes ayant des troubles du développement. Un prestataire de services direct peut ou non être autorisé par la personne à l’aider à communiquer ou à prendre des décisions. Il convient de souligner que les prestataires de services directs ne sont pas autorisés à prendre des décisions au nom de l’individu.
Fournisseur de services directs
Au sein de la communauté des personnes handicapées mentales, le personnel de soutien peut être désigné sous le nom de professionnels de soutien direct, de travailleurs des services de développement ou de travailleurs de soutien au développement. Ces personnes sont formées spécifiquement pour soutenir les personnes ayant des troubles du développement. Un prestataire de services direct peut ou non être autorisé par la personne à l’aider à communiquer ou à prendre des décisions. Il convient de souligner que les prestataires de services directs ne sont pas autorisés à prendre des décisions au nom de l’individu.
Handicap
Les membres ont noté qu’il existe un certain nombre de définitions différentes du handicap, inscrites dans les lois provinciales et fédérales. En tant que Comité établi en vertu de la législation provinciale, et travaillant en partenariat avec deux ministères provinciaux, la définition établie dans le Code des droits de la personne de l’Ontario a été la première à être mise en évidence lors des discussions du Comité.

Depuis que cette définition a été établie en droit, elle a été interprétée plus largement dans un certain nombre de précédents juridiques. Dans le cadre de cette interprétation plus inclusive, le handicap est compris comme étant auto-identifié, intrinsèquement divers, comprenant des déficiences visibles et non visibles, pouvant être acquis ou ayant une origine génétique.

Comme défini dans le Code des droits de la personne de l’Ontario:
  1. Tout degré d’incapacité physique, d’infirmité, de malformation ou de défigurement dû à une lésion corporelle, une anomalie congénitale ou une maladie, et, notamment, le diabète sucré, l’épilepsie, un traumatisme crânien, tout degré de paralysie, une amputation, l’incoordination motrice, la cécité ou une déficience visuelle, la surdité ou une déficience auditive, la mutité ou un trouble de la parole, ou la nécessité de recourir à un chien-guide ou à un autre animal, à un fauteuil roulant ou à un autre appareil ou dispositif correctif;
  2. Un état d’affaiblissement mental ou une déficience intellectuelle;
  3. Une difficulté d’apprentissage ou un dysfonctionnement d’un ou de plusieurs des processus de la compréhension ou de l’utilisation de symboles ou de la langue parlée;
  4. Un trouble mental.
  5. Une lésion ou une invalidité pour laquelle des prestations ont été demandées ou reçues dans le cadre du régime d’assurance créé aux termes de la Loi de 1997 sur la sécurité professionnelle et l’assurance contre les accidents du travail..
Les membres ont également suggéré de se référer à des définitions plus récentes du handicap, telles que la définition énoncée dans la Loi sur l’accessibilité fédérale :

« déficience notamment physique, intellectuelle, cognitive, mentale ou sensorielle, trouble d’apprentissage ou de la communication ou limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, manifeste ou non et dont l’interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d’une personne dans la société. »
Spécialiste du handicap
Dans le contexte du handicap, il s’agit généralement des experts en accessibilité et en adaptation, comme les ergothérapeutes, des professionnels formés pour effectuer des évaluations ergonomiques et juger correctement des aménagements appropriés du lieu de travail. L’intention des recommandations est d’élargir le concept de spécialiste du handicap pour se concentrer sur l’élaboration de pratiques d’accessibilité pour la prestation de soins de santé, les procédures et les aménagements dans un cadre hospitalier. Il s’agit notamment des évaluations individualisées par l’intermédiaire d’une consultation avec le patient ou la personne handicapée afin de déterminer les modifications nécessaires à la prestation des soins de santé. Il s’agit également de reconnaître l’expertise qui découle de l’expérience vécue du handicap.
Discrimination
La discrimination n’est pas définie dans le Code, mais comprend généralement les éléments suivants :
  • ne pas évaluer individuellement les mérites, capacités et circonstances uniques d’une personne
  • au contraire, faire des suppositions stéréotypées basées sur les traits présumés d’une personne
  • avoir pour effet d’exclure des personnes, de refuser des prestations ou d’imposer des charges
De nombreuses personnes pensent à tort qu’il n’y a pas de discrimination si l’impact n’était pas intentionnel ou s’il existe d’autres facteurs pouvant expliquer une situation particulière. Dans les faits, la discrimination a souvent lieu sans qu’il y ait d’intention de nuire. Et dans la plupart des cas, il y a des chevauchements entre la discrimination et d’autres facteurs légitimes.
Diversité
La diversité signifie plus que la simple reconnaissance et/ou la tolérance de la différence. La diversité constitue un ensemble de pratiques conscientes qui impliquent de
  • comprendre et d’apprécier l’interdépendance de l’humanité, des cultures et de l’environnement
  • naturel; de pratiquer un respect mutuel pour les qualités et les expériences qui sont différentes des nôtres; de comprendre que la diversité inclut non seulement les manières d’être, mais aussi
  • les manières de savoir; de reconnaître que la discrimination personnelle, culturelle et institutionnalisée crée et maintient des privilèges pour certains
  • tout en créant et en maintenant des désavantages pour d’autres; /li>
  • de former des alliances au-delà des différences afin de pouvoir travailler ensemble pour éradiquer toutes les formes de discrimination.
La diversité implique donc de savoir comment aborder les qualités et les conditions qui sont différentes des nôtres et extérieures aux groupes auxquels nous appartenons, mais qui existent chez d’autres individus et groupes. Il s’agit notamment de l’âge, de la langue, de la culture, de l’origine ethnique, de la classe, du sexe, des capacités/qualités physiques, de la race, de l’orientation sexuelle, ainsi que du statut religieux, de l’expression sexuelle, du niveau d’éducation, de la situation géographique, du revenu, du statut marital, du statut parental et des expériences professionnelles.
Documents en langage simplifié
L’anglais simplifié est un style d’écriture qui aide les personnes qui ont des difficultés à lire et à comprendre l’anglais. Il est plus simple et son niveau de lecture est inférieur à celui de l’anglais ordinaire. L’anglais simplifié est également appelé « Easy Read » ou « easy-to-read ». Vous reconnaîtrez ce style, car il utilise des phrases courtes accompagnées d’une image ou d’un dessin pour décrire les concepts lorsque cela est possible - ce style est adapté aux personnes souffrant de déficiences intellectuelles.
Communication efficace
Une communication efficace est l’établissement conjoint réussi d’un sens dans lequel les patients et les prestataires de soins de santé échangent des informations, permettant aux patients de participer activement à leurs soins depuis leur admission jusqu’à leur congé, et garantissant que les responsabilités des patients et des prestataires sont comprises. Pour être vraiment efficace, la communication nécessite un processus à double sens (expression et réception) dans lequel les messages sont négociés jusqu’à ce que l’information soit correctement comprise par les deux parties. Une communication réussie n’a lieu que lorsque les prestataires comprennent et intègrent les informations glanées auprès des patients, et lorsque les patients comprennent les messages précis, opportuns, complets et sans ambiguïté des prestataires de manière à leur permettre de participer de manière responsable à leurs soins (The Joint Commission: Advancing Effective Communication, Cultural Competence, and Patient and Family-Centered Care. A Roadmap for Hospitals. Oakbrook Terrace IL: The Joint Commission, 2010, p. 1).
Fournisseurs de soins essentiels ou partenaires essentiels en matière de soins
L’expression « fournisseur de soins essentiels » renforce l’autonomie de certaines personnes handicapées en reconnaissant l’importance des sources de soutien informelles et non rémunérées fournies par des personnes de confiance; il peut s’agir de proches parents, comme les parents ou les frères et sœurs, qui apportent un soutien émotionnel, une aide à la communication et un soutien à la prise de décision. Souvent, un accès direct en personne est nécessaire pour maintenir ces relations de soins essentielles.
Équité
L’équité est la suppression des obstacles et des préjugés systémiques permettant à tous les individus d’avoir les mêmes chances d’accéder aux services et d’en bénéficier.
Personne malentendante
Une personne qui a une déficience auditive et dont le moyen de communication habituel est la langue parlée. Cette définition englobe une large gamme de pertes auditives, y compris les personnes atteintes de surdité tardive et les personnes sourdes dans l’enfance et éduquées oralement ( (utilisant la parole comme principal mode de communication).
Fournisseur de soins de santé
Décrit de manière générale tous les travailleurs responsables de quelque manière que ce soit de la prestation de services de soins de santé dans un hôpital. Il peut s’agir des suivants : les professionnels de la santé des professions réglementées, les professionnels contractuels, les travailleurs hospitaliers, les bénévoles, et les travailleurs tiers.
Langue parlée à domicile ou langue maternelle
Fait référence à la langue que le patient a apprise en premier et qu’il utilise généralement à la maison ou à la langue qui lui ait plus familière ou qu’il est le plus apte à utiliser. En plus des aménagements et des aides à la communication, un patient dont la langue maternelle est différente de celle du prestataire de soins et qui a des difficultés à comprendre et à communiquer dans la langue du prestataire de soins peut avoir besoin d’un interprète ou de documents écrits traduits.
Inclusion
L’inclusion est considérée comme un droit humain universel. L’objectif de l’inclusion est d’englober toutes les personnes sans distinction de race, de langue, de culture, de sexe, de handicap, de besoins médicaux ou autres. Il s’agit de donner un accès et des chances égales et de se débarrasser de la discrimination et de l’intolérance (suppression des obstacles). Elle touche tous les aspects de la vie publique. L’inclusion consiste à s’assurer que tous les individus sont appréciés et respectés pour leurs contributions et qu’ils bénéficient d’un soutien égal.
Conception universelle
La conception universelle tient compte des différences entre les individus et les groupes lors de la conception de quelque chose (par exemple, des politiques, des programmes, des services, des bâtiments, des espaces partagés) pour éviter de créer des obstacles.

La conception universelle consiste à créer des lieux accessibles à tous. La façon dont les lieux sont conçus influe sur notre capacité à nous déplacer, à voir, à entendre et à communiquer efficacement.

La conception universelle vise à supprimer les obstacles qui engendrent des efforts inutiles et des séparations. Elle permet à chacun de participer de manière égale, confiante et indépendante aux activités quotidiennes.
Intersectionnalité
Reconnaissance de la façon dont la vie des personnes est façonnée par leurs identités et leurs lieux sociaux multiples et qui se chevauchent, ce qui, ensemble, peut produire une expérience unique et distincte pour cet individu ou ce groupe, par exemple en créant des obstacles ou des possibilités supplémentaires. Dans le contexte du handicap, cela signifie reconnaître les façons dont un individu vit le capacitisme, des obstacles à l’accessibilité ou d’autres formes d’iniquité, engendrées par le chevauchement (ou l’intersection) des identités sociales supplémentaires, comme l’ethnicité, l’identification autochtone, les expériences avec le colonialisme, la religion, le sexe, la citoyenneté, le niveau d’éducation, la langue, le statut socioéconomique ou l’orientation sexuelle.
Intervenant
Les professionnels qui interviennent auprès d’une personne sourde et aveugle. L’intervenant sert de médiateur entre la personne sourde-aveugle et son environnement afin de lui permettre de communiquer efficacement avec le monde qui l’entoure et de recevoir des informations non déformées de celui-ci.
Interprète linguistique
Un interprète linguistique traduit le discours verbal d’une langue à une autre.
En gros caractères
Informations imprimées agrandies et formatées de manière à ce qu’une personne malvoyante puisse les lire.
Lecture labiale ou lecture phonomimique
Lire sur les lèvres signifie observer le mouvement des lèvres, de la mâchoire et de la langue pour discerner les sons et les mots qui sont façonnés et prononcés. Seulement 40 % environ de la langue parlée apparaît sur les lèvres.

La lecture labiale consiste à comprendre une personne grâce à une technique combinée « regarder et écouter ». Le lecteur phonomimique voit les mouvements visibles et parfois entend au moins une partie du message. Ce mouvement visible n’est pas seulement le mouvement des lèvres, de la langue et des mâchoires, mais aussi l’expression du visage, l’expression des yeux, le langage corporel, le contexte dans lequel la personne parle, et tout son que l’on entend. Tous les indices possibles sont utilisés pour aider à la lecture de la parole, y compris la vue, le son amplifié et les devinettes éclairées.
Système de relais de messages
Un opérateur formé relaie les messages imprimés ou parlés des communicateurs par téléphone.
Modèles de handicap
Le modèle médical considère le handicap comme une limitation ou une déficience de l’individu, l’accent étant mis sur la guérison ou la gestion du handicap. Le modèle social considère le handicap comme une conséquence des barrières environnementales, sociales et comportementales qui empêchent les personnes handicapées de participer à la société à parts égales. Le Comité a travaillé à partir du modèle social et environnemental du handicap, qui souligne l’importance de s’attaquer aux obstacles rencontrés par les personnes handicapées et d’œuvrer pour une société plus accessible à tous.
Soins axés sur le patient
Fournir des soins qui respectent les préférences, les besoins et les valeurs de chaque patient et y répondent, « y compris les besoins d’aménagement et de soutien », et veiller à ce que les valeurs du patient guident toutes les décisions cliniques.
Patients atteints de troubles de la communication
Les patients atteints de troubles de la communication comprennent les enfants et les adultes ayant des handicaps préexistants qui affectent la communication; les patients ayant des troubles de la communication d’apparition récente (première fois) (accident vasculaire cérébral, lésion cérébrale acquise); et les patients ayant des limitations de communication récentes ou temporaires dues à des interventions médicales (intubation, trachéotomie, ventilateur, laryngectomie).

Les handicaps qui affectent la communication peuvent avoir une incidence sur un ou plusieurs domaines de la capacité d’une personne à parler, à entendre, à lire, à écrire ou à comprendre ce qui est dit. Les handicaps qui peuvent affecter la communication comprennent, entre autres, la paralysie cérébrale, la déficience intellectuelle, les troubles d’apprentissage, les troubles du spectre autistique, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique, l’aphasie, la démence, les lésions cérébrales acquises, le cancer de la tête et du cou, la maladie de Parkinson et d’autres handicaps.

Les patients ayant des troubles de la communication sont divers et sont représentés dans tous les groupes d’âge, d’ascendance, de races, d’origine ethnique, de capacités linguistiques et intellectuelles, de croyances et de spiritualité, d’identité de genre, d’orientation sexuelle, de situation financière, de familles, d’état civil et des communautés culturelles. En outre, ils peuvent ou non avoir des handicaps supplémentaires (qui se recoupent), tels que des problèmes physiques, intellectuels, sensoriels, de capacité d’apprentissage et de santé mentale.
Documents PDF
Lorsqu’il est mis en ligne, un document, qui a été codé et rendu accessible au format PDF, peut être lu à haute voix par un lecteur d’écran, ce qui permet à une personne malvoyante d’avoir le même accès à l’information qu’une personne voyante.
Personne(s) en situation de handicap
Le Comité a choisi d’utiliser le langage de la personne d’abord en ce qui concerne le handicap. L’emploi du pluriel « personnes » signale que chaque personne en situation de handicap le vit avec son handicap de façon différente et peut donc nécessiter un aménagement individualisé.
Documents en langage clair et facile à lire
Rédaction claire, concise, bien organisée et conforme à d’autres bonnes pratiques adaptées au sujet ou au domaine et au public visé.
Qualité des soins
Désigne la norme de soins qu’un professionnel de la santé doit respecter pour satisfaire aux directives et aux exigences de sa réglementation professionnelle, y compris toute exigence éventuelle de formation et d’éducation en matière d’accessibilité et d’aménagements nécessaires pour fournir des soins de qualité aux patients handicapés.
Préposé aux bénéficiaires (PB) ou services auxiliaires
Les services dont une personne peut avoir besoin pour son positionnement, ses transferts, sa mobilité, ses toilettes, manger et boire, et son hygiène personnelle. Un préposé aux bénéficiaires peut travailler pour une agence ou être employé directement par une personne en situation de handicap. Lorsqu’un patient vivant avec un trouble de la communication préexistant l’autorise, les services auxiliaires et les préposés aux bénéficiaires peuvent l’aider à communiquer.
Point d’intervention
Point où le personnel médical ou de soins de santé interagit directement avec les patients en situation de handicap et leurs personnes de soutien, leur famille ou leurs fournisseurs de soins
Méthode de communication préférée
S’entend de la préférence du patient dans l’utilisation de ses méthodes de communication dans une situation spécifique. Par exemple, un patient peut préférer utiliser un tableau de correspondance ou répondre à des questions par oui ou par non plutôt que d’utiliser son appareil de communication générant la parole lorsqu’il est allongé dans son lit. Une personne peut utiliser le langage des signes comme moyen de communication privilégié.
Principes de la vie autonome
Du Centre pour la vie autonome : La vie autonome (VA) est une vision, une philosophie et un mouvement mondial de personnes en situation de handicap qui ont changé la façon dont les gens voient le handicap et y répondent. La vie autonome est fondée sur le droit des personnes en situation de handicap à vivre avec dignité dans la communauté qu’elles ont choisie, à participer à tous les aspects de leur vie, à contrôler et à prendre des décisions concernant leur propre vie.
Espaces accessibles au public
On entend par « accessible au public » toute zone visible depuis plusieurs points de vue et ouverte au grand public. Il peut s’agir du hall d’entrée, des zones et salles d’attente, des comptoirs de service, des zones de réception, des couloirs et des connexions verticales.
Approches fondées sur les droits
Les discussions du Comité se fondent sur le contexte juridique canadien moderne, qui reconnaît que le handicap est un motif de discrimination aux termes du Code des droits de la personne de l’Ontario, lequel inclut le droit à l’égalité dans les services et la fourniture d’aménagements dans la mesure lorsque cela ne constitue pas une contrainte excessive.
Interprète en langue des signes
Permet une conversation entre un membre de la communauté culturelle des personnes sourdes et des personnes qui parlent une autre langue, comme l’anglais et le français. Au Canada, les types d’interprétation gestuelle les plus populaires sont l’American Sign Language (ASL) et la Langue des signes québécoise (LSQ). Les interprètes connaissent la langue des signes et la culture des personnes sourdes et malentendantes, ainsi que la langue parlée et les normes de la culture (auditive) majoritaire.
Déterminants sociaux de la santé
Les déterminants sociaux de la santé, tels que définis par le Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé, sont les facteurs sociaux, politiques et économiques qui créent les circonstances dans lesquelles les gens vivent. De nombreuses personnes en situation de handicap ont des identités sociales multiples qui peuvent avoir un impact sur leur état de santé.
Orthophoniste
Un professionnel de la santé réglementé qui est qualifié pour évaluer et fournir des aménagements et des aides à la communication aux patients qui n’ont pas de moyen de communication fiable; lorsque la capacité de consentement est remise en question; lorsqu’il y a un conflit d’intérêts perçu ou des preuves de coercition ou d’abus de pouvoir; et dans des situations à haut risque telles que les négociations relatives à l’aide médicale à mourir.
Approche fondée sur les points forts
Cette approche reconnaît que le droit des personnes en situation de handicap à des besoins d’adaptation individualisés, y compris le droit de prendre des décisions éclairées sur leurs soins de santé et leurs options de traitement, est central et essentiel à leur participation aux services et aux décisions en matière de soins de santé.
Services d’assistance tiers
Les services d’assistance tiers sont fournis à un patient pendant son séjour à l’hôpital par des personnes qui ne sont pas employées par l’hôpital, afin de l’aider dans un ou plusieurs domaines tels que : l’assistance sensorielle, la communication, la prise de décision, les soins personnels (repas, positionnement, transferts, installation et utilisation d’appareils d’assistance).
Discrimination systémique
Lorsque des institutions ou des systèmes créent ou maintiennent des inégalités, souvent en raison de préjugés institutionnels cachés dans les politiques, les pratiques et les procédures qui privilégient certains groupes et en désavantagent d’autres.
Traducteur
Un traducteur interprète un texte écrit d’une langue à l’autre.
Biais inconscient
Les préjugés négatifs inconscients ou implicites peuvent avoir une incidence sur les patients issus de communautés marginalisées. Les recherches montrent une corrélation entre le niveau de biais implicite et la qualité inférieure des soins.
Conception universelle
La conception de bâtiments, de produits ou d’environnements afin de les rendre accessibles à toutes les personnes sans adaptation ou modification supplémentaire, indépendamment de l’âge, du handicap ou d’autres facteurs.
Perte de vision ou faiblesse visuelle
Un niveau de perte de vision ou une faiblesse visuelle qui a été légalement et cliniquement défini pour les personnes ayant une acuité visuelle centrale de 20/200 ou moins dans le meilleur œil avec la meilleure correction possible, ou un champ visuel de 20 degrés ou moins.
Organisation mondiale de la santé – Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
Cadre de l’Organisation mondiale de la santé pour mesurer la santé et le handicap des individus et des populations.