Classification des décès de nourrissons du Comité d’examen des décès d’enfants de moins de cinq ans

Résultats de 2018

En 2018, 64 % des cas de décès examinés par le CEDE5A (77 sur 120) portaient sur des nourrissons de moins d’un an. Le tableau 11 présente la classification des décès de nourrissons examinés par le CEDE5A en 2018.

Tableau 11 : Classification des décès de nourrissons de moins d’un an examinés par le Comité d’examen des décès d’enfants de moins de cinq ans (CEDE5A) en 2018 

L’importance de l’uniformité des définitions

La bonne compréhension et la classification efficace des morts subites et inattendues de nourrissons peuvent être entravées par un manque d’uniformité des définitions et de la terminologie. Les publications scientifiques et médicales utilisent une terminologie variable en ce qui concerne les morts inattendues de nourrissons. Par ailleurs, les organismes d’enquête sur les décès ont souvent des approches personnalisées pour classer ces décès.

Pour étudier précisément les morts inattendues d’enfants, il faut recueillir les données dans des documents et des rapports dont les définitions sont uniformes. La cueillette d’ensembles de données uniformément définies dans de nombreux systèmes d’enquête sur les décès permettrait une véritable analyse des principaux facteurs contributifs, car si les définitions ne sont pas les mêmes, il est difficile de comparer les données. Plus nous rassemblons de données sur ces morts tragiques, mieux nos partenaires de sécurité communautaire pourront élaborer des stratégies pour prévenir d’autres décès semblables.

Syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN)

Le système ontarien d’enquête sur les décès continue d’utiliser le terme « syndrome de mort subite du nourrisson » (SMSN) en tant que catégorie distincte de mort naturelle de nourrissons, bien qu’il soit possible qu’une cause naturelle sous-jacente soit ultérieurement découverte, comme un problème cardiaque, neurologique ou métabolique. Il serait bénéfique que ces cas fassent l’objet de recherches plus poussées par la communauté scientifique pour trouver des causes sous-jacentes communes à ces décès. La valeur de la catégorisation de ces décès en tant que SMSN (c.-à-d. que le SMSN soit reconnu comme une « entité ») a été clairement démontrée par des projets de recherche ciblés. Le programme « Dodo sur le dos! », par exemple, a été très positif pour la santé publique, contribuant à une réduction des décès de 53 % (NICHD Back to Sleep Campaign). Plusieurs autres organismes poursuivent des recherches dans ce domaine.

En Ontario, un décès est attribué au SMSN à la suite d’un examen approfondi de toutes les composantes de l’enquête notamment : l’autopsie, les lieux du décès, les antécédents cliniques et les résultats de l’enquête de police. Le décès est ensuite examiné par le CEDE5A, qui l’attribue au SMSN seulement si un consensus a été obtenu et que le cas correspond précisément à la définition. Le CEDE5A applique rigoureusement la définition du SMSN et exclut les cas qui présentent des divergences, aussi mineures soient-elles. Le SMSN n’est considéré comme la cause d’un décès que si toutes les autres possibilités ont été éliminées. Si l’enquête révèle un élément préoccupant, le décès ne sera pas attribué au SMSN. C’est une classification d’exclusion, ce qui explique pourquoi il n’y avait aucun cas de SMSN en 2018.

Compréhension du mode de décès

Ce qui suit est une analyse du système de classification visant à faire en sorte que les lecteurs du présent rapport, notamment les familles, les fournisseurs de soins de santé, les universitaires, les chercheurs, les experts en prévention, les défenseurs et les médias, aient un aperçu de l’approche adoptée en Ontario afin de pouvoir comprendre les données présentées.

Dans 57 % (44 décès sur 77 [voir les données des sections 3A, 3B et 4 du Tableau 11]) des décès de nourrissons examinés en 2018 par le CEDE5A, le décès a été jugé de « mode indéterminé ». Un autre décès qui avait été déclaré de mode indéterminé, mais pour lequel il y avait une cause médicale de décès, a été classé dans la catégorie 1, portant le pourcentage total de décès de mode indéterminé à 58 % ou 45 sur 77. Le mode indéterminé est l’un des quatre modes de décès qui s’appliquent à la petite enfance.

Le Bureau du coroner en chef se fonde sur les définitions suivantes pour déterminer le mode de décès :

Mort naturelle : Une mort est dite naturelle si elle est causée soit par une maladie naturelle, soit par une complication connue de la maladie, ou encore une complication connue du diagnostic ou du traitement de la maladie.

Mort accidentelle : Une mort est dite accidentelle si elle est attribuable à un incident ou à un événement fortuit.

Homicide : Il y a homicide quand une personne en tue une autre.

Mode indéterminé : Le mode de décès est dit indéterminé si une enquête complète n’a donné aucune indication précise quant au mode de décès ou si les indications sont aussi convaincantes pour un mode de décès que pour un autre.

Le mode de décès est fondé sur l’autopsie et d’autres résultats d’enquête. Il arrive que les examens externe et interne menés au cours de l’autopsie ne révèlent pas de cause anatomique pouvant expliquer le décès. Cela est plus fréquent chez les nourrissons que chez les jeunes et les adultes.

Il s’agit alors de ce qu’il est convenu d’appeler une « autopsie négative », que l’on constate notamment dans les situations suivantes :

• Causes toxicologiques;
• Troubles métaboliques;
• Décès par asphyxie (p. ex., obstruction des voies respiratoires);
• Maladie infectieuse;
• Cardiopathies (p. ex., troubles de la conduction);
• Syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN).

Des tests complémentaires (additionnels) sont alors réalisés pour évaluer ces causes potentielles de décès, notamment : examen histologique; biochimie du vitré; analyse toxicologique; examen métabolique ou génétique ainsi qu’analyse microbiologique visant à détecter les agents infectieux. Ces tests peuvent mettre en évidence la cause du décès, permettant de déterminer un mode de décès précis.

Il est important de vérifier les liens qui existent entre tous les renseignements disponibles lorsqu’on enquête sur un décès. Par exemple, des renseignements sur l’incident ayant mené à la mort peuvent être utiles pour évaluer les résultats de l’autopsie dans les cas de noyade. Les données d’enquête peuvent aussi aider à déterminer la cause et le mode de décès. Par exemple, une autopsie négative après un arrêt cardiaque constaté, accompagné des données d’un défibrillateur indiquant une arythmie certaine, peut indiquer une mort cardiaque subite, qui est une mort naturelle.

Par ailleurs, dans les cas criminels, une enquête de police peut fournir une preuve manifeste d’obstruction des voies respiratoires, alors que l’autopsie n’a donné aucun résultat pathologique (la cause du décès étant indéterminée), ce qui entraîne une classification de décès par homicide.

L’établissement d’une cause et d’un mode de décès indéterminés est difficile à recevoir pour les enquêteurs et les membres de la famille, étant donné qu’il ne s’agit pas d’une information probante et que d’autres causes potentielles demeurent. C’est tout particulièrement le cas dans le contexte de la réaction émotive provoquée par la mort, particulièrement celle d’un nourrisson. La constatation d’un mode de décès indéterminé découle de l’étude attentive de toutes les données disponibles et témoigne d’une enquête approfondie. Elle ne devrait donc pas être considérée comme un échec. La classification de mode indéterminé ouvre la voie à un examen ultérieur susceptible d’améliorer notre compréhension et notre connaissance en matière de décès de nourrissons.

La classification de mode indéterminé est appliquée quand le système d’enquête sur les décès n’est pas en mesure de définir clairement la cause et le mode du décès. Ainsi, les décès classifiés comme étant de mode indéterminé peuvent comprendre des cas de SMSN.

Détermination du rôle d’un environnement de sommeil non sécuritaire

L’autopsie ne révèle habituellement rien de précis en cas d’obstruction des voies respiratoires chez les nourrissons, que celle-ci soit intentionnelle ou accidentelle (liée au partage du lit), ou qu’elle découle d’autres conditions de sommeil non sécuritaires.

Les conditions de sommeil non sécuritaires potentielles s’inscrivent dans un continuum qui s’étend de la définition d’environnement de sommeil sécuritaire (l’enfant dort sur le dos dans un berceau bien dégagé et conforme aux règlements) aux conditions dangereuses manifestes qui ont vraisemblablement directement contribué au décès. Il est difficile de déterminer de façon précise la fréquence à laquelle un environnement de sommeil non sécuritaire cause des décès de nourrissons en raison du manque de résultats pathologiques liés à l’obstruction des voies respiratoires et de la présence d’autres causes de décès potentielles. Ces limitations rendent nécessaire l’attribution d’un mode de décès indéterminé. Cependant, l’expérience ontarienne ainsi que les données épidémiologiques indiquent que les conditions de sommeil semblent être un facteur contributif dans de nombreux cas.

Prise en compte des facteurs possiblement liés au décès

Un facteur de risque est un élément associé à une mauvaise santé, une maladie ou un décès; il peut prédisposer des personnes à contracter une certaine maladie. Le SMSN a été conceptualisé comme étant un « modèle de triple risque » dans lequel 1) un enfant présentant une vulnérabilité sous-jacente 2) survenant à un moment critique de son développement est 3) exposé à un facteur externe qui entraîne la mort (Kinney, HC, Thach BT. The sudden infant death syndrome. New England Journal of Medicine 2009; 361 (8): 795-805).

Modèle à triple risque expliquant le SMSN

Dans la plupart des publications, les facteurs de risque reconnus en lien avec le SMSN sont le positionnement sur le ventre, le tabagisme durant la grossesse (et durant la période suivant l’accouchement) et la chaleur excessive. Ces facteurs externes ont été définis comme des facteurs de risque modifiables qui prédisposent le nourrisson à être directement affecté par une anomalie naturelle sous-jacente.

Il n’est pas clair à quel endroit sur le continuum de sommeil sécuritaire les facteurs externes précis trouvés dans chaque enquête passent de facteurs qui prédisposent à une mort naturelle (par exemple., SMSN) à des facteurs qui contribuent directement à une mort accidentelle (p. ex., obstruction des voies respiratoires liée au partage du lit ou suffocation sur une surface de sommeil molle).

Le CEDE5A tient compte de la contribution potentielle de l’environnement de sommeil dans le contexte de la stratification du risque (d’après les publications et l’expérience). Dans le cadre de l’examen de cas du CEDE5A, un environnement de sommeil non sécuritaire constaté à l’endroit du décès empêche le décès d’être classifié comme un SMSN. Tout élément trouvé sur les lieux du décès qui est susceptible de nuire à la respiration du nourrisson ou de l’amener à rester coincé, à être recouvert ou à suffoquer est considéré. On compte parmi ces éléments : les pratiques de partage du lit; les surfaces de sommeil non sécuritaires pour un nourrisson (non prévues à cet effet), notamment les matelas d’adulte, les lits d’eau, les canapés et les sièges d’auto; les lits encombrés de jouets, de couvertures ou d’oreillers; ou encore un parc ou un lit de bébé non approuvé. Cela va à l’encontre des publications antérieures et des pratiques dans certains territoires et provinces, où ces décès sont classifiés comme des SMSN.

Le lien entre un environnement de sommeil non sécuritaire et la mort subite inattendue du nourrisson est connu des enquêteurs et des chercheurs depuis de nombreuses années. Les publications sur ce sujet, dont plusieurs sont parues récemment, enrichissent le champ de connaissances croissant sur les décès de nourrissons. Voici deux articles dignes d’intérêt : « Sleep Environment Risks for Younger and Older Infants » (J. D. Colvin, V. Collie-Akers, C. Schunn et coll., Pediatrics, vol. 134, 2014, p. e406-e412) et « Working with Families to Promote Safe Sleep for Infants 0-12 Months of Age », de l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario. L’American Academy of Pediatrics a publié une mise à jour de ses recommandations sur la sécurité de l’environnement de sommeil des nourrissons qui s’intitulent « SIDS and Other Sleep-Related Infant Deaths: Updated 2016 Recommendations for a Safe Infant Sleeping Environment » (Pediatrics, vol. 138, n^o 5, 2016, e20162938).

Des recherches et de la documentation supplémentaires sur les environnements de sommeil au moment du décès seront nécessaires pour en comprendre les causes et les effets et trouver des stratégies de prévention potentielles. Lorsqu’on estime que l’environnement de sommeil pourrait avoir contribué à la mort, il est inscrit comme facteur contributif sur le certificat médical de décès. Cela s’ajoutera aux données qui seront plus tard utilisées pour élaborer des politiques de santé publique et approfondir les recherches sur les environnements de sommeil non sécuritaires et leur rôle potentiel dans les morts subites et inattendues de nourrissons. Cela est pris en compte dans la catégorie 3A des tableaux 10 et 11.

Bien que le CEDE5A reconnaisse la convention de ne pas inscrire de facteurs contributifs lorsque la cause du décès est indéterminée, il croit néanmoins que ces cas forment un groupe spécial qui mérite une approche unique. Le comité maintient que l’inscription de facteurs contributifs potentiels sur le certificat médical de décès est une pratique plus inclusive qui tient compte de la portée de l’enquête sur le décès. Tout comme la reconnaissance du SMSN comme groupe particulier, cela pourrait faciliter le repérage des décès devant faire l’objet d’études de cas supplémentaires, favorisant les recherches futures et servant possiblement à l’élaboration d’une approche de sécurité publique.

Données sur les environnements de sommeil non sécuritaires

Le tableau 11 montre que le mode de décès était indéterminé dans 45 cas examinés par le CEDE5A en 2018 (catégories 3A, 3B et 4 et un cas de la catégorie 1). Quarante-et-un décès (54 %) ont été classés dans la catégorie 3A et un, dans la catégorie 1 où les conditions de sommeil pouvaient avoir contribué au décès.